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Galette IDF 2018 (75)
Aurélie PLUMET
15 janvier 2018

Galette IDF 2018 (75)

Galette Parisienne 2018
Nous avons commencé cette nouvelle année dans la joie et la bonne humeur autour d’une bonne galette.
Une bonne quarantaine de personnes dont beaucoup de nouveaux se sont regroupés pour échanger et partager.
Nous sommes tous repartis avec le sourire en espérant se retrouver aux journées Mondiale 2018.

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Salon des Artisans 2017 au Taillan-Médoc (33)
Catherine HAMONIC NUSSBAUM
9 janvier 2018

Salon des Artisans 2017 au Taillan-Médoc (33)

Invités une fois encore par Mme MARVIER, Présidente de l'association "Loisirs et Patrimoine", nous avons pu cette année encore bénéficier d'un grand stand bien placé.
Notre stand gourmand, coloré et fleuri par la main experte de Mohamed et bien garni avec un stock de 750 pots de confiture et 50 parfums différents, a rencontré la même affluence que les années précédentes malgré un avis de tempête sur la Gironde le dimanche 10 décembre.
Un grand merci à Mme MARVIER et à sa sympathique équipe pour leur accueil, aux confituriers (Bénédicte, Catherine, Gérard, Joël, Joëlle, Gérard, Renée et Valérie) et à tous les bénévoles qui se sont relayés pendant deux jours pour animer le stand (Bénédicte, Charly, Catherine, Claude, Gérard, Joël, Margot, Mohamed, Renée et Valérie) et permettre une belle recette à destination de la recherche.

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Remise de chèque à Sainte-Suzanne-sur-Vire (50)
André GILLETTE
28 décembre 2017

Remise de chèque à Sainte-Suzanne-sur-Vire (50)

Le mercredi 14 juin 2017, nous avons participé à la journée d'information sur les NF, sur le don de sang et le don d'organes, organisée par l'association les Goélands à Sainte Suzanne sur Vire.


Suite à cette journée d'information, nous étions de nouveau invités, le mardi 28 novembre, pour une remise de chèque et de stylos, autour du verre de l'amitié.

Mr Philippot à profité de cette rencontre pour nous annoncer l'organisation de la tentative de record du monde de la chaîne de baisers le dimanche 11 février 2018. Il s'agit de battre le record détenu par la ville de Pékin (351 baisers).

Les bénéfices de cette journée seront reversés à l'ANR pour la recherche.

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Marchés de Noël dans la Manche (50)
André GILLETTE
28 décembre 2017

Marchés de Noël dans la Manche (50)

Coutances, Agneaux, Le Mesnil Amey, Dol de Bretagne.

C'est le nom des lieux où cette année, dans le cadre des marchés de Noël, nous avons vendu de nombreux objets, parler des NF, de l'ANR et des différents manifestations à venir, bal country à Pirou plage le 10 février, chaîne de baisers à Sainte Suzanne sur Vire le 11 février, randonnée des coccinelles à Moyon village le 03 juin.

Comme d'habitude chacun y a été de son imagination pour fabriquer ces nombreux objets.

Merci à tous, grâce à vous nous avons encore fait une belle moisson d'euros pour la recherche.

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Théâtre solidaire avec la troupe "Pin Vert Compagnie" à Pessac (33)
Catherine HAMONIC NUSSBAUM
20 décembre 2017

Théâtre solidaire avec la troupe "Pin Vert Compagnie" à Pessac (33)

C'est toujours un moment important dans la vie de la Délégation A.N.R Sud-Ouest que d'accueillir le spectacle annuel que la troupe "Pin Vert Compagnie" consacre à notre cause.
Ce rendez-vous est de plus en plus attendu d'autant que depuis deux ans la municipalité de Pessac met gracieusement à notre disposition une très belle salle de spectacle.
La qualité de ce spectacle associée au cadre confortable attire un public de plus en plus nombreux, c'est ainsi que le 10 novembre dernier nous avons quasiment fait salle comble.
Les deux pièces écrites et mises en scène par Pierre CAZENAVE ont réjouit les spectateurs par leur ton "courtelinesque" traitant avec humour de sujets de notre vie quotidienne.
Nous remercions encore la troupe "Pin Vert Compagnie" pour son fidèle engagement bénévoles à nos côtés qui nous permet de poursuivre notre démarche de sensibilisation du public à la difficile question des Neurofibromatoses tout en reversant l'intégralité de leur recette à la recherche médicale.

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Association Neurofibromatose Belgique, Charleroi (Belgique)
Jean Michel DUBOIS
5 décembre 2017

Association Neurofibromatose Belgique, Charleroi (Belgique)

Charleroi (Belgique) 

le 22 novembre, Jean Michel DUBOIS est allé saluer la nouvelle « Association Neurofibromatose Belgique » qui tenait un stand au centre hospitalier de Charleroi dans le cadre de la journée des associations de patients.

Valérie THERASSE, présidente, Carla FAVERO, secrétaire, et Kathleen DELAUNOIS, trésorière, ont pris en charge les destinées de cette toute jeune association de malades atteints d’une neurofibromatose de type 1 en Belgique francophone.

Nous avons convenu de nous tenir informés respectivement des actions entreprises par nos deux associations et nous nous sommes donné rendez-vous lors du congrès mondial de Paris en novembre.

Longue vie à cette association.

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Le Regard des autres !
1 décembre 2017

Le Regard des autres !

Le Regard des autres !

Le Dr Béatrice de Reviers est la présidente de l'association ANNA créée avec le Pr Pierre Vabres du CHU de Dijon.

Cette association vise  à venir en aide aux personnes atteintes d'un handicap esthétique d'origine congénital et elle travaille avec une équipe constituée de médecins, psychologues, familles, de chercheurs mais également de créatifs afin d'élaborer des outils d'éducation thérapeutique dont une BD, des ateliers thérapeutiques, des conférences ainsi que la participation à des études scientifiques menées par la faculté de Dijon. 

le sujet abordé dans cette vidéo : "le regard des autres" peut concerner nombre de personnes atteintes d'une neurofibromatose de type 1 et c'est à ce titre qu'elle figure sur notre site.

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La collecte de stylos sur 2017
30 novembre 2017

La collecte de stylos sur 2017

Depuis janvier 2017, il y a eu 65 envois pour un poids total de 3 123 kg.

La décision prise par la société de recyclage en janvier 2017 de diviser par 2 le tarif de reprise n'a pas découragé les collecteurs puisqu'au contraire nous avons augmenté le nombre de départs et de nouveaux collecteurs rejoignent régulièrement l'équipe.
De nouveaux points de collecte sont régulièrement installés, n'hésitez pas à regarder la carte.

Si vous avez envie de rejoindre l'équipe de collecteurs ? Contactez nous via collectestylos@anrfrance.fr

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Inauguration du Laser CO² au CHU de Martinique à Fort-de-France
7 novembre 2017

Inauguration du Laser CO² au CHU de Martinique à Fort-de-France

Le 7 novembre a eu lieu l'inauguration du Laser CO² que nous avons financé pour les patients des Antilles. Notre déléguée sur place Gaby Ravion était présente, accompagnée de bénévoles et du Dr Nicola BRIAND.

Pour l'occasion la chaîne Martinique Première a réalisé un reportage mettant en avant le bien fondé de notre action.

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Alleins (13)
15 octobre 2017

Alleins (13)

Tournoi de foot à Alleins en souvenir de Géraldine.

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Brûlon (72)
Annick MAUDUIT
10 octobre 2017

Brûlon (72)

Marche solidaire à Brûlon dans la Sarthe au profit de la lutte contre les neurofibromatoses

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Un Laser CO² au CHU de Martinique à Fort-de-France
Jean Michel DUBOIS
1 octobre 2017

Un Laser CO² au CHU de Martinique à Fort-de-France

Un laser CO² au CHU de Martinique à Fort-de-France.
Jusqu'alors les patients des Antilles devaient se rendre à .... Créteil, en région parisienne!

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Marche avec FRENCH ARMY VETS à St Daunès (46)
26 septembre 2017

Marche avec FRENCH ARMY VETS à St Daunès (46)

Le dimanche 17 septembre, ils ont parcouru les plateaux de Saint-Daunès pour une cause juste.
L’association « French Army Vets » est une association nationale qui regroupe d’anciens militaires passionnés de belles mécaniques.
Elle organise des manifestations régulières, telles des marches ou des vide-greniers, au profit de l’association « Terre Fraternité », et apporte une aide matérielle et morale aux blessés de guerres ainsi qu’aux familles de militaires morts au combat.
« French Army Vets » soutient, par ailleurs, d’autres associations qui financent de nobles causes.
Ainsi, cette année, la moitié des recettes issues de la marche de Saint-Daunès a été reversée à notre association pour la recherche sur les neurofibromatoses.
Malgré le mauvais temps, 60 marcheurs ont bravé la pluie et cela a aussi permis, via la presse locale de faire connaître la maladie.
« L’Association pour le Crédit et l’ Épargne des Fonctionnaires » a permis la réalisation de tee-shirt avec le logo de l’ A.N.R., les amis de Geneviève CUROUX et la famille avaient réalisé des tee-shirts avec une coccinelle.
Sur les points noirs ils avaient inséré une photo de son petit-fils afin de montrer que, malgré la maladie, ils gardent le moral…

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Vernissage Neuvy-le-Roy (37)
Gérard PRALUS
25 septembre 2017

Vernissage Neuvy-le-Roy (37)

Les 16 et 17 septembre, à l’occasion des Journées du Patrimoine, Mr Alain ROBIER exposait à la chapelle Saint-André au profit de notre association.

Dans le cadre de l’exposition « Littorales », il exposait ses photographies, en rapport avec le thème choisi, parmi celles, nombreuses prises lors de ses voyages. Chacune d’elle racontant une histoire ou un sentiment, offrant ainsi un périple à travers le temps.

Notre délégué, Gérard PRALUS ainsi que Françoise RICHARD étaient présents pour parler des neurofibromatoses.

MERCI à Mr ROBIER, aux « amis de la chapelle Saint-André » et aux élus présents lors du vernissage.

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Collecte de stylos - Corrèze
Michel DURAND
25 août 2017

Collecte de stylos - Corrèze

Il y a quelques mois maintenant la délégation de la Corrèze faisait son premier envoi de 20 kilos de stylos récupérés dans les divers points de collecte.

Dans quelques temps, un deuxième envoi...

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8ème festival des coccinelles à Fournès
Florence VIDAL
8 août 2017

8ème festival des coccinelles à Fournès

Festival des coccinelles organisé à Fournès contre la, les neurofibromatoses. Ours parrain de la 8ème édition avec Scotch et Sofa, Pauline Croze et Cécile Hercule. Sans oublier les sisters qui ont, comme chaque année, ouvert cette formidable soirée.

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Course des Héros 2017 - Lyon (69)
Peggy LEBOEUF
30 juillet 2017

Course des Héros 2017 - Lyon (69)

La course des Héros 2017 à Lyon fut un réel moment de partage et de plaisir ! Famille, amis, une équipe !
Nous étions plus d’une quarantaine, aux couleurs des coccinelles pour représenter l’Association sur cette manifestation ! C’est l’occasion de se mobiliser pour la bonne cause, dans la joie et la bonne humeur !
Chacun à son rythme, 2 km, 6 km ou 10 km, marche ou course, l’essentiel pour nos coccinelles étaient de s’éclater ensemble …
Des coureurs ont fait le déplacement, venant des départements limitrophes ou bien plus loin, le but étant de passer une journée agréable pour faire connaitre et parler des Neurofibromatoses.
Le concours de déguisement a vu nos 40 coccinelles monter sur scène et faire du bruit, du rouge et du noir partout au parc de Gerland. Quel bon moment !
Il y a encore quelques années, Blandine Faidherbe prenait seule le chemin de la course des héros … et aujourd’hui c’est tout un groupe qui s’est constitué. Mais Blandine est toujours présente, emmenant son petit garçon dans l’aventure ! Merci à elle.
Nous avons pu apprécier la présence d’une équipe de l’Entreprise Chateauform. Ils sont venus bénévolement participer à la course pour représenter notre association, Merci à eux !
Merci aux personnes qui, depuis des mois, ont collecté des fonds pour les actions de notre association. Chacun à son rythme et avec ses moyens, mais ensemble on y arrivera !
Encore une belle édition qui s’est clôturée par un pique-nique à l’ombre

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Course des Héros - Paris (75)
Aurélie PLUMET
9 juillet 2017

Course des Héros - Paris (75)

La course des héros à Paris a réuni plus de 100 coccinelles pour lutter contre la neurofibromatose ou plutôt les neurofibromatoses.
Un grand merci à tous les coureurs ainsi qu'aux entreprises participantes: nomad, châteauform' et Polarys

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Les fous rires - Le forêt Fouesnant (29)
Jean-Michel GUIVARC'H
21 juin 2017

Les fous rires - Le forêt Fouesnant (29)

 

Lire l'article paru sur le télégramme en ligne.



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Bol de riz - Coutances (50)
André GILLETTE
16 juin 2017

Bol de riz - Coutances (50)

Opération bol de riz au profit de la lutte contre les neurofibromatoses au Collège et Lycée Jean Paul II à Coutances (50)

L’an passé nous avons fait connaissance de Céline et son mari Sylvain. Céline est professeur des écoles dans l’établissement d’enseignement catholique de Coutances. Après lui avoir parlé de notre association et de ses actions, c’est tout naturellement qu’elle a accepté notre proposition de collecte de stylos (après accord de la direction). En fin d’année elle nous a sollicité pour présenter, les NF et cette collecte de stylos, aux élèves.

Le 30 mars 2017 les élèves participaient, dans le cadre d’une journée de partage et de solidarité, à leur traditionnelle opération bol de riz.

Le bénéfice de cette action était destiné à deux associations dont la nôtre sur proposition de Céline.

Vendredi 9 juin nous étions donc  conviés à la remise du chèque. C’est devant Céline et une centaine d’enfants de l’école primaire et leurs professeurs que Mr le directeur  nous a remis la coquette somme de 531.10 €.

La veille la deuxième association recevait la même somme sur le site du collège et lycée. Ainsi tous les participants à cette bonne action ont été chaleureusement remerciés.

Merci aux enfants, à Céline, à l’ensemble de l’équipe éducative et à la direction de l’établissement pour leur précieux soutien au profit de la recherche.

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Randonnée  - Agneaux (50)
André GILLETTE
4 juin 2017

Randonnée - Agneaux (50)

La randonnée des coccinelles à Agneaux (50) a encore rencontré cette année un vif succès.

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Saint-Jean-des-Mauvrets 2017 (49)
Sandrine SICARD
17 mai 2017

Saint-Jean-des-Mauvrets 2017 (49)

La randonnée 2017 organisée par « Jumelles Rando » au profit de l'A.N.R. a mobilisé 228 personnes, ce qui est encourageant. Le beau temps était avec nous.

On ressent toujours la même motivation...

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Course des Héros 2017 à Paris et à Lyon - 18 juin 2017
Peggy LEBOEUF
16 mai 2017

Course des Héros 2017 à Paris et à Lyon - 18 juin 2017

Chaque année, en juin, a lieu la Course des Héros.

A Paris comme à Lyon des équipes participent en collectant des fonds pour l’A.N.R. et en défiant leurs capacités sportives !

La prochaine...

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Rando Aix-Noulette 2017 (62)
Jean Michel DUBOIS
14 mai 2017

Rando Aix-Noulette 2017 (62)

Avec un plaisir renouvelé, les marcheurs d’Aix-en-Balade, les adhérents de l’association et leurs amis se sont retrouvés le dimanche 14 mai pour la 14ème rando des coccinelles du Pas-de-Calais.

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