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Concert des Chorales du Longeron et La Romagne (49)

Concert des Chorales du Longeron et La Romagne (49)

La chorale de La Romagne 49 et la chorale du Longeron 49 ont animées un après midi pluvieux en L’Église du Longeron. Nous avons pu présenté l'association entre les deux chorales et une corbeille de don est passée.

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Noémie CHASSANY
24 avril 2018
Randonnée au Château d'Avrillé au profit de l'ANR (49)

Randonnée au Château d'Avrillé au profit de l'ANR (49)

Dimanche 18 mars, malgré un temps exécrable quelques 180 randonneurs se sont donnés rendez-vous...

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19 avril 2018
Humanis au Lyon Urban trail pour l'A.N.R

Humanis au Lyon Urban trail pour l'A.N.R

Au nom de notre association, le dimanche 1er avril 2018, 136 coureurs (47 femmes et 89 hommes)...

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Gaël LEBOEUF
16 avril 2018
Concert Jazz - Nimes (30)

Concert Jazz - Nimes (30)

Vendredi soir, nous étions conviés au concert Jazz organisé par le club Rotary Nimes Saint...

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Sophie DEVEY
14 avril 2018
En 2018, HUMANIS choisit L'A.N.R

En 2018, HUMANIS choisit L'A.N.R

Depuis 2007, Humanis soutient des associations par une opération de running solidaire.

« Le running, c’est courir pour soi, le running solidaire, c’est courir pour les autres et pour leur bien-être. »

Liste des courses et lien de pré-inscription.

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Jean Michel DUBOIS
19 mars 2018
Rencontre des adhérents de l'A.N.R. 2018 à Torfou (49)

Rencontre des adhérents de l'A.N.R. 2018 à Torfou (49)

Le 11 février dernier, la traditionnelle rencontre des adhérents du grand ouest a eu lieu à...

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Sandrine SICARD
12 mars 2018
Gond-Pontouvre (16)

Gond-Pontouvre (16)

Gond-Pontouvre (16)

 

L'association des parents d'élèves de l'école de Gond-Pontouvre a, cette...

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20 février 2018
Remise de chèque - Ensemble Vocal de Brive (19)

Remise de chèque - Ensemble Vocal de Brive (19)

Le 20 janvier dernier l'ensemble vocal de Brive donnait une représentation au profit de notre association.

Si la représentation fut de très belle qualité, malheureusement, il n'y avait pas de public.

Ainsi, c'est le 7 Février que j'ai revu l'ensemble Vocal de Brive au cours d'une répétition, qu'il m'a été remis un chèque de 200€, montant bien au delà de ce qu'était la somme des entrée du 20.

Nous avons déjà pris date pour 2020.

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Michel DURAND
15 février 2018
Remise de chèque par Ensemble contre les maladies - Les Veys (50)

Remise de chèque par Ensemble contre les maladies - Les Veys (50)

Vendredi 2 février 2018 à les Veys 50500

L’ANR est une nouvelle fois bénéficiaire de la générosité de l’association « Ensemble contre les maladies » C’est en présence des membres et des bénévoles de son association et des représentants des trois associations bénéficiaires que  le président Mr Fabrice VAUTIER à rappelé les objectifs et énuméré les nombreuses manifestations mises en place pour recueillir des fonds.

 Après que chacun ait adressé ses plus vifs remerciements aux généreux donateurs, parler de l’utilisation de cette belle somme d’argent (recherche, aides aux personnes) et profité de l’occasion pour annoncer ses différents projets, c’est autour du verre de l’amitié que c’est clôturée cette sympathique manifestation.

Encore un grand merci à tous les membres d’ « Ensemble contre les maladies » pour leur générosité.

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André GILLETTE
15 février 2018
Galette IDF 2018 (75)

Galette IDF 2018 (75)

Galette Parisienne 2018
Nous avons commencé cette nouvelle année dans la joie et la bonne humeur autour d’une bonne galette.
Une bonne quarantaine de personnes dont beaucoup de nouveaux se sont regroupés pour échanger et partager.
Nous sommes tous repartis avec le sourire en espérant se retrouver aux journées Mondiale 2018.

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Aurélie PLUMET
15 janvier 2018
Salon des Artisans 2017 au Taillan-Médoc (33)

Salon des Artisans 2017 au Taillan-Médoc (33)

Invités une fois encore par Mme MARVIER, Présidente de l'association "Loisirs et Patrimoine", nous avons pu cette année encore bénéficier d'un grand stand bien placé.
Notre stand gourmand, coloré et fleuri par la main experte de Mohamed et bien garni avec un stock de 750 pots de confiture et 50 parfums différents, a rencontré la même affluence que les années précédentes malgré un avis de tempête sur la Gironde le dimanche 10 décembre.
Un grand merci à Mme MARVIER et à sa sympathique équipe pour leur accueil, aux confituriers (Bénédicte, Catherine, Gérard, Joël, Joëlle, Gérard, Renée et Valérie) et à tous les bénévoles qui se sont relayés pendant deux jours pour animer le stand (Bénédicte, Charly, Catherine, Claude, Gérard, Joël, Margot, Mohamed, Renée et Valérie) et permettre une belle recette à destination de la recherche.

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Catherine HAMONIC NUSSBAUM
9 janvier 2018
Remise de chèque à Sainte-Suzanne-sur-Vire (50)

Remise de chèque à Sainte-Suzanne-sur-Vire (50)

Le mercredi 14 juin 2017, nous avons participé à la journée d'information sur les NF, sur le don de sang et le don d'organes, organisée par l'association les Goélands à Sainte Suzanne sur Vire.


Suite à cette journée d'information, nous étions de nouveau invités, le mardi 28 novembre, pour une remise de chèque et de stylos, autour du verre de l'amitié.

Mr Philippot à profité de cette rencontre pour nous annoncer l'organisation de la tentative de record du monde de la chaîne de baisers le dimanche 11 février 2018. Il s'agit de battre le record détenu par la ville de Pékin (351 baisers).

Les bénéfices de cette journée seront reversés à l'ANR pour la recherche.

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André GILLETTE
28 décembre 2017
Marchés de Noël dans la Manche (50)

Marchés de Noël dans la Manche (50)

Coutances, Agneaux, Le Mesnil Amey, Dol de Bretagne.

C'est le nom des lieux où cette année, dans le cadre des marchés de Noël, nous avons vendu de nombreux objets, parler des NF, de l'ANR et des différents manifestations à venir, bal country à Pirou plage le 10 février, chaîne de baisers à Sainte Suzanne sur Vire le 11 février, randonnée des coccinelles à Moyon village le 03 juin.

Comme d'habitude chacun y a été de son imagination pour fabriquer ces nombreux objets.

Merci à tous, grâce à vous nous avons encore fait une belle moisson d'euros pour la recherche.

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André GILLETTE
28 décembre 2017
Théâtre solidaire avec la troupe "Pin Vert Compagnie" à Pessac (33)

Théâtre solidaire avec la troupe "Pin Vert Compagnie" à Pessac (33)

C'est toujours un moment important dans la vie de la Délégation A.N.R Sud-Ouest que d'accueillir le spectacle annuel que la troupe "Pin Vert Compagnie" consacre à notre cause.
Ce rendez-vous est de plus en plus attendu d'autant que depuis deux ans la municipalité de Pessac met gracieusement à notre disposition une très belle salle de spectacle.
La qualité de ce spectacle associée au cadre confortable attire un public de plus en plus nombreux, c'est ainsi que le 10 novembre dernier nous avons quasiment fait salle comble.
Les deux pièces écrites et mises en scène par Pierre CAZENAVE ont réjouit les spectateurs par leur ton "courtelinesque" traitant avec humour de sujets de notre vie quotidienne.
Nous remercions encore la troupe "Pin Vert Compagnie" pour son fidèle engagement bénévoles à nos côtés qui nous permet de poursuivre notre démarche de sensibilisation du public à la difficile question des Neurofibromatoses tout en reversant l'intégralité de leur recette à la recherche médicale.

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Catherine HAMONIC NUSSBAUM
20 décembre 2017
Association Neurofibromatose Belgique, Charleroi (Belgique)

Association Neurofibromatose Belgique, Charleroi (Belgique)

Charleroi (Belgique) 

le 22 novembre, Jean Michel DUBOIS est allé saluer la nouvelle « Association Neurofibromatose Belgique » qui tenait un stand au centre hospitalier de Charleroi dans le cadre de la journée des associations de patients.

Valérie THERASSE, présidente, Carla FAVERO, secrétaire, et Kathleen DELAUNOIS, trésorière, ont pris en charge les destinées de cette toute jeune association de malades atteints d’une neurofibromatose de type 1 en Belgique francophone.

Nous avons convenu de nous tenir informés respectivement des actions entreprises par nos deux associations et nous nous sommes donné rendez-vous lors du congrès mondial de Paris en novembre.

Longue vie à cette association.

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Jean Michel DUBOIS
5 décembre 2017
Le Regard des autres !

Le Regard des autres !

Le Regard des autres !

Le Dr Béatrice de Reviers est la présidente de l'association ANNA créée avec le Pr Pierre Vabres du CHU de Dijon.

Cette association vise  à venir en aide aux personnes atteintes d'un handicap esthétique d'origine congénital et elle travaille avec une équipe constituée de médecins, psychologues, familles, de chercheurs mais également de créatifs afin d'élaborer des outils d'éducation thérapeutique dont une BD, des ateliers thérapeutiques, des conférences ainsi que la participation à des études scientifiques menées par la faculté de Dijon. 

le sujet abordé dans cette vidéo : "le regard des autres" peut concerner nombre de personnes atteintes d'une neurofibromatose de type 1 et c'est à ce titre qu'elle figure sur notre site.

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1 décembre 2017
La collecte de stylos sur 2017

La collecte de stylos sur 2017

Depuis janvier 2017, il y a eu 65 envois pour un poids total de 3 123 kg.

La décision prise par la société de recyclage en janvier 2017 de diviser par 2 le tarif de reprise n'a pas découragé les collecteurs puisqu'au contraire nous avons augmenté le nombre de départs et de nouveaux collecteurs rejoignent régulièrement l'équipe.
De nouveaux points de collecte sont régulièrement installés, n'hésitez pas à regarder la carte.

Si vous avez envie de rejoindre l'équipe de collecteurs ? Contactez nous via collectestylos@anrfrance.fr

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30 novembre 2017
Inauguration du Laser CO² au CHU de Martinique à Fort-de-France

Inauguration du Laser CO² au CHU de Martinique à Fort-de-France

Le 7 novembre a eu lieu l'inauguration du Laser CO² que nous avons financé pour les patients des Antilles. Notre déléguée sur place Gaby Ravion était présente, accompagnée de bénévoles et du Dr Nicola BRIAND.

Pour l'occasion la chaîne Martinique Première a réalisé un reportage mettant en avant le bien fondé de notre action.

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7 novembre 2017
Alleins (13)

Alleins (13)

Tournoi de foot à Alleins en souvenir de Géraldine.

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15 octobre 2017
Brûlon (72)

Brûlon (72)

Marche solidaire à Brûlon dans la Sarthe au profit de la lutte contre les neurofibromatoses

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Annick MAUDUIT
10 octobre 2017
Un Laser CO² au CHU de Martinique à Fort-de-France

Un Laser CO² au CHU de Martinique à Fort-de-France

Un laser CO² au CHU de Martinique à Fort-de-France.
Jusqu'alors les patients des Antilles devaient se rendre à .... Créteil, en région parisienne!

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Jean Michel DUBOIS
1 octobre 2017
Marche avec FRENCH ARMY VETS à St Daunès (46)

Marche avec FRENCH ARMY VETS à St Daunès (46)

Le dimanche 17 septembre, ils ont parcouru les plateaux de Saint-Daunès pour une cause juste.
L’association « French Army Vets » est une association nationale qui regroupe d’anciens militaires passionnés de belles mécaniques.
Elle organise des manifestations régulières, telles des marches ou des vide-greniers, au profit de l’association « Terre Fraternité », et apporte une aide matérielle et morale aux blessés de guerres ainsi qu’aux familles de militaires morts au combat.
« French Army Vets » soutient, par ailleurs, d’autres associations qui financent de nobles causes.
Ainsi, cette année, la moitié des recettes issues de la marche de Saint-Daunès a été reversée à notre association pour la recherche sur les neurofibromatoses.
Malgré le mauvais temps, 60 marcheurs ont bravé la pluie et cela a aussi permis, via la presse locale de faire connaître la maladie.
« L’Association pour le Crédit et l’ Épargne des Fonctionnaires » a permis la réalisation de tee-shirt avec le logo de l’ A.N.R., les amis de Geneviève CUROUX et la famille avaient réalisé des tee-shirts avec une coccinelle.
Sur les points noirs ils avaient inséré une photo de son petit-fils afin de montrer que, malgré la maladie, ils gardent le moral…

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26 septembre 2017
Vernissage Neuvy-le-Roy (37)

Vernissage Neuvy-le-Roy (37)

Les 16 et 17 septembre, à l’occasion des Journées du Patrimoine, Mr Alain ROBIER exposait à la chapelle Saint-André au profit de notre association.

Dans le cadre de l’exposition « Littorales », il exposait ses photographies, en rapport avec le thème choisi, parmi celles, nombreuses prises lors de ses voyages. Chacune d’elle racontant une histoire ou un sentiment, offrant ainsi un périple à travers le temps.

Notre délégué, Gérard PRALUS ainsi que Françoise RICHARD étaient présents pour parler des neurofibromatoses.

MERCI à Mr ROBIER, aux « amis de la chapelle Saint-André » et aux élus présents lors du vernissage.

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Gérard PRALUS
25 septembre 2017
Collecte de stylos - Corrèze

Collecte de stylos - Corrèze

Il y a quelques mois maintenant la délégation de la Corrèze faisait son premier envoi de 20...

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Michel DURAND
25 août 2017
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