L'ASSOCIATION

Née en 1986,

Modifiée en 1998,

Reconnue comme établissement d’utilité publique le 3 mai 2004

1 200 adhérents

Un conseil d’administration de 10 membres

Des délégations locales et thématiques

Un conseil scientifique

Une instance consultative

Adhérente à l’Alliance Maladies Rares et Eurordis

OBJECTIFS

L’association, 100 % bénévole, a pour buts principaux :

Ecouter les malades et leurs proches ;

Orienter vers les équipes médicales ;

Informer des derniers développements de la recherche ;

Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ;

Récolter des fonds (information et recherche) ;

Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.

L’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen a reçu en 2012 un diplôme de mérite et de prestige européen au titre du soutien à la recherche expérimentale et aux travaux moléculaires et biologiques, par le Comité de l’Europe pour les Etudes et informations Parlementaires;

Journées Neurofibromatoses - 2016

Intervention à l'occasion des 30 ans de l'association avec un rappel de son histoire.

Perspectives de l'association :  Laboratoire dédié aux Neurofibromatoses, Création de la Fondation, Paris 2018.