La recherche médicale
Il est essentiel de pouvoir soutenir la recherche. C’est pourquoi, nous devons continuer à récolter des fonds pour atteindre nos objectifs qui sont :
- comprendre les neurofibromatoses, mieux les identifier, en identifier d’autres ;
- identifier les gènes modificateurs afin de comprendre pourquoi il existe des expressions très différentes de la maladie ;
- comprendre le pourquoi des évolutions à ce jour imprévisibles ;
- mettre au point des modèles animaux pour des essais thérapeutiques ;
- améliorer la capacité de diagnostic des généralistes ;
- diagnostiquer plus précocement les évolutions graves ;
- mener des essais thérapeutiques en vue de médicaments ;
- mieux comprendre les difficultés des enfants atteints de neurofibromatoses
Notre conseil scientifique nous aide à valider les programmes de recherche à financer.
Depuis 1999, 2 780 365 € investis par l'A.N.R. dans le soutien aux équipes médicales et la recherche.
Versements effectués à ce jour:
| Année | Dépenses directes A.N.R. | Financement de la Fondation CAP NF |
|---|---|---|
| 2020 |
25 850 € |
|
| 2019 | 227 355€ | 145 000€ |
| 2018 | 65 270€ | 25 000€ |
| 2017 | 167 840€ | 50 000€ |
| 2016 | 165 589 € | |
| 2015 | 110 000 € | |
| 2014 | 120 000 € | |
| 2013 | 174 500 € | |
| 2012 | 407 738 € | |
| 2011 | 264 332 € | |
| 2010 | 124 199 € | |
| 2009 | 167 819 € | |
| 2008 | 51 113 € | |
| 2007 | 21 000 € | |
| 2006 | 54 195 € | |
| 2005 | 91 325 € | |
| 2004 | 74 000 € | |
| 2003 | 27 875 € | |
| 2002 | 17 247 € | |
| 2001 | 52 987 € | |
| 2000 | 6 098 € | |
| 1999 | 7 622 € |
Le détail des engagements et financements figure dans les deux tableaux suivants.
| Type NF concernée | Date de Mise en Oeuvre | Objectif Principal | Porteur Projet | Financement ANR | Financement Fondation CAP NF |
|---|---|---|---|---|---|
| NF1 | 03/2020 | Rémunération d’une chercheuse : K Radomska (mars 2020 à février 2021) |
Piotr TOPILKO Institut Mondor de Recherche Biomédicale |
65 400€ | |
|
NF1-NF2 Schwannomatose |
06/2019 |
ComPaRe, plateforme de recherche des malades. Mise en place et Financement jusqu’en 2023 |
AP-HP Assistance Publique-Hôpitaux de Paris |
194 049€ | |
| NF2 | 05/2019 | Evaluation des progestatifs de synthèse sur la croissance des méingiomes dans le contexte NF de type 2 | Michel Kalamaridès | 24 500€ | |
| NF1 | 01/2019 | soutien au projet de thèse de Julie Remaud Fonctions exécutives et cognition sociale, approche développementale vie entière dans la neurofibromatose de type 1 |
A. Roy laboratoire de psychologie des Pays de la Loire de l'Université d'Angers |
10 000€ | |
| NF1 | 01/2019 | soutien du fonctionnement du Centre de biophysique moléculaire |
H. Benedetti CNRS Orléans |
20 000€ | |
| NF1 | 01/2019 | Infiltrats inflammatoires dans les neurofibromes dysplasiques de patients atteints de NF1: une justification pour l'utilisation d'inhibiteurs de point de contrôle? |
N. Ortonne Henri Mondor - Créteil |
23 500€ | |
| NF1 | 04/2018 | Utilisation technique des ultrasons à haute fréquence pour détecter des neurofibromes cutanés au stade très précoce |
Zolt LENKEI INSERM |
8 000€ | 57 300€ |
| NF1 | 11/2017 | Gliome des voies optiques : atteintes segmentaires ou mécanisme d'oncogénèse alternatif |
Maria Jesus Lobon Iglesias Institut Gustave Roussy - Hopital Cochin |
20 000€ | |
| NFs | 03/2017 | Prétraitement des cellules souches mésenchymateuses du tissu adipeux dans la régénération des parties molles |
Jean-Paul Méningaud - Barbara Hersant Henri Mondor Créteil |
20 000€ | |
| NF1 | 02/2017 | Analyses cellulaire et moléculaire des cellules souches osseuses dans la NF1 |
Béatrice Parfait - Céline Colnot Université Paris Descartes - Institut Imagine PARIS |
38 270€ | |
| NF1 | 01/2016 | Prédire et réduire la radiosensibilité/radioesthésie des patients NF1 | Patrick Combemale, Centre Léon Bérard - Lyon |
100 000€ |
|
| NF1 | 03/2012 | Recherche de nouvelles cibles thérapeutiques |
Hélène Benedetti CNRS Orléans |
68 117€ | |
| NF1 | 05/2016 | Thèse : Troubles des fonctions exécutives chez les enfants NF1 d'âge préscolaire: intérêt du repérage précoce |
Marie-Laure Beaussart CHU Nantes |
100 000€ | |
| NF1 | 09/2016 | Projet DYSTAC-MAP |
Pr Yves Chaix Centre PsyCLE CNRS Provence-Corse |
22 968€ | |
| NF2 | 11/2009 |
Mise au point d'un nouveau modèle animal de méningiome atypique/anaplasique lié à la NF2 Essais thérapeutiques précliniques |
Pr Michel Kalamaridès Mathieu Peyre Institut Necker - Paris |
212 224€ |
|
| NF1 | 01/2013 | Troubles neuropsychologiques et qualité de vie en NF1 |
Arnaud Roy CHU Nantes |
94 000€ | |
| NF1 | 06/2014 |
Implication du complexe Polycomb2 dans la tumorigénèse associée à la NF1 Achat de réactifs et matériels |
Michel et Dominique VIDAUD Hôpital Cochin Paris |
100 000€ | |
| NF1 | 04/2012 | Modélisation des défauts pigmentaires de la NF1 grâce à l'utilisation des cellules souches pluripotentes |
Christine BALDESCHI ISTEM |
95 000€ | |
| NF2 | 03/2012 | Etude du suppresseur de tumeur NF2: Comprendre les mécanismes de la tumorigénèse pour définir de nouvelles cibles thérapeutiques |
Dominique LALLEMAND Institut Curie Paris |
40 670€ | |
| NF1 | 01/2011 |
Evaluation de l'intérêt d'un tutoriel en ligne pour le diagnostic des signes cutanés NF1 Etude ATLAS NF-1 |
Sébastien BARBAROT CNRAAC Nantes |
6 000€ | |
| NF1 | 05/2012 |
Identification des gènes modificateurs de la NF1 par une approche du génôme entier Acquisition d'un séquenceur haut débit "Personnal Genome Machine System" |
Dominique VIDAUD Hôpital Cochin Paris |
112 801,93€ | |
| NF1 | 05/2012 | Hormones et phénotypes |
Tu-Anh Duong E. Sbidian C.R. Mondor Créteil |
46 000€ | |
| NF1 | 05/2012 | Facteurs de risques prédictifs d'ostéoporose |
Laurence Allanore C.R. Mondor Créteil |
45 500€ | |
| NF | Suivi de la cohorte de patients NF bénéficiant d'une prise en charge de chirurgie plastique. | Pr. L. Lantieri | 33 525,63€ | ||
| NF1 | 09/2011 | Projet identification des gènes modificateurs |
Pr P. Wolkenstein CH Henri Mondor |
48 000€ | |
| NF1 | 09/2011 | NFitor Essai thérapeutique multicentrique RAD001 NF1 |
Pr P. Wolkenstein CH Henri Mondor |
49 280€ | |
| NF1 | 11/2009 |
Implication des MicroARN dans l'expressivité variable de la NF1 Achat de réactifs |
Pr P. Aubourg Pr M. Vidaud |
16 000€ | |
| NF1 | 04/2008 |
Mise en évidence de microdélétions du gène NF1 Etablissement de relation génotype-phénotype Achat de réactifs |
D. Vidaud A. Sabbagh M. Vidaud |
30 224,50€ | |
| NF1 | 11/2008 |
Imagerie fonctionnelle et déficit de lecture chez l'enfant NF1 |
Caroline Hachon CHU Toulouse |
55 275,77€ | |
| NF1 | 11/2008 | Les troubles des fonctions exécutives en NF1 |
Arnaud Roy Sébastien Barbarot Caroline Jubert CNRAAC Nantes |
66 005,32€ | |
| NF1 | 11/2008 | Imagerie spectroscopique des hamartomes cérébraux chez l'enfant NF1: implication dans les troubles cognitifs |
Pr Pierre Castelnau Camille Chabernaud CHU Tours |
101 261,33€ | |
| NF1 | 03/2007 | Achat de réactifs pour la mise au point de dosages de protéines de la voie Mapkinase, voie de signalisation activée dans la NF1 | INSERM U747 | 16 000€ | |
| NF1 | 11/2006 | Confirmation par tissu Microarrays des gènes impliqués dans la différenciation maligne des neurofibromes au cours de la NF1 |
Pierre Wolkenstein Laurence Allanore |
32 500€ | |
| NF1 | 03/2006 | Projet visant à limiter le processus d'angiogénèse associé au développement des tumeurs malignes des gaines nerveuses | Dominique Vidaud | 15 000€ | |
| NF1 | 01/2005 | Evaluation de la qualité de vie de l'enfant NF1. Contribuer à la prise en compte du point de vue des enfants souffrant de NF1 dans l'évaluation des interventions de santé les concernant |
Asso S.I.D.E.A Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
8 625€ | |
| NF1 | 11/2005 | Exploration neuropsychologique des fonctions exécutives chez les enfants atteints de NF1 |
Sébastien Barbarot CHU Nantes |
2 200€ | |
| NF1 | 02/2004 | Réalisation d'un atlas illustré des lésions cutanées en NF1 | CNRAAC | 1 500€ | |
| NF1 | 02/2004 | Etude multicentrique des tumeurs gliales chez les enfants atteints de NF1 |
Jacques Grill Institut Villejuif |
30 000€ | |
| NF1 | 02/2004 | Physiopathologie des neurofibromes et neurofibrosarcomes chez les patients NF1 | Dominique Vidaud | 18 000€ | |
| NF2 | 07/2004 |
Bourse d'étude post-doctorale. Identification des cellules souches cancéreuses à l'origine des schwannomes |
Marco Giovannini Michela Siena |
22 000€ | |
| NF1 | 01/2003 | Facteurs de risques de transformation maligne des neurofibromes plexiformes |
Pierre Wolkenstein CH Henri Mondor |
3 500€ | |
| NF1 | 01/2002 | Facteurs de risque de morbidité au cours de la NF1 |
Pierre Wolkenstein CH Henri Mondor |
9 146,94€ | |
| NF1 | 11/2002 | Projet cognition et développement dans la NF1 |
F.X. Coude Polyclinique du Parc Rambot Aix-en Provence |
30 000€ | |
| NF1 | 04/2001 | Qualité de vie des adultes atteints de NF1: comparaison nord-américaine et française |
Asso S.I.D.E.A Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
18171,43€ | |
| NF1 | 05/2001 | Impact en terme de qualité de vie en NF1 par rapport aux principales maladies chroniques |
Asso S.I.D.E.A Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
25 000 frs | |
| NF1 | 05/2001 | Modèle d'étude pour les anomalies du développement associant syndrome malformatif et syndrome de prédisposition tumorale | Dominique VIDAUD | 100 000 frs | |
| NF1-2 | 10/2001 | Etablissement de modèles de souris développant des tumeurs par un mécanisme proche de celui observé chez des patients atteints de NF1 et NF2 | Marco Giovannini | 152 570,92 frs | |
| 03/2000 | Recherche sur l'intérêt des examens complémentaires chez les patients NF |
Asso S.I.D.E.A Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
15 000 frs | ||
| NF1 | 09/1999 | Elaboration d'une stratégie de mesure de la qualité de vie au cours de la NF1 |
Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
7 622€ (50 000 francs) |
Autres financements
| Date | Objet du financement | Montant financé ANR |
|---|---|---|
| 06/2019 | Institut Cochin, travaux de réaménagement des locaux mis à disposition de l’équipe « Génomique et épigénétique des tumeurs rares » dirigée par Eric Pasmant.Institut Cochin, travaux de réaménagement des locaux mis à disposition de l’équipe « Génomique et épigénétique des tumeurs rares » dirigée par Eric Pasmant. |
42 850€
|
| 06/2019 | Institut Mondor de Recherche Biomédicale (IMRB). Achat d’un appareil de type Chromium 10X Genomics permettant la constitution de librairies à partir d’échantillons unicellulaires et à visée de séquençage. Matériel mis à disposition de l’équipe de recherche de Piotr Topilko | 60 000€ |
| 06/2019 |
Fondation de l’AP-HP pour la recherche et Université Paris-Descartes. Déploiement de la plateforme ComPaRe pour le suivi spécifique d’une cohorte de patients NF en vue d’apporter des éléments pour la recherche. (71 005 euros pour la mise en place en 2019 puis 30 761 par an pour la gestion au cours des 4 années suivantes) |
194 049€ |
| 06/2017 | Achat d'un laser CO² pour le CHU de Martinique à Fort-de-France | 25 150€ |
| 09/2016 | Déplacement du Dr Séverine Audebert-Bellanger et Mme Julie Menjard (service génétique) pour participation au congrès européen NF à Padoue (italie) | 1 621,68€ |
| 04/2015 | Achats de réactifs pour travaux de Michel et Dominique VIDAUD | 100 000€ |
| 09/2012 | Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF à Istanbul | 3 500€ |
| 01/2010 | Financement d'une lampe à fente pour le centre de Compétences Lyon | 4 418,77€ |
| 08/2010 | Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF en Oslo | 3 500€ |
| 02/2009 | Achat et don d'un aspirateur de fumée pour les interventions laser au service dermatologie H. Mondor | 2 875€ |
| 06/2009 | Participation au financement de la rencontre du réseau NF France à Tours | 425€ |
| 07/2009 | Achat et don d'un laser CO² pour le service dermatologie du centre de Référence NF Henri Mondor à Créteil | 36 715,89€ |
| 09/2009 | Financement de vacations pour mise à jour de la base de données du centre de compétences de Nantes | 2 340€ |
| 11/2009 | Frais de déplacements congrès (génétique et NF) en France et aux U.S.A. | 4 000€ |
| 10/2008 | Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF en Irlande | 1 200€ |
| 11/2008 | Projet "les petits pablos". Asso l'île aux enfants - Hôpital Necker | 4 000€ |
| 11/2006 | Financement d'un ordinateur - Pierre Castelnau | 1 194,13€ |
| 12/2006 | Paiement des frais d'inscription en première année de thèse de Camille Chabernaud | 500€ |
| 11/2005 | Co-financement d'un appareil permettant de faire des analyses de PCR quantitative en temps réel - Marco Giovannini | 50 000€ |
| 04/2004 | Participation aux frais de déplacement du Dr Chaix - Réunion sur les difficultés d'apprentissage | 500€ |
| 02/2004 | Etablissement d'un registre national de malades NF1 - Pierre Wolkenstein | 45 000€ |
| 01/2003 | Prise en charge des frais de déplacement des familles participantes au travail "phénotype-génotype" du réseau NF France | 9 375€ |
| 02/2002 | Réunion régionale du Centre NF Nantais | 600€ |
| 03/2000 | Hôpital Necker enfants Paris | 5000 frs |
| 03/2000 | Hôpital St Louis Paris | 5000 frs |
| 03/2000 | Hôpital Henri Mondor | 5000 frs |
| 08/2000 | Association Etudes et développement de la dermatologie - CHU Clermont Ferrand | 5000 frs |
| 10/2000 | Informatisation des dossiers médicaux des patients atteints de NF1 dans différentes équipes médicales pluridisciplinaires | 5000 frs |
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