La recherche médicale
Il est essentiel de pouvoir soutenir la recherche. C’est pourquoi, nous devons continuer à récolter des fonds pour atteindre nos objectifs qui sont :
- comprendre les neurofibromatoses, mieux les identifier, en identifier d’autres ;
- identifier les gènes modificateurs afin de comprendre pourquoi il existe des expressions très différentes de la maladie ;
- comprendre le pourquoi des évolutions à ce jour imprévisibles ;
- mettre au point des modèles animaux pour des essais thérapeutiques ;
- améliorer la capacité de diagnostic des généralistes ;
- diagnostiquer plus précocement les évolutions graves ;
- mener des essais thérapeutiques en vue de médicaments ;
- mieux comprendre les difficultés des enfants atteints de neurofibromatoses
Notre conseil scientifique nous aide à valider les programmes de recherche à financer.
Vous pouvez voir ou revoir toutes les conférences médicales données lors des journées Neurofibromatoses de l'Association
Depuis 1999, 3 043 173 € investis par l'A.N.R. dans le soutien aux équipes médicales et la recherche.
Versements effectués à ce jour:
|
Année |
Dépenses directes A.N.R. |
Financement de la Fondation CAP NF |
|---|---|---|
| 2024 | 10 000 € | |
| 2023 | 43 000 € | |
|
2022 |
35 399 € | 60 000 € |
|
2021 |
150 000€ | |
| 2020 |
109 714 € |
50 000€ |
| 2019 | 104 311€ | 145 000€ |
| 2018 | 65 270€ | 25 000€ |
| 2017 | 167 840€ | 50 000€ |
| 2016 | 165 589 € | |
| 2015 | 110 000 € | |
| 2014 | 120 000 € | |
| 2013 | 174 500 € | |
| 2012 | 407 738 € | |
| 2011 | 264 332 € | |
| 2010 | 124 199 € | |
| 2009 | 167 819 € | |
| 2008 | 51 113 € | |
| 2007 | 21 000 € | |
| 2006 | 54 195 € | |
| 2005 | 91 325 € | |
| 2004 | 74 000 € | |
| 2003 | 27 875 € | |
| 2002 | 17 247 € | |
| 2001 | 52 987 € | |
| 2000 | 6 098 € | |
| 1999 | 7 622 € |
Le détail des engagements et financements figure dans les deux tableaux suivants.
| Type NF concernée | Date de Mise en Oeuvre | Objectif Principal | Porteur Projet | Financement ANR | Financement Fondation CAP NF |
|---|---|---|---|---|---|
| NF 1 | 11 /2024 | Rémunération Audrey Onfroy, 12 mois, ingénieure de recherche |
Piotr TOPILKO IMRB Mondor |
70 000 | |
| NF 1 | 11/2024 | Financement de la thèse " Fonctions exécutives et troubles d'apprentissage chez les enfants NF1" |
Aranud ROY, Lucile MAUNOURY Université Angers |
10600 € | |
| NF1 | 05/2023 | Caractérisation clinique et histologique des neurofibromes cutanés |
Nicolas ORTONNE – C BERGQVIST Mondor |
12 000€ | |
| NF1 | 01/2023 | description génétique de lésions cutanées associées à la NF1 |
Eric Pasmant Cochin |
21 000€ | |
| NF1 | 01/2023 | Mise en évidence de la SUMOylation de Nf1 |
Hélène Benedetti CNRS Orléans |
10 000 € |
|
| NF1 | 03/2022 | Rémunération d'une chercheuse K. Radomska de Mars 2022 à Février 2023 | Piotr TOPILKO, Institut Mondor de Recherche Biomédicale, Créteil | 37 374 € | |
| NF1 | 03/2022 | Financement de la thèse de Marie VERNER, doctorante en Neuropsychologie | Pr Yves CHAIX, Toulouse | 15 743 € | |
| NF1 | 02/2022 | Essai de cryochirurgie pour des neurofibromes non opérables | Dr Patrick COMBEMALE et Dr Amine BOUHAMANA – Centre Léon Bérard, Lyon | 19 656 € | |
| NF1 | 03/2021 | Essai de cryochirurgie pour des neurofibromes non opérables | Dr Patrick COMBEMALE et Dr Amine BOUHAMANA – Centre Léon Bérard, Lyon | 70 000€ | |
| NF2 | 03/2021 | Ciblage thérapeutique des tumeurs associées à la neurofibromatose de type 2 par létalité synthétique |
Dr Dominique LALLEMAND - Equipe Génomique et épigénétique des tumeurs rares (Eric Pasmant) - Institut Cochin, Paris Michel KALAMARIDES, La Pitié-Salpêtrière, Paris |
25 000€ | |
| NF1 | 03/2021 | Rémunération d’une chercheuse : K Radomska (mars 2021 à février 2022) | Pr Piotr TOPILKO, IMRB - Institut Mondor de Recherche Biomédicale, Créteil | 65 000€ | |
| NF2 | 02/2021 | Étude des mécanismes moléculaires qui gouvernent la progression tumorale des méningiomes dans la NF2 - Identification de facteurs de récidive. | Pr Michel KALAMARIDES, Dr Matthieu PEYRE, La Pitié-Salpêtrière, Paris | 45 000€ | |
| NF1 | 02/2021 | Analyse génétique des patients NF1 atteints de scoliose dystrophiques. | Dr Céline COLNOT, IMRB, Créteil et Dr Béatrice PARFAIT, Institut Cochin, Paris. | 80 000€ | |
| NF1 | 06/2020 | « Visalect » - Vision, attention et lecture dans la NF1 : dépister les enfants à risque dès la maternelle. | Pr Yves CHAIX, Toulouse, Stéphanie DUCROT, CNRS, Université Aix-Marseille | 8 500€ | |
| NF1 | 03/2020 | Rémunération d’une chercheuse : K Radomska (mars 2020 à février 2021) |
Piotr TOPILKO Institut Mondor de Recherche Biomédicale |
70 453€ | |
|
NF1-NF2 Schwannomatose |
06/2019 |
ComPaRe, plateforme de recherche des malades. Mise en place et Financement jusqu’en 2023 |
AP-HP Assistance Publique-Hôpitaux de Paris |
71 005 € | |
| NF2 | 05/2019 | Evaluation des progestatifs de synthèse sur la croissance des méingiomes dans le contexte NF de type 2 | Michel Kalamaridès | 24 500€ | |
| NF1 | 01/2019 | soutien au projet de thèse de Julie Remaud Fonctions exécutives et cognition sociale, approche développementale vie entière dans la neurofibromatose de type 1 |
A. Roy laboratoire de psychologie des Pays de la Loire de l'Université d'Angers |
10 000€ | |
| NF1 | 01/2019 | soutien du fonctionnement du Centre de biophysique moléculaire |
H. Benedetti CNRS Orléans |
20 000€ | |
| NF1 | 01/2019 | Infiltrats inflammatoires dans les neurofibromes dysplasiques de patients atteints de NF1: une justification pour l'utilisation d'inhibiteurs de point de contrôle? |
N. Ortonne Henri Mondor - Créteil |
23 500€ | |
| NF1 | 04/2018 | Utilisation technique des ultrasons à haute fréquence pour détecter des neurofibromes cutanés au stade très précoce |
Zolt LENKEI INSERM |
8 000€ | 57 300€ |
| NF1 | 11/2017 | Gliome des voies optiques : atteintes segmentaires ou mécanisme d'oncogénèse alternatif |
Maria Jesus Lobon Iglesias Institut Gustave Roussy - Hopital Cochin |
20 000€ | |
| NFs | 03/2017 | Prétraitement des cellules souches mésenchymateuses du tissu adipeux dans la régénération des parties molles |
Jean-Paul Méningaud - Barbara Hersant Henri Mondor Créteil |
20 000€ | |
| NF1 | 02/2017 | Analyses cellulaire et moléculaire des cellules souches osseuses dans la NF1 |
Béatrice Parfait - Céline Colnot Université Paris Descartes - Institut Imagine PARIS |
38 270€ | |
| NF1 | 01/2016 | Prédire et réduire la radiosensibilité/radioesthésie des patients NF1 | Patrick Combemale, Centre Léon Bérard - Lyon |
100 000€ |
|
| NF1 | 03/2012 | Recherche de nouvelles cibles thérapeutiques |
Hélène Benedetti CNRS Orléans |
68 117€ | |
| NF1 | 05/2016 | Thèse : Troubles des fonctions exécutives chez les enfants NF1 d'âge préscolaire: intérêt du repérage précoce |
Marie-Laure Beaussart CHU Nantes |
100 000€ | |
| NF1 | 09/2016 | Projet DYSTAC-MAP |
Pr Yves Chaix Centre PsyCLE CNRS Provence-Corse |
22 968€ | |
| NF2 | 11/2009 |
Mise au point d'un nouveau modèle animal de méningiome atypique/anaplasique lié à la NF2 Essais thérapeutiques précliniques |
Pr Michel Kalamaridès Mathieu Peyre Institut Necker - Paris |
212 224€ |
|
| NF1 | 01/2013 | Troubles neuropsychologiques et qualité de vie en NF1 |
Arnaud Roy CHU Nantes |
94 000€ | |
| NF1 | 06/2014 |
Implication du complexe Polycomb2 dans la tumorigénèse associée à la NF1 Achat de réactifs et matériels |
Michel et Dominique VIDAUD Hôpital Cochin Paris |
100 000€ | |
| NF1 | 04/2012 | Modélisation des défauts pigmentaires de la NF1 grâce à l'utilisation des cellules souches pluripotentes |
Christine BALDESCHI ISTEM |
95 000€ | |
| NF2 | 03/2012 | Etude du suppresseur de tumeur NF2: Comprendre les mécanismes de la tumorigénèse pour définir de nouvelles cibles thérapeutiques |
Dominique LALLEMAND Institut Curie Paris |
40 670€ | |
| NF1 | 01/2011 |
Evaluation de l'intérêt d'un tutoriel en ligne pour le diagnostic des signes cutanés NF1 Etude ATLAS NF-1 |
Sébastien BARBAROT CNRAAC Nantes |
6 000€ | |
| NF1 | 05/2012 |
Identification des gènes modificateurs de la NF1 par une approche du génôme entier Acquisition d'un séquenceur haut débit "Personnal Genome Machine System" |
Dominique VIDAUD Hôpital Cochin Paris |
112 801,93€ | |
| NF1 | 05/2012 | Hormones et phénotypes |
Tu-Anh Duong E. Sbidian C.R. Mondor Créteil |
46 000€ | |
| NF1 | 05/2012 | Facteurs de risques prédictifs d'ostéoporose |
Laurence Allanore C.R. Mondor Créteil |
45 500€ | |
| NF | Suivi de la cohorte de patients NF bénéficiant d'une prise en charge de chirurgie plastique. | Pr. L. Lantieri | 33 525,63€ | ||
| NF1 | 09/2011 | Projet identification des gènes modificateurs |
Pr P. Wolkenstein CH Henri Mondor |
48 000€ | |
| NF1 | 09/2011 | NFitor Essai thérapeutique multicentrique RAD001 NF1 |
Pr P. Wolkenstein CH Henri Mondor |
49 280€ | |
| NF1 | 11/2009 |
Implication des MicroARN dans l'expressivité variable de la NF1 Achat de réactifs |
Pr P. Aubourg Pr M. Vidaud |
16 000€ | |
| NF1 | 04/2008 |
Mise en évidence de microdélétions du gène NF1 Etablissement de relation génotype-phénotype Achat de réactifs |
D. Vidaud A. Sabbagh M. Vidaud |
30 224,50€ | |
| NF1 | 11/2008 |
Imagerie fonctionnelle et déficit de lecture chez l'enfant NF1 |
Caroline Hachon CHU Toulouse |
55 275,77€ | |
| NF1 | 11/2008 | Les troubles des fonctions exécutives en NF1 |
Arnaud Roy Sébastien Barbarot Caroline Jubert CNRAAC Nantes |
66 005,32€ | |
| NF1 | 11/2008 | Imagerie spectroscopique des hamartomes cérébraux chez l'enfant NF1: implication dans les troubles cognitifs |
Pr Pierre Castelnau Camille Chabernaud CHU Tours |
101 261,33€ | |
| NF1 | 03/2007 | Achat de réactifs pour la mise au point de dosages de protéines de la voie Mapkinase, voie de signalisation activée dans la NF1 | INSERM U747 | 16 000€ | |
| NF1 | 11/2006 | Confirmation par tissu Microarrays des gènes impliqués dans la différenciation maligne des neurofibromes au cours de la NF1 |
Pierre Wolkenstein Laurence Allanore |
32 500€ | |
| NF1 | 03/2006 | Projet visant à limiter le processus d'angiogénèse associé au développement des tumeurs malignes des gaines nerveuses | Dominique Vidaud | 15 000€ | |
| NF1 | 01/2005 | Evaluation de la qualité de vie de l'enfant NF1. Contribuer à la prise en compte du point de vue des enfants souffrant de NF1 dans l'évaluation des interventions de santé les concernant |
Asso S.I.D.E.A Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
8 625€ | |
| NF1 | 11/2005 | Exploration neuropsychologique des fonctions exécutives chez les enfants atteints de NF1 |
Sébastien Barbarot CHU Nantes |
2 200€ | |
| NF1 | 02/2004 | Réalisation d'un atlas illustré des lésions cutanées en NF1 | CNRAAC | 1 500€ | |
| NF1 | 02/2004 | Etude multicentrique des tumeurs gliales chez les enfants atteints de NF1 |
Jacques Grill Institut Villejuif |
30 000€ | |
| NF1 | 02/2004 | Physiopathologie des neurofibromes et neurofibrosarcomes chez les patients NF1 | Dominique Vidaud | 18 000€ | |
| NF2 | 07/2004 |
Bourse d'étude post-doctorale. Identification des cellules souches cancéreuses à l'origine des schwannomes |
Marco Giovannini Michela Siena |
22 000€ | |
| NF1 | 01/2003 | Facteurs de risques de transformation maligne des neurofibromes plexiformes |
Pierre Wolkenstein CH Henri Mondor |
3 500€ | |
| NF1 | 01/2002 | Facteurs de risque de morbidité au cours de la NF1 |
Pierre Wolkenstein CH Henri Mondor |
9 146,94€ | |
| NF1 | 11/2002 | Projet cognition et développement dans la NF1 |
F.X. Coude Polyclinique du Parc Rambot Aix-en Provence |
30 000€ | |
| NF1 | 04/2001 | Qualité de vie des adultes atteints de NF1: comparaison nord-américaine et française |
Asso S.I.D.E.A Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
18171,43€ | |
| NF1 | 05/2001 | Impact en terme de qualité de vie en NF1 par rapport aux principales maladies chroniques |
Asso S.I.D.E.A Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
25 000 frs | |
| NF1 | 05/2001 | Modèle d'étude pour les anomalies du développement associant syndrome malformatif et syndrome de prédisposition tumorale | Dominique VIDAUD | 100 000 frs | |
| NF1-2 | 10/2001 | Etablissement de modèles de souris développant des tumeurs par un mécanisme proche de celui observé chez des patients atteints de NF1 et NF2 | Marco Giovannini | 152 570,92 frs | |
| 03/2000 | Recherche sur l'intérêt des examens complémentaires chez les patients NF |
Asso S.I.D.E.A Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
15 000 frs | ||
| NF1 | 09/1999 | Elaboration d'une stratégie de mesure de la qualité de vie au cours de la NF1 |
Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
7 622€ (50 000 francs) |
Autres financements
| Date | Objet du financement | Montant financé ANR |
|---|---|---|
| 06/2019 | Institut Cochin, travaux de réaménagement des locaux mis à disposition de l’équipe « Génomique et épigénétique des tumeurs rares » dirigée par Eric Pasmant.Institut Cochin, travaux de réaménagement des locaux mis à disposition de l’équipe « Génomique et épigénétique des tumeurs rares » dirigée par Eric Pasmant. |
42 850€
|
| 06/2019 | Institut Mondor de Recherche Biomédicale (IMRB). Achat d’un appareil de type Chromium 10X Genomics permettant la constitution de librairies à partir d’échantillons unicellulaires et à visée de séquençage. Matériel mis à disposition de l’équipe de recherche de Piotr Topilko | 60 000€ |
| 06/2017 | Achat d'un laser CO² pour le CHU de Martinique à Fort-de-France | 25 150€ |
| 09/2016 | Déplacement du Dr Séverine Audebert-Bellanger et Mme Julie Menjard (service génétique) pour participation au congrès européen NF à Padoue (italie) | 1 621,68€ |
| 04/2015 | Achats de réactifs pour travaux de Michel et Dominique VIDAUD | 100 000€ |
| 09/2012 | Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF à Istanbul | 3 500€ |
| 01/2010 | Financement d'une lampe à fente pour le centre de Compétences Lyon | 4 418,77€ |
| 08/2010 | Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF en Oslo | 3 500€ |
| 02/2009 | Achat et don d'un aspirateur de fumée pour les interventions laser au service dermatologie H. Mondor | 2 875€ |
| 06/2009 | Participation au financement de la rencontre du réseau NF France à Tours | 425€ |
| 07/2009 | Achat et don d'un laser CO² pour le service dermatologie du centre de Référence NF Henri Mondor à Créteil | 36 715,89€ |
| 09/2009 | Financement de vacations pour mise à jour de la base de données du centre de compétences de Nantes | 2 340€ |
| 11/2009 | Frais de déplacements congrès (génétique et NF) en France et aux U.S.A. | 4 000€ |
| 10/2008 | Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF en Irlande | 1 200€ |
| 11/2008 | Projet "les petits pablos". Asso l'île aux enfants - Hôpital Necker | 4 000€ |
| 11/2006 | Financement d'un ordinateur - Pierre Castelnau | 1 194,13€ |
| 12/2006 | Paiement des frais d'inscription en première année de thèse de Camille Chabernaud | 500€ |
| 11/2005 | Co-financement d'un appareil permettant de faire des analyses de PCR quantitative en temps réel - Marco Giovannini | 50 000€ |
| 04/2004 | Participation aux frais de déplacement du Dr Chaix - Réunion sur les difficultés d'apprentissage | 500€ |
| 02/2004 | Etablissement d'un registre national de malades NF1 - Pierre Wolkenstein | 45 000€ |
| 01/2003 | Prise en charge des frais de déplacement des familles participantes au travail "phénotype-génotype" du réseau NF France | 9 375€ |
| 02/2002 | Réunion régionale du Centre NF Nantais | 600€ |
| 03/2000 | Hôpital Necker enfants Paris | 5000 frs |
| 03/2000 | Hôpital St Louis Paris | 5000 frs |
| 03/2000 | Hôpital Henri Mondor | 5000 frs |
| 08/2000 | Association Etudes et développement de la dermatologie - CHU Clermont Ferrand | 5000 frs |
| 10/2000 | Informatisation des dossiers médicaux des patients atteints de NF1 dans différentes équipes médicales pluridisciplinaires | 5000 frs |