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NOS ACTIONS

La recherche médicale

Il est essentiel de pouvoir soutenir la recherche. C’est pourquoi, nous devons continuer à récolter des fonds pour atteindre nos objectifs qui sont :

  • comprendre les neurofibromatoses, mieux les identifier, en identifier d’autres ;
  • identifier les gènes modificateurs afin de comprendre pourquoi il existe des expressions très différentes de la maladie ;
  • comprendre le pourquoi des évolutions à ce jour imprévisibles ;
  • mettre au point des modèles animaux pour des essais thérapeutiques ;
  • améliorer la capacité de diagnostic des généralistes ;
  • diagnostiquer plus précocement les évolutions graves ;
  • mener des essais thérapeutiques en vue de médicaments ;
  • mieux comprendre les difficultés des enfants atteints de neurofibromatoses

Notre conseil scientifique nous aide à valider les programmes de recherche à financer.

Depuis 1999, 1 829 639 € investit par l'A.N.R. dans la recherche médicale

Année Total investi dans la recherche
2016 165 589 €
2015 110 000 €
2014 120 000 €
2013 174 500 €
2012 407 738 €
2011 264 332 €
2010 124 199 €
2009 167 819 €
2008 51 113 €
2007 21 000 €
2006 54 195 €
2005 91 325 €
2004 74 000 €
2003 27 875 €
2002 17 247 €
2001 52 987 €
2000 6 098 €
1999 7 622 €

 

Programmes de recherche financés

Type NF concernée Date de Mise en Oeuvre Objectif Principal Porteur Projet Financement ANR
NF1 01/2016 Prédire et réduire la radiosensibilité/radioesthésie des patients NF1 Patrick Combemale, Centre Léon Bérard - Lyon

75 000€

NF1 03/2012 Recherche de nouvelles cibles thérapeutiques 

Hélène Benedetti

CNRS Orléans

68 117€
NF1 05/2016 Thèse : Troubles des fonctions exécutives chez les enfants NF1 d'âge préscolaire: intérêt du repérage précoce

Marie-Laure Beaussart 

CHU Nantes

50 000€
NF1 09/2016 Projet DYSTAC-MAP

Pr Yves Chaix Centre PsyCLE

CNRS Provence-Corse

22 968€
NF2 11/2009

Mise au point d'un nouveau modèle animal de méningiome atypique/anaplasique lié à la NF2

Essais thérapeutiques précliniques

Pr Michel Kalamaridès

Mathieu Peyre

Institut Necker - Paris

33 1292,73€

NF1 01/2013 Troubles neuropsychologiques et qualité de vie en NF1

Arnaud Roy

CHU Nantes

94 000€
NF1 06/2014

Implication du complexe Polycomb2 dans la tumorigénèse associée à la NF1

Achat de réactifs et matériels

Michel et Dominique VIDAUD

Hôpital Cochin

Paris

50 000€
NF1 04/2012 Modélisation des défauts pigmentaires de la NF1 grâce à l'utilisation des cellules souches pluripotentes

Christine BALDESCHI

ISTEM

95 000€
NF2 03/2012 Etude du suppresseur de tumeur NF2: Comprendre les mécanismes de la tumorigénèse pour définir de nouvelles cibles thérapeutiques

Dominique LALLEMAND

Institut Curie

Paris

40 670€
NF1 01/2011

Evaluation de l'intérêt d'un tutoriel en ligne pour le diagnostic des signes cutanés NF1

Etude ATLAS NF-1

Sébastien BARBAROT

CNRAAC Nantes

29 774,42€
NF1 05/2012

Identification des gènes modificateurs de la NF1 par une approche du génôme entier

Acquisition d'un séquenceur haut débit "Personnal Genome Machine System"

Dominique VIDAUD

Hôpital Cochin

Paris

112 801,93€
NF1 05/2012 Hormones et phénotypes

Tu-Anh Duong

E. Sbidian

C.R. Mondor

Créteil

46 000€
NF1 05/2012 Facteurs de risques prédictifs d'ostéoporose 

Laurence Allanore

C.R. Mondor

Créteil

45 500€
NF   Suivi de la cohorte de patients NF bénéficiant d'une prise en charge de chirurgie plastique. Pr. L. Lantieri 33 525,63€
NF1 09/2011 Projet identification des gènes modificateurs 

Pr P. Wolkenstein

CH Henri Mondor

48 000€
NF1 09/2011 NFitor Essai thérapeutique multicentrique RAD001 NF1 

Pr P. Wolkenstein

CH Henri Mondor

49 280€
NF1 11/2009

Implication des MicroARN dans l'expressivité variable de la NF1

Achat de réactifs

Pr P. Aubourg

Pr M. Vidaud

16 000€
NF1 04/2008

Mise en évidence de microdélétions du gène NF1

Etablissement de relation génotype-phénotype

Achat de réactifs

D. Vidaud

A. Sabbagh

M. Vidaud

30 224,50€
NF1 11/2008

Imagerie fonctionnelle et déficit de lecture chez l'enfant NF1

Caroline Hachon

CHU Toulouse

55 275,77€
NF1 11/2008 Les troubles des fonctions exécutives en NF1 

Arnaud Roy

Sébastien Barbarot

Caroline Jubert

CNRAAC Nantes

66 005,32€
NF1 11/2008 Imagerie spectroscopique des hamartomes cérébraux chez l'enfant NF1: implication dans les troubles cognitifs

Pr Pierre Castelnau

Camille Chabernaud

CHU Tours

101 261,33€
NF1 03/2007 Achat de réactifs pour la mise au point de dosages de protéines de la voie Mapkinase, voie de signalisation activée dans la NF1 INSERM U747 16 000€
NF1 11/2006 Confirmation par tissu Microarrays des gènes impliqués dans la différenciation maligne des neurofibromes au cours de la NF1

Pierre Wolkenstein

Laurence Allanore

32 500€ 
NF1 03/2006 Projet visant à limiter le processus d'angiogénèse associé au développement des tumeurs malignes des gaines nerveuses Dominique Vidaud 15 000€
NF1 01/2005 Evaluation de la qualité de vie de l'enfant NF1. Contribuer à la prise en compte du point de vue des enfants souffrant de NF1 dans l'évaluation des interventions de santé les concernant

Asso S.I.D.E.A

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

8 625€
NF1 11/2005 Exploration neuropsychologique des fonctions exécutives chez les enfants atteints de NF1

Sébastien Barbarot

CHU Nantes

2 200€
NF1 02/2004 Réalisation d'un atlas illustré des lésions cutanées en NF1 CNRAAC 1 500€
NF1 02/2004 Etude multicentrique des tumeurs gliales chez les enfants atteints de NF1

Jacques Grill

Institut Villejuif

30 000€
NF1 02/2004 Physiopathologie des neurofibromes et neurofibrosarcomes chez les patients NF1 Dominique Vidaud 18 000€
NF2 07/2004

Bourse d'étude post-doctorale.

Identification des cellules souches cancéreuses à l'origine des schwannomes

Marco Giovannini

Michela Siena

22 000€
NF1 01/2003 Facteurs de risques de transformation maligne des neurofibromes plexiformes

Pierre Wolkenstein

CH Henri Mondor

3 500€
NF1 01/2002 Facteurs de risque de morbidité au cours de la NF1

Pierre Wolkenstein

CH Henri Mondor

9 146,94€
NF1 11/2002 Projet cognition et développement dans la NF1

F.X. Coude

Polyclinique du Parc Rambot

Aix-en Provence

30 000€
NF1 04/2001 Qualité de vie des adultes atteints de NF1: comparaison nord-américaine et française

Asso S.I.D.E.A

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

18171,43€
NF1  05/2001 Impact en terme de qualité de vie en NF1 par rapport aux principales maladies chroniques

Asso S.I.D.E.A

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

25 000 frs
NF1 05/2001 Modèle d'étude pour les anomalies du développement associant syndrome malformatif et syndrome de prédisposition tumorale Dominique VIDAUD 100 000 frs
NF1-2 10/2001 Etablissement de modèles de souris développant des tumeurs par un mécanisme proche de celui observé chez des patients atteints de NF1 et NF2 Marco Giovannini 152 570,92 frs
  03/2000 Recherche sur l'intérêt des examens complémentaires chez les patients NF

Asso S.I.D.E.A

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

15 000 frs
NF1 09/1999 Elaboration d'une stratégie de mesure de la qualité de vie au cours de la NF1

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

7 622€

(50 000 francs)

 

Autres financements

Date Objet du financement Montant financé ANR
09/2016 Déplacement du Dr Séverine Audebert-Bellanger et Mme Julie Menjard (service génétique) pour participation au congrès européen NF à Padoue (italie) 1 621,68€
04/2015 Achats de réactifs pour travaux de Michel et Dominique VIDAUD 100000€
09/2012 Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF à Istanbul 3 500€
01/2010 Financement d'une lampe à fente pour le centre de Compétences Lyon 4418,77€
08/2010 Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF en Oslo 3500€
02/2009 Achat et don d'un aspirateur de fumée pour les interventions laser au service dermatologie H. Mondor 2875€
06/2009 Participation au financement de la rencontre du réseau NF France à Tours 425€
07/2009 Achat et don d'un laser CO² pour le service dermatologie du centre de Référence NF Henri Mondor à Créteil 36715,89€
09/2009 Financement de vacations pour mise à jour de la base de données du centre de compétences de Nantes 2340€
11/2009 Frais de déplacements congrès (génétique et NF) en France et aux U.S.A. 4000€
10/2008 Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF en Irlande 1200€
11/2008 Projet "les petits pablos". Asso l'île aux enfants - Hôpital Necker 4000€
11/2006 Financement d'un ordinateur - Pierre Castelnau 1194,13€
12/2006 Paiement des frais d'inscription en première année de thèse de Camille Chabernaud 500€
11/2005 Co-financement d'un appareil permettant de faire des analyses de PCR quantitative en temps réel - Marco Giovannini 50 000€
04/2004 Participation aux frais de déplacement du Dr Chaix - Réunion sur les difficultés d'apprentissage  500€
02/2004 Etablissement d'un registre national de malades NF1 - Pierre Wolkenstein 45000€
01/2003 Prise en charge des frais de déplacement des familles participantes au travail "phénotype-génotype" du réseau NF France 9375€
02/2002 Réunion régionale du Centre NF Nantais 600€
03/2000 Hôpital Necker enfants Paris 5000 frs
03/2000 Hôpital St Louis Paris 5000 frs
03/2000 Hôpital Henri Mondor 5000 frs
08/2000 Association Etudes et développement de la dermatologie - CHU Clermont Ferrand 5000 frs
10/2000 Informatisation des dossiers médicaux des patients atteints de NF1 dans différentes équipes médicales pluridisciplinaires 5000 frs

 

Le point sur la recherche NF2 - 2016

Le point sur la recherche en génétique - 2016

RACKHAM - 2016

H. Benedetti-2016

Point sur la recherche en génétique  - 2015

Point sur la recherche - 2014

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