NOS ACTIONS
La recherche médicale
Il est essentiel de pouvoir soutenir la recherche. C’est pourquoi, nous devons continuer à récolter des fonds pour atteindre nos objectifs qui sont :
- comprendre les neurofibromatoses, mieux les identifier, en identifier d’autres ;
- identifier les gènes modificateurs afin de comprendre pourquoi il existe des expressions très différentes de la maladie ;
- comprendre le pourquoi des évolutions à ce jour imprévisibles ;
- mettre au point des modèles animaux pour des essais thérapeutiques ;
- améliorer la capacité de diagnostic des généralistes ;
- diagnostiquer plus précocement les évolutions graves ;
- mener des essais thérapeutiques en vue de médicaments ;
- mieux comprendre les difficultés des enfants atteints de neurofibromatoses
Notre conseil scientifique nous aide à valider les programmes de recherche à financer.
Depuis 1999, 2 137 749 € investit par l'A.N.R. dans le soutien aux équipes médicales et la recherche
| Année | Total investi dans la recherche |
|---|---|
| 2018 | 90 270€ |
| 2017 | 217 840€ |
| 2016 | 165 589 € |
| 2015 | 110 000 € |
| 2014 | 120 000 € |
| 2013 | 174 500 € |
| 2012 | 407 738 € |
| 2011 | 264 332 € |
| 2010 | 124 199 € |
| 2009 | 167 819 € |
| 2008 | 51 113 € |
| 2007 | 21 000 € |
| 2006 | 54 195 € |
| 2005 | 91 325 € |
| 2004 | 74 000 € |
| 2003 | 27 875 € |
| 2002 | 17 247 € |
| 2001 | 52 987 € |
| 2000 | 6 098 € |
| 1999 | 7 622 € |
Programmes de recherche financés
| Type NF concernée | Date de Mise en Oeuvre | Objectif Principal | Porteur Projet | Financement ANR |
|---|---|---|---|---|
| NF1 | 04/2018 | Utilisation technique des ultrasons à haute fréquence pour détecter des neurofibromes cutanés au stade très précoce |
Zolt LENKEI INSERM |
8 000€ |
| NF1 | 11/2017 | Gliome des voies optiques : atteintes segmentaires ou mécanisme d'oncogénèse alternatif |
Maria Jesus Lobon Iglesias Institut Gustave Roussy - Hopital Cochin |
20 000€ |
| NFs | 03/2017 | Prétraitement des cellules souches mésenchymateuses du tissu adipeux dans la régénération des parties molles |
Jean-Paul Méningaud - Barbara Hersant Henri Mondor Créteil |
20 000€ |
| NF1 | 02/2017 | Analyses cellulaire et moléculaire des cellules souches osseuses dans la NF1 |
Béatrice Parfait - Céline Colnot Université Paris Descartes - Institut Imagine PARIS |
110 110€ |
| NF1 | 01/2016 | Prédire et réduire la radiosensibilité/radioesthésie des patients NF1 | Patrick Combemale, Centre Léon Bérard - Lyon |
75 000€ |
| NF1 | 03/2012 | Recherche de nouvelles cibles thérapeutiques |
Hélène Benedetti CNRS Orléans |
68 117€ |
| NF1 | 05/2016 | Thèse : Troubles des fonctions exécutives chez les enfants NF1 d'âge préscolaire: intérêt du repérage précoce |
Marie-Laure Beaussart CHU Nantes |
100 000€ |
| NF1 | 09/2016 | Projet DYSTAC-MAP |
Pr Yves Chaix Centre PsyCLE CNRS Provence-Corse |
22 968€ |
| NF2 | 11/2009 |
Mise au point d'un nouveau modèle animal de méningiome atypique/anaplasique lié à la NF2 Essais thérapeutiques précliniques |
Pr Michel Kalamaridès Mathieu Peyre Institut Necker - Paris |
33 1292,73€ |
| NF1 | 01/2013 | Troubles neuropsychologiques et qualité de vie en NF1 |
Arnaud Roy CHU Nantes |
94 000€ |
| NF1 | 06/2014 |
Implication du complexe Polycomb2 dans la tumorigénèse associée à la NF1 Achat de réactifs et matériels |
Michel et Dominique VIDAUD Hôpital Cochin Paris |
50 000€ |
| NF1 | 04/2012 | Modélisation des défauts pigmentaires de la NF1 grâce à l'utilisation des cellules souches pluripotentes |
Christine BALDESCHI ISTEM |
95 000€ |
| NF2 | 03/2012 | Etude du suppresseur de tumeur NF2: Comprendre les mécanismes de la tumorigénèse pour définir de nouvelles cibles thérapeutiques |
Dominique LALLEMAND Institut Curie Paris |
40 670€ |
| NF1 | 01/2011 |
Evaluation de l'intérêt d'un tutoriel en ligne pour le diagnostic des signes cutanés NF1 Etude ATLAS NF-1 |
Sébastien BARBAROT CNRAAC Nantes |
29 774,42€ |
| NF1 | 05/2012 |
Identification des gènes modificateurs de la NF1 par une approche du génôme entier Acquisition d'un séquenceur haut débit "Personnal Genome Machine System" |
Dominique VIDAUD Hôpital Cochin Paris |
112 801,93€ |
| NF1 | 05/2012 | Hormones et phénotypes |
Tu-Anh Duong E. Sbidian C.R. Mondor Créteil |
46 000€ |
| NF1 | 05/2012 | Facteurs de risques prédictifs d'ostéoporose |
Laurence Allanore C.R. Mondor Créteil |
45 500€ |
| NF | Suivi de la cohorte de patients NF bénéficiant d'une prise en charge de chirurgie plastique. | Pr. L. Lantieri | 33 525,63€ | |
| NF1 | 09/2011 | Projet identification des gènes modificateurs |
Pr P. Wolkenstein CH Henri Mondor |
48 000€ |
| NF1 | 09/2011 | NFitor Essai thérapeutique multicentrique RAD001 NF1 |
Pr P. Wolkenstein CH Henri Mondor |
49 280€ |
| NF1 | 11/2009 |
Implication des MicroARN dans l'expressivité variable de la NF1 Achat de réactifs |
Pr P. Aubourg Pr M. Vidaud |
16 000€ |
| NF1 | 04/2008 |
Mise en évidence de microdélétions du gène NF1 Etablissement de relation génotype-phénotype Achat de réactifs |
D. Vidaud A. Sabbagh M. Vidaud |
30 224,50€ |
| NF1 | 11/2008 |
Imagerie fonctionnelle et déficit de lecture chez l'enfant NF1 |
Caroline Hachon CHU Toulouse |
55 275,77€ |
| NF1 | 11/2008 | Les troubles des fonctions exécutives en NF1 |
Arnaud Roy Sébastien Barbarot Caroline Jubert CNRAAC Nantes |
66 005,32€ |
| NF1 | 11/2008 | Imagerie spectroscopique des hamartomes cérébraux chez l'enfant NF1: implication dans les troubles cognitifs |
Pr Pierre Castelnau Camille Chabernaud CHU Tours |
101 261,33€ |
| NF1 | 03/2007 | Achat de réactifs pour la mise au point de dosages de protéines de la voie Mapkinase, voie de signalisation activée dans la NF1 | INSERM U747 | 16 000€ |
| NF1 | 11/2006 | Confirmation par tissu Microarrays des gènes impliqués dans la différenciation maligne des neurofibromes au cours de la NF1 |
Pierre Wolkenstein Laurence Allanore |
32 500€ |
| NF1 | 03/2006 | Projet visant à limiter le processus d'angiogénèse associé au développement des tumeurs malignes des gaines nerveuses | Dominique Vidaud | 15 000€ |
| NF1 | 01/2005 | Evaluation de la qualité de vie de l'enfant NF1. Contribuer à la prise en compte du point de vue des enfants souffrant de NF1 dans l'évaluation des interventions de santé les concernant |
Asso S.I.D.E.A Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
8 625€ |
| NF1 | 11/2005 | Exploration neuropsychologique des fonctions exécutives chez les enfants atteints de NF1 |
Sébastien Barbarot CHU Nantes |
2 200€ |
| NF1 | 02/2004 | Réalisation d'un atlas illustré des lésions cutanées en NF1 | CNRAAC | 1 500€ |
| NF1 | 02/2004 | Etude multicentrique des tumeurs gliales chez les enfants atteints de NF1 |
Jacques Grill Institut Villejuif |
30 000€ |
| NF1 | 02/2004 | Physiopathologie des neurofibromes et neurofibrosarcomes chez les patients NF1 | Dominique Vidaud | 18 000€ |
| NF2 | 07/2004 |
Bourse d'étude post-doctorale. Identification des cellules souches cancéreuses à l'origine des schwannomes |
Marco Giovannini Michela Siena |
22 000€ |
| NF1 | 01/2003 | Facteurs de risques de transformation maligne des neurofibromes plexiformes |
Pierre Wolkenstein CH Henri Mondor |
3 500€ |
| NF1 | 01/2002 | Facteurs de risque de morbidité au cours de la NF1 |
Pierre Wolkenstein CH Henri Mondor |
9 146,94€ |
| NF1 | 11/2002 | Projet cognition et développement dans la NF1 |
F.X. Coude Polyclinique du Parc Rambot Aix-en Provence |
30 000€ |
| NF1 | 04/2001 | Qualité de vie des adultes atteints de NF1: comparaison nord-américaine et française |
Asso S.I.D.E.A Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
18171,43€ |
| NF1 | 05/2001 | Impact en terme de qualité de vie en NF1 par rapport aux principales maladies chroniques |
Asso S.I.D.E.A Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
25 000 frs |
| NF1 | 05/2001 | Modèle d'étude pour les anomalies du développement associant syndrome malformatif et syndrome de prédisposition tumorale | Dominique VIDAUD | 100 000 frs |
| NF1-2 | 10/2001 | Etablissement de modèles de souris développant des tumeurs par un mécanisme proche de celui observé chez des patients atteints de NF1 et NF2 | Marco Giovannini | 152 570,92 frs |
| 03/2000 | Recherche sur l'intérêt des examens complémentaires chez les patients NF |
Asso S.I.D.E.A Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
15 000 frs | |
| NF1 | 09/1999 | Elaboration d'une stratégie de mesure de la qualité de vie au cours de la NF1 |
Equipe pluridisciplinaire CHU Henri Mondor |
7 622€ (50 000 francs) |
Autres financements
| Date | Objet du financement | Montant financé ANR |
|---|---|---|
| 2018 | Financement Fondation CAP NF | 25 000€ |
| 2017 | Financement Fondation CAP NF | 50 000€ |
| 06/2017 | Achat d'un laser CO² pour le CHU de Martinique à Fort-de-France | 25150€ |
| 09/2016 | Déplacement du Dr Séverine Audebert-Bellanger et Mme Julie Menjard (service génétique) pour participation au congrès européen NF à Padoue (italie) | 1 621,68€ |
| 04/2015 | Achats de réactifs pour travaux de Michel et Dominique VIDAUD | 100000€ |
| 09/2012 | Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF à Istanbul | 3 500€ |
| 01/2010 | Financement d'une lampe à fente pour le centre de Compétences Lyon | 4418,77€ |
| 08/2010 | Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF en Oslo | 3500€ |
| 02/2009 | Achat et don d'un aspirateur de fumée pour les interventions laser au service dermatologie H. Mondor | 2875€ |
| 06/2009 | Participation au financement de la rencontre du réseau NF France à Tours | 425€ |
| 07/2009 | Achat et don d'un laser CO² pour le service dermatologie du centre de Référence NF Henri Mondor à Créteil | 36715,89€ |
| 09/2009 | Financement de vacations pour mise à jour de la base de données du centre de compétences de Nantes | 2340€ |
| 11/2009 | Frais de déplacements congrès (génétique et NF) en France et aux U.S.A. | 4000€ |
| 10/2008 | Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF en Irlande | 1200€ |
| 11/2008 | Projet "les petits pablos". Asso l'île aux enfants - Hôpital Necker | 4000€ |
| 11/2006 | Financement d'un ordinateur - Pierre Castelnau | 1194,13€ |
| 12/2006 | Paiement des frais d'inscription en première année de thèse de Camille Chabernaud | 500€ |
| 11/2005 | Co-financement d'un appareil permettant de faire des analyses de PCR quantitative en temps réel - Marco Giovannini | 50 000€ |
| 04/2004 | Participation aux frais de déplacement du Dr Chaix - Réunion sur les difficultés d'apprentissage | 500€ |
| 02/2004 | Etablissement d'un registre national de malades NF1 - Pierre Wolkenstein | 45000€ |
| 01/2003 | Prise en charge des frais de déplacement des familles participantes au travail "phénotype-génotype" du réseau NF France | 9375€ |
| 02/2002 | Réunion régionale du Centre NF Nantais | 600€ |
| 03/2000 | Hôpital Necker enfants Paris | 5000 frs |
| 03/2000 | Hôpital St Louis Paris | 5000 frs |
| 03/2000 | Hôpital Henri Mondor | 5000 frs |
| 08/2000 | Association Etudes et développement de la dermatologie - CHU Clermont Ferrand | 5000 frs |
| 10/2000 | Informatisation des dossiers médicaux des patients atteints de NF1 dans différentes équipes médicales pluridisciplinaires | 5000 frs |
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