Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
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La recherche médicale

Il est essentiel de pouvoir soutenir la recherche. C’est pourquoi, nous devons continuer à récolter des fonds pour atteindre nos objectifs qui sont :

  • comprendre les neurofibromatoses, mieux les identifier, en identifier d’autres ;
  • identifier les gènes modificateurs afin de comprendre pourquoi il existe des expressions très différentes de la maladie ;
  • comprendre le pourquoi des évolutions à ce jour imprévisibles ;
  • mettre au point des modèles animaux pour des essais thérapeutiques ;
  • améliorer la capacité de diagnostic des généralistes ;
  • diagnostiquer plus précocement les évolutions graves ;
  • mener des essais thérapeutiques en vue de médicaments ;
  • mieux comprendre les difficultés des enfants atteints de neurofibromatoses

Notre conseil scientifique nous aide à valider les programmes de recherche à financer.

Vous pouvez voir ou revoir toutes les conférences médicales données lors des journées Neurofibromatoses de l'Association

Accéder aux conférences

 Depuis 1999, 3 053 773 € investis par l'A.N.R. dans le soutien aux équipes médicales et la recherche.

 

Versements effectués à ce jour:

Année

Dépenses directes A.N.R.

Financement de la Fondation CAP NF

2024 10 600 €  
2023 43 000 €  

2022

35 399 € 60 000 €

2021

  150 000€
2020

109 714 €

50 000€

2019 104 311€ 145 000€
2018 65 270€ 25 000€
2017 167 840€ 50 000€
2016 165 589 €  
2015 110 000 €  
2014 120 000 €  
2013 174 500 €  
2012 407 738 €  
2011 264 332 €  
2010 124 199 €  
2009 167 819 €  
2008 51 113 €  
2007 21 000 €  
2006 54 195 €  
2005 91 325 €  
2004 74 000 €  
2003 27 875 €  
2002 17 247 €  
2001 52 987 €  
2000 6 098 €  
1999 7 622 €  

 

Le détail des engagements et financements figure dans les deux tableaux suivants.

Type NF concernée Date de Mise en Oeuvre Objectif Principal Porteur Projet Financement ANR Financement Fondation CAP NF
NF 1 11 /2024 Rémunération Audrey Onfroy, 12 mois, ingénieure de recherche

Piotr TOPILKO

IMRB Mondor

  70 000
NF 1 11/2024 Financement de la thèse " Fonctions exécutives et troubles d'apprentissage chez les enfants NF1"

Aranud ROY, Lucile MAUNOURY

Université Angers

10600 €  
NF1  05/2023 Caractérisation clinique et histologique des neurofibromes cutanés

Nicolas ORTONNE – C BERGQVIST

Mondor
12 000€  
NF1 01/2023 description génétique de lésions cutanées associées à la NF1

Eric Pasmant

Cochin
21 000€  
NF1 01/2023 Mise en évidence de la SUMOylation de Nf1

Hélène Benedetti

CNRS Orléans

10 000 €

 
NF1 03/2022 Rémunération d'une chercheuse K. Radomska de Mars 2022 à Février 2023 Piotr TOPILKO, Institut Mondor de Recherche Biomédicale, Créteil   37 374 €
NF1 03/2022 Financement de la thèse de Marie VERNER, doctorante en Neuropsychologie Pr Yves CHAIX, Toulouse 15 743 €  
NF1 02/2022 Essai de cryochirurgie pour des neurofibromes non opérables Dr Patrick COMBEMALE et Dr Amine BOUHAMANA – Centre Léon Bérard, Lyon 19 656 €  
NF1 03/2021 Essai de cryochirurgie pour des neurofibromes non opérables Dr Patrick COMBEMALE et Dr Amine BOUHAMANA – Centre Léon Bérard, Lyon   70 000€
NF2 03/2021 Ciblage thérapeutique des tumeurs associées à la neurofibromatose de type 2 par létalité synthétique

Dr Dominique LALLEMAND - Equipe Génomique et épigénétique des tumeurs rares (Eric Pasmant) - Institut Cochin, Paris

Michel KALAMARIDES, La Pitié-Salpêtrière, Paris
  25 000€
NF1 03/2021 Rémunération d’une chercheuse : K Radomska (mars 2021 à février 2022) Pr Piotr TOPILKO, IMRB - Institut Mondor de Recherche Biomédicale, Créteil   65 000€
NF2 02/2021 Étude des mécanismes moléculaires qui gouvernent la progression tumorale des méningiomes dans la NF2 - Identification de facteurs de récidive. Pr Michel KALAMARIDES, Dr Matthieu PEYRE, La Pitié-Salpêtrière, Paris   45 000€
NF1 02/2021 Analyse génétique des patients NF1 atteints de scoliose dystrophiques. Dr Céline COLNOT, IMRB, Créteil et Dr Béatrice PARFAIT, Institut Cochin, Paris.   80 000€
NF1 06/2020 « Visalect » - Vision, attention et lecture dans la NF1 : dépister les enfants à risque dès la maternelle. Pr Yves CHAIX, Toulouse, Stéphanie DUCROT, CNRS, Université Aix-Marseille 8 500€  
NF1 03/2020 Rémunération d’une chercheuse : K Radomska (mars 2020 à février 2021)

Piotr TOPILKO

Institut Mondor de Recherche Biomédicale

70 453€  

NF1-NF2

Schwannomatose

06/2019

ComPaRe, plateforme de recherche des malades.

Mise en place et Financement jusqu’en 2023

AP-HP

Assistance Publique-Hôpitaux de Paris

71 005 €  
NF2 05/2019 Evaluation des progestatifs de synthèse sur la croissance des méingiomes dans le contexte NF de type 2 Michel Kalamaridès   24 500€
NF1  01/2019 soutien au projet de thèse de Julie Remaud Fonctions exécutives et cognition sociale, approche développementale vie entière dans la neurofibromatose de type 1

A. Roy

laboratoire de psychologie des Pays de la Loire de l'Université d'Angers

10 000€  
NF1 01/2019 soutien du fonctionnement du Centre de biophysique moléculaire

H. Benedetti

CNRS Orléans

20 000€  
NF1 01/2019 Infiltrats inflammatoires dans les neurofibromes dysplasiques de patients atteints de NF1: une justification pour l'utilisation d'inhibiteurs de point de contrôle?

N. Ortonne

Henri Mondor - Créteil

23 500€  
NF1 04/2018 Utilisation technique des ultrasons à haute fréquence pour détecter des neurofibromes cutanés au stade très précoce

Zolt LENKEI

INSERM

8 000€ 57 300€
NF1 11/2017 Gliome des voies optiques : atteintes segmentaires ou mécanisme d'oncogénèse alternatif

Maria Jesus Lobon Iglesias

Institut Gustave Roussy - Hopital Cochin

20 000€  
NFs 03/2017 Prétraitement des cellules souches mésenchymateuses du tissu adipeux dans la régénération des parties molles

Jean-Paul Méningaud - Barbara Hersant

Henri Mondor

Créteil

20 000€  
NF1 02/2017 Analyses cellulaire et moléculaire des cellules souches osseuses dans la NF1

Béatrice Parfait - Céline Colnot

Université Paris Descartes - Institut Imagine

PARIS

38 270€  
NF1 01/2016 Prédire et réduire la radiosensibilité/radioesthésie des patients NF1 Patrick Combemale, Centre Léon Bérard - Lyon

100 000€

 
NF1 03/2012 Recherche de nouvelles cibles thérapeutiques 

Hélène Benedetti

CNRS Orléans

68 117€  
NF1 05/2016 Thèse : Troubles des fonctions exécutives chez les enfants NF1 d'âge préscolaire: intérêt du repérage précoce

Marie-Laure Beaussart 

CHU Nantes

100 000€  
NF1 09/2016 Projet DYSTAC-MAP

Pr Yves Chaix Centre PsyCLE

CNRS Provence-Corse

22 968€  
NF2 11/2009

Mise au point d'un nouveau modèle animal de méningiome atypique/anaplasique lié à la NF2

Essais thérapeutiques précliniques

Pr Michel Kalamaridès

Mathieu Peyre

Institut Necker - Paris

212 224€

 
NF1 01/2013 Troubles neuropsychologiques et qualité de vie en NF1

Arnaud Roy

CHU Nantes

94 000€  
NF1 06/2014

Implication du complexe Polycomb2 dans la tumorigénèse associée à la NF1

Achat de réactifs et matériels

Michel et Dominique VIDAUD

Hôpital Cochin

Paris

100 000€  
NF1 04/2012 Modélisation des défauts pigmentaires de la NF1 grâce à l'utilisation des cellules souches pluripotentes

Christine BALDESCHI

ISTEM

95 000€  
NF2 03/2012 Etude du suppresseur de tumeur NF2: Comprendre les mécanismes de la tumorigénèse pour définir de nouvelles cibles thérapeutiques

Dominique LALLEMAND

Institut Curie

Paris

40 670€  
NF1 01/2011

Evaluation de l'intérêt d'un tutoriel en ligne pour le diagnostic des signes cutanés NF1

Etude ATLAS NF-1

Sébastien BARBAROT

CNRAAC Nantes

6 000€  
NF1 05/2012

Identification des gènes modificateurs de la NF1 par une approche du génôme entier

Acquisition d'un séquenceur haut débit "Personnal Genome Machine System"

Dominique VIDAUD

Hôpital Cochin

Paris

112 801,93€  
NF1 05/2012 Hormones et phénotypes

Tu-Anh Duong

E. Sbidian

C.R. Mondor

Créteil

46 000€  
NF1 05/2012 Facteurs de risques prédictifs d'ostéoporose 

Laurence Allanore

C.R. Mondor

Créteil

45 500€  
NF   Suivi de la cohorte de patients NF bénéficiant d'une prise en charge de chirurgie plastique. Pr. L. Lantieri 33 525,63€  
NF1 09/2011 Projet identification des gènes modificateurs 

Pr P. Wolkenstein

CH Henri Mondor

48 000€  
NF1 09/2011 NFitor Essai thérapeutique multicentrique RAD001 NF1 

Pr P. Wolkenstein

CH Henri Mondor

49 280€  
NF1 11/2009

Implication des MicroARN dans l'expressivité variable de la NF1

Achat de réactifs

Pr P. Aubourg

Pr M. Vidaud

16 000€  
NF1 04/2008

Mise en évidence de microdélétions du gène NF1

Etablissement de relation génotype-phénotype

Achat de réactifs

D. Vidaud

A. Sabbagh

M. Vidaud

30 224,50€  
NF1 11/2008

Imagerie fonctionnelle et déficit de lecture chez l'enfant NF1

Caroline Hachon

CHU Toulouse

55 275,77€  
NF1 11/2008 Les troubles des fonctions exécutives en NF1 

Arnaud Roy

Sébastien Barbarot

Caroline Jubert

CNRAAC Nantes

66 005,32€  
NF1 11/2008 Imagerie spectroscopique des hamartomes cérébraux chez l'enfant NF1: implication dans les troubles cognitifs

Pr Pierre Castelnau

Camille Chabernaud

CHU Tours

101 261,33€  
NF1 03/2007 Achat de réactifs pour la mise au point de dosages de protéines de la voie Mapkinase, voie de signalisation activée dans la NF1 INSERM U747 16 000€  
NF1 11/2006 Confirmation par tissu Microarrays des gènes impliqués dans la différenciation maligne des neurofibromes au cours de la NF1

Pierre Wolkenstein

Laurence Allanore

32 500€   
NF1 03/2006 Projet visant à limiter le processus d'angiogénèse associé au développement des tumeurs malignes des gaines nerveuses Dominique Vidaud 15 000€  
NF1 01/2005 Evaluation de la qualité de vie de l'enfant NF1. Contribuer à la prise en compte du point de vue des enfants souffrant de NF1 dans l'évaluation des interventions de santé les concernant

Asso S.I.D.E.A

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

8 625€  
NF1 11/2005 Exploration neuropsychologique des fonctions exécutives chez les enfants atteints de NF1

Sébastien Barbarot

CHU Nantes

2 200€  
NF1 02/2004 Réalisation d'un atlas illustré des lésions cutanées en NF1 CNRAAC 1 500€  
NF1 02/2004 Etude multicentrique des tumeurs gliales chez les enfants atteints de NF1

Jacques Grill

Institut Villejuif

30 000€  
NF1 02/2004 Physiopathologie des neurofibromes et neurofibrosarcomes chez les patients NF1 Dominique Vidaud 18 000€  
NF2 07/2004

Bourse d'étude post-doctorale.

Identification des cellules souches cancéreuses à l'origine des schwannomes

Marco Giovannini

Michela Siena

22 000€  
NF1 01/2003 Facteurs de risques de transformation maligne des neurofibromes plexiformes

Pierre Wolkenstein

CH Henri Mondor

3 500€  
NF1 01/2002 Facteurs de risque de morbidité au cours de la NF1

Pierre Wolkenstein

CH Henri Mondor

9 146,94€  
NF1 11/2002 Projet cognition et développement dans la NF1

F.X. Coude

Polyclinique du Parc Rambot

Aix-en Provence

30 000€  
NF1 04/2001 Qualité de vie des adultes atteints de NF1: comparaison nord-américaine et française

Asso S.I.D.E.A

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

18171,43€  
NF1  05/2001 Impact en terme de qualité de vie en NF1 par rapport aux principales maladies chroniques

Asso S.I.D.E.A

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

25 000 frs  
NF1 05/2001 Modèle d'étude pour les anomalies du développement associant syndrome malformatif et syndrome de prédisposition tumorale Dominique VIDAUD 100 000 frs  
NF1-2 10/2001 Etablissement de modèles de souris développant des tumeurs par un mécanisme proche de celui observé chez des patients atteints de NF1 et NF2 Marco Giovannini 152 570,92 frs  
  03/2000 Recherche sur l'intérêt des examens complémentaires chez les patients NF

Asso S.I.D.E.A

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

15 000 frs  
NF1 09/1999 Elaboration d'une stratégie de mesure de la qualité de vie au cours de la NF1

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

7 622€

(50 000 francs)

 

 

Autres financements

Date Objet du financement Montant financé ANR
06/2019 Institut Cochin, travaux de réaménagement des locaux mis à disposition de l’équipe « Génomique et épigénétique des tumeurs rares » dirigée par Eric Pasmant.Institut Cochin, travaux de réaménagement des locaux mis à disposition de l’équipe « Génomique et épigénétique des tumeurs rares » dirigée par Eric Pasmant.

 

42 850€

 

06/2019 Institut Mondor de Recherche Biomédicale (IMRB). Achat d’un appareil de type Chromium 10X Genomics permettant la constitution de librairies à partir d’échantillons unicellulaires et à visée de séquençage. Matériel mis à disposition de l’équipe de recherche de Piotr Topilko 60 000€
06/2017 Achat d'un laser CO² pour le CHU de Martinique à Fort-de-France 25 150€
09/2016 Déplacement du Dr Séverine Audebert-Bellanger et Mme Julie Menjard (service génétique) pour participation au congrès européen NF à Padoue (italie) 1 621,68€
04/2015 Achats de réactifs pour travaux de Michel et Dominique VIDAUD 100 000€
09/2012 Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF à Istanbul 3 500€
01/2010 Financement d'une lampe à fente pour le centre de Compétences Lyon 4 418,77€
08/2010 Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF en Oslo 3 500€
02/2009 Achat et don d'un aspirateur de fumée pour les interventions laser au service dermatologie H. Mondor 2 875€
06/2009 Participation au financement de la rencontre du réseau NF France à Tours 425€
07/2009 Achat et don d'un laser CO² pour le service dermatologie du centre de Référence NF Henri Mondor à Créteil 36 715,89€
09/2009 Financement de vacations pour mise à jour de la base de données du centre de compétences de Nantes 2 340€
11/2009 Frais de déplacements congrès (génétique et NF) en France et aux U.S.A. 4 000€
10/2008 Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF en Irlande 1 200€
11/2008 Projet "les petits pablos". Asso l'île aux enfants - Hôpital Necker 4 000€
11/2006 Financement d'un ordinateur - Pierre Castelnau 1 194,13€
12/2006 Paiement des frais d'inscription en première année de thèse de Camille Chabernaud 500€
11/2005 Co-financement d'un appareil permettant de faire des analyses de PCR quantitative en temps réel - Marco Giovannini 50 000€
04/2004 Participation aux frais de déplacement du Dr Chaix - Réunion sur les difficultés d'apprentissage  500€
02/2004 Etablissement d'un registre national de malades NF1 - Pierre Wolkenstein 45 000€
01/2003 Prise en charge des frais de déplacement des familles participantes au travail "phénotype-génotype" du réseau NF France 9 375€
02/2002 Réunion régionale du Centre NF Nantais 600€
03/2000 Hôpital Necker enfants Paris 5000 frs
03/2000 Hôpital St Louis Paris 5000 frs
03/2000 Hôpital Henri Mondor 5000 frs
08/2000 Association Etudes et développement de la dermatologie - CHU Clermont Ferrand 5000 frs
10/2000 Informatisation des dossiers médicaux des patients atteints de NF1 dans différentes équipes médicales pluridisciplinaires 5000 frs

 

L'Association Neurofibromatoses a pour objectifs :
Ecouter les malades et leurs proches ;
Orienter vers les équipes médicales ;
Informer des derniers développements de la recherche ;
Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ;
Récolter des fonds (information et recherche) ;
Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.

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3 Rue Raoul Mignon
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