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La recherche médicale

Il est essentiel de pouvoir soutenir la recherche. C’est pourquoi, nous devons continuer à récolter des fonds pour atteindre nos objectifs qui sont :

  • comprendre les neurofibromatoses, mieux les identifier, en identifier d’autres ;
  • identifier les gènes modificateurs afin de comprendre pourquoi il existe des expressions très différentes de la maladie ;
  • comprendre le pourquoi des évolutions à ce jour imprévisibles ;
  • mettre au point des modèles animaux pour des essais thérapeutiques ;
  • améliorer la capacité de diagnostic des généralistes ;
  • diagnostiquer plus précocement les évolutions graves ;
  • mener des essais thérapeutiques en vue de médicaments ;
  • mieux comprendre les difficultés des enfants atteints de neurofibromatoses

Notre conseil scientifique nous aide à valider les programmes de recherche à financer.

 Depuis 1999, 2 377 254 € investis par l'A.N.R. dans le soutien aux équipes médicales et la recherche.

 

Financements réalisés:

Année Dépenses directes A.N.R. Financement de la Fondation CAP NF
2019 131 505€ 145 000€
2018 65 270€ 25 000€
2017 167 840€ 50 000€
2016 165 589 €  
2015 110 000 €  
2014 120 000 €  
2013 174 500 €  
2012 407 738 €  
2011 264 332 €  
2010 124 199 €  
2009 167 819 €  
2008 51 113 €  
2007 21 000 €  
2006 54 195 €  
2005 91 325 €  
2004 74 000 €  
2003 27 875 €  
2002 17 247 €  
2001 52 987 €  
2000 6 098 €  
1999 7 622 €  

 

Le détail des engagements et financements figure dans les deux tableaux suivants.

Type NF concernée Date de Mise en Oeuvre Objectif Principal Porteur Projet Financement ANR Financement Fondation CAP NF
NF2 05/2019 Evaluation des progestatifs de synthèse sur la croissance des méingiomes dans le contexte NF de type 2 Michel Kalamaridès   24 500€
NF1  01/2019 soutien au projet de thèse de Julie Remaud Fonctions exécutives et cognition sociale, approche développementale vie entière dans la neurofibromatose de type 1

A. Roy

laboratoire de psychologie des Pays de la Loire de l'Université d'Angers

10 000€  
NF1 01/2019 soutien du fonctionnement du Centre de biophysique moléculaire

H. Benedetti

CNRS Orléans

20 000€  
NF1 01/2019 Infiltrats inflammatoires dans les neurofibromes dysplasiques de patients atteints de NF1: une justification pour l'utilisation d'inhibiteurs de point de contrôle?

N. Ortonne

Henri Mondor - Créteil

23 500€  
NF1 04/2018 Utilisation technique des ultrasons à haute fréquence pour détecter des neurofibromes cutanés au stade très précoce

Zolt LENKEI

INSERM

8 000€ 57 300€
NF1 11/2017 Gliome des voies optiques : atteintes segmentaires ou mécanisme d'oncogénèse alternatif

Maria Jesus Lobon Iglesias

Institut Gustave Roussy - Hopital Cochin

20 000€  
NFs 03/2017 Prétraitement des cellules souches mésenchymateuses du tissu adipeux dans la régénération des parties molles

Jean-Paul Méningaud - Barbara Hersant

Henri Mondor

Créteil

20 000€  
NF1 02/2017 Analyses cellulaire et moléculaire des cellules souches osseuses dans la NF1

Béatrice Parfait - Céline Colnot

Université Paris Descartes - Institut Imagine

PARIS

38 270€  
NF1 01/2016 Prédire et réduire la radiosensibilité/radioesthésie des patients NF1 Patrick Combemale, Centre Léon Bérard - Lyon

100 000€

 
NF1 03/2012 Recherche de nouvelles cibles thérapeutiques 

Hélène Benedetti

CNRS Orléans

68 117€  
NF1 05/2016 Thèse : Troubles des fonctions exécutives chez les enfants NF1 d'âge préscolaire: intérêt du repérage précoce

Marie-Laure Beaussart 

CHU Nantes

100 000€  
NF1 09/2016 Projet DYSTAC-MAP

Pr Yves Chaix Centre PsyCLE

CNRS Provence-Corse

22 968€  
NF2 11/2009

Mise au point d'un nouveau modèle animal de méningiome atypique/anaplasique lié à la NF2

Essais thérapeutiques précliniques

Pr Michel Kalamaridès

Mathieu Peyre

Institut Necker - Paris

212 224€

 
NF1 01/2013 Troubles neuropsychologiques et qualité de vie en NF1

Arnaud Roy

CHU Nantes

94 000€  
NF1 06/2014

Implication du complexe Polycomb2 dans la tumorigénèse associée à la NF1

Achat de réactifs et matériels

Michel et Dominique VIDAUD

Hôpital Cochin

Paris

100 000€  
NF1 04/2012 Modélisation des défauts pigmentaires de la NF1 grâce à l'utilisation des cellules souches pluripotentes

Christine BALDESCHI

ISTEM

95 000€  
NF2 03/2012 Etude du suppresseur de tumeur NF2: Comprendre les mécanismes de la tumorigénèse pour définir de nouvelles cibles thérapeutiques

Dominique LALLEMAND

Institut Curie

Paris

40 670€  
NF1 01/2011

Evaluation de l'intérêt d'un tutoriel en ligne pour le diagnostic des signes cutanés NF1

Etude ATLAS NF-1

Sébastien BARBAROT

CNRAAC Nantes

6 000€  
NF1 05/2012

Identification des gènes modificateurs de la NF1 par une approche du génôme entier

Acquisition d'un séquenceur haut débit "Personnal Genome Machine System"

Dominique VIDAUD

Hôpital Cochin

Paris

112 801,93€  
NF1 05/2012 Hormones et phénotypes

Tu-Anh Duong

E. Sbidian

C.R. Mondor

Créteil

46 000€  
NF1 05/2012 Facteurs de risques prédictifs d'ostéoporose 

Laurence Allanore

C.R. Mondor

Créteil

45 500€  
NF   Suivi de la cohorte de patients NF bénéficiant d'une prise en charge de chirurgie plastique. Pr. L. Lantieri 33 525,63€  
NF1 09/2011 Projet identification des gènes modificateurs 

Pr P. Wolkenstein

CH Henri Mondor

48 000€  
NF1 09/2011 NFitor Essai thérapeutique multicentrique RAD001 NF1 

Pr P. Wolkenstein

CH Henri Mondor

49 280€  
NF1 11/2009

Implication des MicroARN dans l'expressivité variable de la NF1

Achat de réactifs

Pr P. Aubourg

Pr M. Vidaud

16 000€  
NF1 04/2008

Mise en évidence de microdélétions du gène NF1

Etablissement de relation génotype-phénotype

Achat de réactifs

D. Vidaud

A. Sabbagh

M. Vidaud

30 224,50€  
NF1 11/2008

Imagerie fonctionnelle et déficit de lecture chez l'enfant NF1

Caroline Hachon

CHU Toulouse

55 275,77€  
NF1 11/2008 Les troubles des fonctions exécutives en NF1 

Arnaud Roy

Sébastien Barbarot

Caroline Jubert

CNRAAC Nantes

66 005,32€  
NF1 11/2008 Imagerie spectroscopique des hamartomes cérébraux chez l'enfant NF1: implication dans les troubles cognitifs

Pr Pierre Castelnau

Camille Chabernaud

CHU Tours

101 261,33€  
NF1 03/2007 Achat de réactifs pour la mise au point de dosages de protéines de la voie Mapkinase, voie de signalisation activée dans la NF1 INSERM U747 16 000€  
NF1 11/2006 Confirmation par tissu Microarrays des gènes impliqués dans la différenciation maligne des neurofibromes au cours de la NF1

Pierre Wolkenstein

Laurence Allanore

32 500€   
NF1 03/2006 Projet visant à limiter le processus d'angiogénèse associé au développement des tumeurs malignes des gaines nerveuses Dominique Vidaud 15 000€  
NF1 01/2005 Evaluation de la qualité de vie de l'enfant NF1. Contribuer à la prise en compte du point de vue des enfants souffrant de NF1 dans l'évaluation des interventions de santé les concernant

Asso S.I.D.E.A

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

8 625€  
NF1 11/2005 Exploration neuropsychologique des fonctions exécutives chez les enfants atteints de NF1

Sébastien Barbarot

CHU Nantes

2 200€  
NF1 02/2004 Réalisation d'un atlas illustré des lésions cutanées en NF1 CNRAAC 1 500€  
NF1 02/2004 Etude multicentrique des tumeurs gliales chez les enfants atteints de NF1

Jacques Grill

Institut Villejuif

30 000€  
NF1 02/2004 Physiopathologie des neurofibromes et neurofibrosarcomes chez les patients NF1 Dominique Vidaud 18 000€  
NF2 07/2004

Bourse d'étude post-doctorale.

Identification des cellules souches cancéreuses à l'origine des schwannomes

Marco Giovannini

Michela Siena

22 000€  
NF1 01/2003 Facteurs de risques de transformation maligne des neurofibromes plexiformes

Pierre Wolkenstein

CH Henri Mondor

3 500€  
NF1 01/2002 Facteurs de risque de morbidité au cours de la NF1

Pierre Wolkenstein

CH Henri Mondor

9 146,94€  
NF1 11/2002 Projet cognition et développement dans la NF1

F.X. Coude

Polyclinique du Parc Rambot

Aix-en Provence

30 000€  
NF1 04/2001 Qualité de vie des adultes atteints de NF1: comparaison nord-américaine et française

Asso S.I.D.E.A

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

18171,43€  
NF1  05/2001 Impact en terme de qualité de vie en NF1 par rapport aux principales maladies chroniques

Asso S.I.D.E.A

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

25 000 frs  
NF1 05/2001 Modèle d'étude pour les anomalies du développement associant syndrome malformatif et syndrome de prédisposition tumorale Dominique VIDAUD 100 000 frs  
NF1-2 10/2001 Etablissement de modèles de souris développant des tumeurs par un mécanisme proche de celui observé chez des patients atteints de NF1 et NF2 Marco Giovannini 152 570,92 frs  
  03/2000 Recherche sur l'intérêt des examens complémentaires chez les patients NF

Asso S.I.D.E.A

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

15 000 frs  
NF1 09/1999 Elaboration d'une stratégie de mesure de la qualité de vie au cours de la NF1

Equipe pluridisciplinaire

CHU Henri Mondor

7 622€

(50 000 francs)

 

 

Autres financements

Date Objet du financement Montant financé ANR
06/2019 Institut Cochin, travaux de réaménagement des locaux mis à disposition de l’équipe « Génomique et épigénétique des tumeurs rares » dirigée par Eric Pasmant.Institut Cochin, travaux de réaménagement des locaux mis à disposition de l’équipe « Génomique et épigénétique des tumeurs rares » dirigée par Eric Pasmant.

 

42 850€

 

06/2019 Institut Mondor de Recherche Biomédicale (IMRB). Achat d’un appareil de type Chromium 10X Genomics permettant la constitution de librairies à partir d’échantillons unicellulaires et à visée de séquençage. Matériel mis à disposition de l’équipe de recherche de Piotr Topilko 60 000€
06/2019

Fondation de l’AP-HP pour la recherche et Université Paris-Descartes. Déploiement de la plateforme ComPaRe pour le suivi spécifique d’une cohorte de patients NF en vue d’apporter des éléments pour la recherche.

(71 005 euros pour la mise en place en 2019 puis 30 761 par an pour la gestion au cours des 4 années suivantes)

194 049€
06/2017 Achat d'un laser CO² pour le CHU de Martinique à Fort-de-France 25 150€
09/2016 Déplacement du Dr Séverine Audebert-Bellanger et Mme Julie Menjard (service génétique) pour participation au congrès européen NF à Padoue (italie) 1 621,68€
04/2015 Achats de réactifs pour travaux de Michel et Dominique VIDAUD 100 000€
09/2012 Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF à Istanbul 3 500€
01/2010 Financement d'une lampe à fente pour le centre de Compétences Lyon 4 418,77€
08/2010 Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF en Oslo 3 500€
02/2009 Achat et don d'un aspirateur de fumée pour les interventions laser au service dermatologie H. Mondor 2 875€
06/2009 Participation au financement de la rencontre du réseau NF France à Tours 425€
07/2009 Achat et don d'un laser CO² pour le service dermatologie du centre de Référence NF Henri Mondor à Créteil 36 715,89€
09/2009 Financement de vacations pour mise à jour de la base de données du centre de compétences de Nantes 2 340€
11/2009 Frais de déplacements congrès (génétique et NF) en France et aux U.S.A. 4 000€
10/2008 Participation financière au déplacement des médecins du centre de Référence au congrès NF en Irlande 1 200€
11/2008 Projet "les petits pablos". Asso l'île aux enfants - Hôpital Necker 4 000€
11/2006 Financement d'un ordinateur - Pierre Castelnau 1 194,13€
12/2006 Paiement des frais d'inscription en première année de thèse de Camille Chabernaud 500€
11/2005 Co-financement d'un appareil permettant de faire des analyses de PCR quantitative en temps réel - Marco Giovannini 50 000€
04/2004 Participation aux frais de déplacement du Dr Chaix - Réunion sur les difficultés d'apprentissage  500€
02/2004 Etablissement d'un registre national de malades NF1 - Pierre Wolkenstein 45 000€
01/2003 Prise en charge des frais de déplacement des familles participantes au travail "phénotype-génotype" du réseau NF France 9 375€
02/2002 Réunion régionale du Centre NF Nantais 600€
03/2000 Hôpital Necker enfants Paris 5000 frs
03/2000 Hôpital St Louis Paris 5000 frs
03/2000 Hôpital Henri Mondor 5000 frs
08/2000 Association Etudes et développement de la dermatologie - CHU Clermont Ferrand 5000 frs
10/2000 Informatisation des dossiers médicaux des patients atteints de NF1 dans différentes équipes médicales pluridisciplinaires 5000 frs

 

Point sur la recherche et le diagnostic moléculaire - 2017

Nouvel essai thérapeutique - 2017 (2ème partie de l'intervention)

Le point sur la recherche NF2 - 2016

Le point sur la recherche en génétique - 2016

RACKHAM - 2016

H. Benedetti-2016

Point sur la recherche en génétique  - 2015

Point sur la recherche - 2014

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