Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
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Les conférences données aux Journées NF

Les dernières vidéos publiées :

  • Centre de Compétences Bordeaux par le Dr Morice-Picard
  • Prise en charge Schwannomatose à Bordeaux par le Pr Liguoro
  • Origines génétiques de la variabilité de la neurofibromatose de type 1 par Laurence Pacot
  • Centres de Référence par les Pr Wolkenstein, Kalamaridès et le Dr Matthieu Peyre
  • Mise de médicament sur le marché par Aline Gineste, Alexion

Centres de référence et de compétences

  Année Lien
Centres de référence par les Pr Wolkenstein, Kalamaridès et le Dr Matthieu Peyre 2024 VOIR LA VIDEO
Centre de Compétences Bordeaux par le Dr Morice-Picard 2024 VOIR LA VIDEO
Centre de Référence Neurofibromatoses CERENEF par Pierre Wolkenstein 2023 VOIR LA VIDEO
Centre de compétence de Marseille par Chloé Di Meglio 2023 VOIR LA VIDEO
Centre de compétence de Brest par Séverine Audebert et Claire Abasq 2022 VOIR LA VIDEO
Centre de compétence Rennes par Henri Adamski 2022 VOIR LA VIDEO
Centre de Référence Neurofibromatoses CERENEF par Pierre Wolkenstein et Michel Kalamaridès 2022 VOIR LA VIDEO
Centre de Référence Neurofibromatoses CERENEF par Pierre Wolkenstein et Michel Kalamaridès 2021 VOIR LA VIDEO
Intervention Pierre Wolkenstein Strasbourg 2019 2019 VOIR LA VIDEO
Prise en charge à Nancy par Anne-Claire Bursztejn 2019 VOIR LA VIDEO
Prise en charge à Strasbourg + Suivi ophtalmo par Hélène Dollfus 2019 VOIR LA VIDEO
Prise en charge de la NF en Languedoc-Roussillon 2017 VOIR LA VIDEO
Perspectives de l'association : laboratoire dédié, création Fondation, Congrès 2016 VOIR LA VIDEO
Réseau "Neurofibromatoses" au CHU de Tours par Gabriella Georgescou 2015 VOIR LA VIDEO
Intervention du Centre de référence NF de Créteil 2014 VOIR LA VIDEO

 

Recherche et Génétique

  Année Lien
Origines génétiques de la variabilité de la neurofibromatose de type 1 par Laurence Pacot 2024 VOIR LA VIDEO
Oncogénèse des tumeurs lymphoïdes et NF1 2021 VOIR LA VIDEO
Signalisation cellulaire et neurofibromatose par Hélène Benedetti 2021 VOIR LA VIDEO
Equipe génomique et épigénétique des tumeurs rares 2021 VOIR LA VIDEO
Installation du laboratoire génétique à Cochin 2019 VOIR LA VIDEO
Création cohorte NFs Compare 2019 VOIR LA VIDEO
Congrès de Paris : Intervention de Dominique Vidaud et Ludwine Messiaen 2018 VOIR LA VIDEO
Recherches sur le modèle animal 2018 VOIR LA VIDEO
Point sur la recherche et le diagnostic moléculaire par Michel Vidaud 2017 VOIR LA VIDEO
Nouvel essai thérapeutique par Pierre Wolkenstein 2017 VOIR LA VIDEO
Point sur la recherche en génétique par Dominique Vidaud 2016 VOIR LA VIDEO
Projet Licorne par Hélène Benedetti 2016 VOIR LA VIDEO
Rachkam : P. Combemale, O. Zehou et T. Anh Duong 2016 VOIR LA VIDEO
Consultation génétique au CHU de Tours par Annick Toutain 2015 VOIR LA VIDEO
Echographie cutanée haute résolution des neurofibromes NF1 par Delphine Raffin 2015 VOIR LA VIDEO
Inhibiteurs de MEK par Isabelle Aerts 2015 VOIR LA VIDEO
Point sur la recherche en génétique par Eric Pasmant 2015 VOIR LA VIDEO
Point sur la recherche par Pierre Wolkenstein 2014 VOIR LA VIDEO

 

Enfants

  Année Lien
Comprendre les difficultés d'apprentissage chez les enfants NF1 - Yves Chaix, Marie Vernet 2023 VOIR LA VIDEO
Troubles neuropsychologiques et qualité de vie chez les enfants NF1 par Arnaud Roy 2022 VOIR LA VIDEO
Troubles des fonctions exécutives chez les enfants NF1 à l'age préscolaire par M.L. Beaussart 2021 VOIR LA VIDEO
Congrès de Paris : Intervention de Patrick Combemale 2018 VOIR LA VIDEO
Difficultés motrices, cognitives et comportementales chez les enfants NF1 2016 VOIR LA VIDEO
Troubles d'apprentissage dans la NF1 par Marie-Laure Beaussart 2014 VOIR LA VIDEO
Troubles d'apprentissage dans la NF1 par Arnaud Roy 2014 VOIR LA VIDEO

 

Malformations osseuses

Malformations osseuses Année Lien
Analyses génétiques chez les patients NF1 présentant des atteintes osseuses par Béatrice Parfait 2022 VOIR LA VIDEO
Neurofibromatose : problèmes osseux chez l'enfant par Pierre Mary 2016 VOIR LA VIDEO
Etude Ostéo NF par Laurence Valeyrie-Allanore 2014 VOIR LA VIDEO

 

NF2 - Schwannomatoses

  Année Lien
Prise en charge à Bordeaux par le Pr Liguoro 2024 VOIR LA VIDEO
Centre de Compétence NF2 de Marseille par Pierre-Hugues Roche 2023 VOIR LA VIDEO
Point sur la recherche par Mathieu Peyre et Michel Kalamaridès 2021 VOIR LA VIDEO
Schwannomatoses par Michel Kalamarides et Matthieu Peyre 2017 VOIR LA VIDEO
Point sur la recherche NF2 par Marco Giovannni 2016 VOIR LA VIDEO
Nouvelle prise en charge des patients NF2 et leur entourage par Christel Carillo 2014 VOIR LA VIDEO
Nouvelle prise en charge des patients NF2 et leur entourage par Michel Kalamarides 2014 VOIR LA VIDEO

 

Maternité

  Année Lien
Diagnostic Pré-implantatoire en NF1 / NF2 / Schwannomatose par Julia Lauer Zillhardt 2019 VOIR LA VIDEO
Diagnostic prénatal en NF1 / NF2 / Schwannomatose par Elise Schaefer 2019 VOIR LA VIDEO
Diagnostic Pré-implantatoire en NF1 par Marjolaine Willens 2017 VOIR LA VIDEO

 

Autres

Autres Année Lien
Mise d'un médicament sur le marché par Aline Gineste, Alexion 2024 VOIR LA VIDEO
Prise en charge des douleurs neuropathiques par Pr Nadine Attal 2023 VOIR LA VIDEO
Congrès de Paris : Intervention d'Eric Légius 2018 VOIR LA VIDEO
Etude Atlas NF1 par Carole Poiraud 2015 VOIR LA VIDEO
Prise en charge de la douleur par Alain Piolot 2016 VOIR LA VIDEO
Manifestations ophtalmologiques au cours de la NF2 par Georges Challe 2015 VOIR LA VIDEO

 

L'Association Neurofibromatoses a pour objectifs :
Ecouter les malades et leurs proches ;
Orienter vers les équipes médicales ;
Informer des derniers développements de la recherche ;
Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ;
Récolter des fonds (information et recherche) ;
Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.

RNA : W595026835

3 Rue Raoul Mignon
Appartement 11
59960 Neuville-en-Ferrain
03 20 54 72 76
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