Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
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Le Conseil d'Administration

12 membres. Renouvelable par moitié tous les 4 ans (élections les années paires).

Valérie BAUDET
Présidente
icoMail16Dark valerie.baudet@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 19 13 39 11
Sophie DEVEY
Trésorière / Commission Communication
icoMail16Dark sophie.devey@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 31 71 21 65
Julien THURION
Trésorier-adjoint
icoMail16Dark fursac@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 5 55 57 20 51
Anthony BERGERON
Secrétaire / Commission Communication
icoMail16Dark anthony.bergeron@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 76 82 26 29
Sébastien BERNE
Administrateur/référent sport
icoMail16Dark sebastien.berne@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 51 05 02 69
David COURTEVILLE
Administrateur/référent sport
icoMail16Dark david.courteville@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 7 89 83 66 25
Jean Michel DUBOIS
Administrateur
icoMail16Dark jeanmichel.dubois@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 3 20 54 72 76
Hélène MAZEL
Administratrice
icoMail16Dark helene.mazel@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 61 06 46 22
Charly Molas
Administrateur
icoMail16Dark charly.molas@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 7 87 53 27 54
Sandrine SICARD
Administratrice / Commission Communication
icoMail16Dark sandrine.sicard@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 2 41 46 37 17
Jean-Pierre VILLETTE
Administrateur
icoMail16Dark jean-pierre.villette@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 24 34 55 11
Claire WALCZAK
Administratrice/communication
icoMail16Dark claire.walczak@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 79 42 44 42

Les membres actifs

Joël Alessandra
Dessinateur, Commission Communication
icoMail16Dark communication@anrfrance.fr
Marijah BAC CAM
Community Manageuse, Photographe
icoMail16Dark communication@anrfrance.fr
Pascale BELLENGIER
Déléguée régionale
icoMail16Dark pascale-teddy.bellengier@anrfrance.fr
Teddy BELLENGIER
Délégué Régional
icoMail16Dark pascale-teddy.bellengier@anrfrance.fr
Delphine BERGERON
Déléguée Régionale
icoMail16Dark delphine.bergeron@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 51 09 19 14
Fifi BESTANDJI
Déléguée Régionale
icoMail16Dark fifi.bestandji@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 58 28 36 01
Auxane BIZEUL
Déléguée Régionale
icoMail16Dark auxane.bizeul@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 48 70 64 61
Mireille BOURLIER
Déléguée Régionale / Référente Scoliose
icoMail16Dark mireille.bourlier@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 03 36 20 03
Brigitte BREMBOR
Déléguée Régionale
icoMail16Dark brigittepronier@orange.fr
icoPhone16Dark +33 6 70 57 16 11
Maïlys CAPET
Déléguée Régionale
icoMail16Dark mailys.capet@yahoo.fr
icoPhone16Dark +33 6 27 59 84 76
Caroline CASTA
Déléguée Régionale
icoMail16Dark caroline.casta@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 26 40 31 13
Nicolas CHAMPOLLION
Référent Schwannomatose
icoMail16Dark nicolas.champollion@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 03 10 83 08
Pascale CHAPOULIE
Commission communication/illustratrice
icoMail16Dark communication@anrfrance.fr
Noémie CHASSANY
Déléguée Régionale
icoMail16Dark noemie.chassany@anrfrance.fr
Florent CHAUVIN
Délégué Régional
Sandra Courteville
Déléguée Régionale
Bérengère DE BOISSIEU
Déléguée Régionale
Cécile DECROIX
Déléguée Régionale
icoMail16Dark cecile.decroix@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 4 69 31 37 98
Jean-Marc DENEUX
Délégué Régional
icoMail16Dark jean-marc.deneux@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 60 28 58 76
Florence DEVEY
Déléguée Régionale / Référente Scolarité / chargée communication
icoMail16Dark florence.devey@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 7 60 80 61 31
Cédric DUBE
Délégué Régional
icoMail16Dark cedric.dube@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 88 44 72 24
Lucette DUBOIS
Déléguée Régionale
icoMail16Dark lucette.dubois@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 3 20 46 91 46
Michel DURAND
Délégué Régional
icoMail16Dark michel.durand@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 15 33 22 78
Marie Fringand
Commission Communication
Martine et André GILLETTE
Délégués Régionaux
icoMail16Dark am.gillette@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 2 33 45 00 76
Marilyne GUYON
Déléguée Régionale
icoMail16Dark marilyne.guyon@anrfrance.fr
Karima HITANA
Déléguée Régionale
icoMail16Dark karima.hitana@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 68 26 68 12
Marie-Christine JEANTET
Déléguée Régionale
icoMail16Dark marie-christine.jeantet@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 31 44 16 87
Manuella LEFEVRE
Permanence NF2
icoMail16Dark manuella.lefevre@anrfrance.fr
Aurélie LE JOLIFF
Déléguée Régionale - Référente gliome des voies optiques
icoMail16Dark aurelie.plumet@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 80 20 14 96
Denise LE STRAT
Déléguée Régionale
icoMail16Dark denise.lestrat@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 2 37 26 07 03
Aline LISTRAT
Déléguée Régionale
icoMail16Dark aline.listrat@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 82 50 70 62
Lionel MAES
Délégué régional
icoMail16Dark lionel.maes@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 87 49 76 06
Naïma MAES
Déléguée Régionale
icoMail16Dark naima.maes@anrfrance.fr
Aline MAINGUENE
Déléguée Régionale
icoMail16Dark aline.mainguene@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 22 70 29 37
Sylvie MANGUELIN
Déléguée Régionale
icoMail16Dark sylvie.manguelin@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 87 47 39 40
Caroline MARTIN
Déléguée Régionale
icoMail16Dark caroline.martin@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 76 74 28 34
Annick MAUDUIT
Déléguée Régionale
icoMail16Dark annick.mauduit@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 98 98 64 08
Stéphanie MUALIM
Déléguée Régionale
icoMail16Dark stephanie.mualim@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 61 82 95 91
Kim-Ophélie N'Guyen
Déléguée Régionale
Damien MULLER
Référent Schwannomatose
icoMail16Dark damien.muller@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 65 58 78 27
Annie OBERT
Déléguée Régionale
icoMail16Dark annie.obert@orange.fr
icoPhone16Dark +33 6 37 50 46 98
Claudine OBERT
Déléguée Régionale
icoMail16Dark claudine.obert@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 64 12 03 19
Rosemarie PICOT
Déléguée Régionale
icoMail16Dark rosemarie.picot@anrfrance.fr
Claire PLATON
Déléguée régionale
icoMail16Dark claire.platon@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 06 75 07 08
Gérard PRALUS
Délégué Régional
icoMail16Dark gerard.pralus@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 2 47 41 48 97
Johann SICARD
Commission Communication
Paule TELLIER
Permanences NF2
Myriam TROMEUR
Déléguée Régionale
icoMail16Dark myriam.tromeur@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 82 04 11 32
Cindy VALLEE-DARDAN
Déléguée Régionale
icoMail16Dark cindy.valleedardan@anrfrance.fr
icoPhone16Dark +33 6 78 03 40 49
Magicien d'OSE
Mascotte

La Commission Jeunes

 

Pour contacter les jeunes : jeunes@anrfrance.fr

Clotilde Alzouniès
Commission Jeunes
Anaïs BERGERON
Commission Jeunes
Abbygaël BERGERON
Commission Jeunes
Amaury BERNE
Commission Jeunes
Loïc BERNE
Commission Jeunes
Amine BESTANDJI
Commission Jeunes
Côme BIENVENÜE
Commission Jeunes
Enzo Courteville
Commission Jeunes
Simon GRADEL
Commission Jeunes
Patrick-Hoël HALL
Commission Jeunes
Sarah MAES
Commission Jeunes
Mathilde LUROIS MARTIN
Commission Jeunes
Lilou PELADAN
Commission Jeunes
Leo Platon
Commission Jeunes
Bleuen RANNOU
Commission Jeunes
Montaine SICARD
Commission Jeunes
icoMail16Dark montaine.sicard@anrfrance.fr
Emeline SICARD
Commission Jeunes, délégation régionale
Eden SICARD
Commission Jeunes
Téo VIDAL
Commission Jeunes, commission communication
Tim VIDAL
Commission Jeunes
Luna WALCZAK
Commission Jeunes, délégation régionale
Maëlle WALCZAK
Commission Jeunes, délégation régionale
Erwan WINDELS
Commission Jeunes

Le conseil scientifique

Pr. Pierre WOLKENSTEIN - Président
Dermatologie - Hôpital Henri Mondor - Créteil (94)
Pr. Michel KALAMARIDES
Neurochirurgie - Hôpital de la Pitié Salpétrière - Paris
Dominique VIDAUD
Laboratoire de Biochimie et Génétique moléculaire - Hôpital Cochin - Paris
Dr Patrick COMBEMALE
Unité onco-dermatologique - Centre régional Léon Bérard - Lyon
Dr Piotr TOPILKO
Chercheur, IMRB, Créteil (94)
Pr Sébastien BARBAROT
Dermatologie - CHU Nantes

Nos Ambassadrices et Ambassadeurs

 

Charles SOUCHON - OURS
Auteur Compositeur Interprète
Ben RICOUR
Auteur Compositeur Interprète
Dawta Jena
Auteure Compositrice Interprète
Nélia BARBOSA
Championne de Canoë
Thomas LURTON
Navigateur
Nelly POIRET - Nell Brikabrok
Auteure Compositrice Interprète
Clarika
Auteure Compositrice Interprète
Nicolas VOULZY - Lieutenant Nicholson
Auteur Compositeur Interprète
DjeuhDjoah
Auteur Compositeur Interprète
Bodie
Chanteuses en cavale
Anouch KECHMANIAN
Danseuse
Romtom
Auteur Compositeur Interprète
L'Association Neurofibromatoses a pour objectifs :
Ecouter les malades et leurs proches ;
Orienter vers les équipes médicales ;
Informer des derniers développements de la recherche ;
Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ;
Récolter des fonds (information et recherche) ;
Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.

RNA : W595026835

3 Rue Raoul Mignon
Appartement 11
59960 Neuville-en-Ferrain
03 20 54 72 76
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