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Le Conseil d'Administration

10 membres. Renouvelable par moitié tous les 4 ans (élections les années paires).

Peggy LEBOEUF
Vice-Présidente
Sophie DEVEY
Trésorière-Adjointe
Valérie BAUDET
Secrétaire
Sébastien BERNE
Administrateur
Karine MIGNOTTE
Administratrice
Rosemarie PICOT
Administratrice
Sandrine SICARD
Administratrice
Jean-Pierre VILLETTE
Administrateur

Portraits réalisés par David Bascuñana, photographe bénévole pour l'association.

Visiter le site du Studio B

 

Les membres actifs

Joël Alessandra
Dessinateur, Commission Communication
Marijah BAC CAM
Community Manageuse, Photographe
Valérie BAUDET
Référente NF2
Anthony BERGERON
Délégué régional
Loïc BERNE
Commission Jeunes
Mireille BOURLIER
Déléguée Régionale / Référente Scoliose
Brigitte BREMBOR
Déléguée Régionale
Marie-Françoise CALMUS
Déléguée Régionale
Maïlys CAPET
Déléguée Régionale
Caroline CASTA
Déléguée Régionale
Pascale CHAPOULIE
Commission communication/illustratrice
Noémie CHASSANY
Déléguée Régionale
Aurélie COLIN
Déléguée Régionale
Mickaël COTTENCEAU
Délégué Régional
David COURTEVILLE
Délégué Régional
Cécile DECROIX
Déléguée Régionale
Jean-Marc DENEUX
Délégué Régional
Sophie DEVEY
Déléguée Régionale - Chargée communication
Florence DEVEY
Déléguée Régionale / Référente Scolarité / chargée communication
Cédric DUBE
Délégué Régional
Lucette DUBOIS
Déléguée Régionale
Michel DURAND
Délégué Régional
Martine et André GILLETTE
Délégués Régionaux
Léa GUILBERT
Commission Jeunes
Jean-Michel GUIVARC'H
Délégué Régional
Marie-Christine JEANTET
Déléguée Régionale
Patrick-Hoël HALL
Commission Jeunes
Boris KRAAK
Délégué Régional
Gaël LEBOEUF
Chargé de communication
Peggy LEBOEUF
Déléguée Régionale - Chargée communication
Marie-Claude LELABOUR
Déléguée Régionale
Bénédicte et Steven LE QUENTREC
Délégués Régionaux
Denise LE STRAT
Déléguée Régionale
Aline LISTRAT
Déléguée Régionale
Sylvie MANGUELIN
Déléguée Régionale
Caroline MARTIN
Déléguée Régionale
Annick MAUDUIT
Déléguée Régionale
Karine MIGNOTTE
Administratrice, Responsable Commission Jeunes
Charly Molas
Délégué régional
Iléane MOUTON
Commission Jeunes
Stéphanie MUALIM
Déléguée Régionale
Annie OBERT
Déléguée Régionale
Claudine OBERT
Déléguée Régionale
Mireille PERCHERON
Délégués régionaux
Rose-Marie PICOT
Référente NF2
Aurélie PLUMET
Déléguée Régionale - Référente gliome des voies optiques
Gérard PRALUS
Délégué Régional
Bleuen RANNOU
Commission Jeunes
Gaby RAVION
Déléguée Régionale
Stéphanie SERIER
Déléguée Régionale
Sandrine SICARD
Déléguée Régionale, Commission Communication
Montaine SICARD
Commission Jeunes
Emeline SICARD
Commission Jeunes
Paule TELLIER
Permanences NF2
Myriam TROMEUR
Déléguée Régionale
Téo VIDAL
Commission Jeunes
Claire WALCZAK
Déléguée Régionale
Luna WALCZAK
Commission Jeunes
Maëlle WALCZAK
Commission Jeunes
Magicien d'OSE
Mascotte

Le conseil scientifique

 

Pr. Pierre WOLKENSTEIN - Président
Dermatologie - Hôpital Henri Mondor - Créteil (94)
Pr. Michel KALAMARIDES
Neurochirurgie - Hôpital de la Salpétrière - Paris
Dominique VIDAUD
Laboratoire de Biochimie et Génétique moléculaire - Hôpital Cochin - Paris
Dr Patrick COMBEMALE
Unité onco-dermatologique - Centre régional Léon Bérard - Lyon
Dr Piotr TOPILKO
Chercheur, IMRB, Créteil (94)
Dr Sébastien BARBAROT
Dermatologie - CHU Nantes

Nos Ambassadrices et Ambassadeurs

 

Charles SOUCHON - OURS
Auteur Compositeur Interprète
Ben RICOUR
Auteur Compositeur Interprète
Dawta Jena
Auteure Compositrice Interprète
Clarika
Auteure Compositrice Interprète
Romtom
Auteur Compositeur Interprète
Nelly POIRET - Nell Brikabrok
Auteure Compositrice Interprète
Nélia BARBOSA
Vice Championne Olympique de Canoë
Nicolas VOULZY - Lieutenant Nicholson
Auteur Compositeur Interprète
DjeuhDjoah
Auteur Compositeur Interprète
Bodie
Chanteuses en cavale
Anouch KECHMANIAN
Danseuse
Benoit Dorémus
Auteur, compositeur, interprète