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NOS ACTIONS

L'échange, l'écoute

Notre vocation d’exister prend tout son sens lorsque nous pouvons aider des personnes concernées par une Neurofibromatose. Notre volonté d’écouter et d’informer est au cœur même de nos préoccupations.

Savoir écouter c'est être sensible à la souffrance des autres et pouvoir échanger construit de belles amitiés.

Permanences aux consultations

Nous avons mis en place un réel réseau d’écoute et d’information au travers de nos permanences. En toute humilité, chacun avec ses possibilités, ils apportent un peu de réconfort à celui qui en fait la demande. N’hésitez pas à aller à leur rencontre !

  • NF1 - Hôpital Henri Mondor, Créteil
  • NF2 - Hôpital La Pitié Salpêtrière, Paris

Journées Neurofibromatoses annuelles

Chaque année des journées nationales sont organisées. Les années paires à Paris et les années impaires en Province.

Celles-ci se déroulent sur un week-end. Le samedi est consacré aux conférences médicales et le dimanche à l’assemblée générale de l’Association.

Le but de ces journées est de permettre aux médecins et chercheurs de venir communiquer sur la prise en charge médicale et la recherche. C’est un rendez-vous incontournable quand on souhaite se tenir informé des dernières avancées sur les neurofibromatoses.

C’est aussi le moment pour les adhérents d’échanger et de partager avec d’autres personnes concernées par une neurofibromatose.

Les dernières journées se sont déroulées à Nîmes. Les conférences étaient très diversifiées, et enrichissantes pour le public présent.

Le samedi soir, nous avons bénéficié d’un concert privé donné par Dawta Jena & Urban Lions.  Celui-ci s’est tenu dans une brasserie réputée de Nîmes. 77 participants ont pu profiter pleinement de ce bon moment.

Les groupes de parole aux Journées Neurofibromatoses

Nos journées permettent aussi de rassembler autour d’un thème choisi et de pouvoir en discuter. Ces groupes de parole, animés par un(e) psychologue, permettent à chacun, avec beaucoup de pudeur, d’échanger sur son vécu et ses difficultés.  Les personnes qui y participent peuvent trouver du réconfort et du soutien auprès des membres du groupe.

Cette action est réitérée chaque année, avec des sujets prédéfinis, pour que l’on puisse évoquer les différentes problématiques rencontrées quand on est confronté à une neurofibromatose.

Week-end: La ribambelle de coccinelles

En 2015, nous avons bénéficié de la répartition du boni suite à la dissolution d'une association : La Ribambelle.

Celui-ci était conditionné à l'organisation d'un week-end ludique pour les enfants atteints de neurofibromatose.

C’est pourquoi 18 familles se sont retrouvées au Puy du Fou le 29 avril 2017 !

Face à l’engouement de ce week-end, nous prenons conscience de l'importance de cette rencontre pour les enfants de tout âge.

Pour cela, nous devons tout faire pour que ce genre de week-end puisse se dérouler à nouveau.

Prochain rendez-vous à la neige en 2019 !

David Bascunana, photographe professionnel, était du week-end au Puy du Fou...

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