Nos objectifs en matière de recherche :
• comprendre les neurofibromatoses, mieux les identifier, en identifier d’autres ;
• identifier les gènes modificateurs afin de comprendre pourquoi il existe des expressions très différentes de la neurofibromatose 1 ;
• comprendre le pourquoi des évolutions à ce jour imprévisibles ;
• mettre au point des modèles animaux pour des essais thérapeutiques ;
• améliorer la capacité de diagnostic des généralistes ;
• diagnostiquer plus précocement les évolutions graves ;
• mener des essais thérapeutiques en vue de médicaments ;
• mieux comprendre les difficultés cognitives des enfants atteints de neurofibromatoses.
Plus de 3 millions d’euros ont été investis depuis 1999 pour la recherche, le soutien aux équipes médicales, le financement de matériel médical.
Afin d’être pertinents dans les attributions de financement, nous nous appuyons sur un conseil scientifique présidé par le Pr Pierre Wolkenstein.
Il est le coordinateur du Centre de Référence « neurofibromatoses » au CH Henri Mondor, à Créteil, labellisé par le ministère de la Santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares.
Notre site www.anrfrance.fr reprend en détail tous nos financements, nous nous attachons à le faire dans la plus grande transparence, par respect pour nos donateurs.
Le « Centre de Référence » et les « Centres de Compétences » en région travaillent de façon concertée au sein du « Réseau NF France ».
Soutenir l’association ou sa fondation participe aux efforts conjoints des malades et des familles afin que nous puissions, un jour, dire aux patients atteints d’une neurofibromatose : « votre maladie peut être traitée »
et leur apporter ainsi le réconfort et l’espoir qu’ils attendent de la médecine.
C’est le sens de notre combat et c’est formidable de pouvoir y participer.
C’est le sens de « ENFIN - En Finir avec les Neurofibromatoses »
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
contact@anrfrance.fr
03.20.54.72.76 - 06.88.94.23.02
Siège : 53 rue Jules Verne, 59960 Neuville-en-Ferrain
Les adhésions et les dons bénéficient d’une déduction fiscale, dans le cadre de la réglementation en cours.