Journée UNIF1ED Alexion

Le 21 novembre 2025 a eu lieu à Paris la 3è journée UNIF1ED, une journée annuelle multidisciplinaire autour de la NF1 organisée par Alexion, regroupant une centaine de médecins de différentes spécialités.

Notre association y a été conviée et représentée par Jean-Pierre Villette et Hélène Mazel, administrateurs et Caroline Casta, déléguée dans les Landes.

Différents aspects de la maladie ont été abordés par les médecins et Caroline Casta est intervenue sur un sujet nous tenant tous à cœur, « ce que les patients n’osent pas dire aux médecins », en livrant un témoignage fort et en faisant en sorte de passer des messages clés.

Cela a eu sans nul doute un retentissement auprès des spécialistes qui se sont montrés sensibles à cette problématique et intéressés pour améliorer la communication avec les malades.

L’implication des associations de patients a été mise en avant par différents intervenants comme un point essentiel.

Par la suite, les discussions se sont poursuivies sur le stand avec de nombreuses demandes de documentation. L’exposition photos avait également été mise en place.

Cela a donc été une belle opportunité de porter la voix des malades, faire connaître l'association à de nouveaux médecins et renforcer les liens avec ceux qui sont déjà en contact avec nous.

Cette journée est la preuve que l’espoir est permis dans la lutte contre la NF1 avec des médecins déterminés à renforcer la collaboration entre spécialités et de nouvelles perspectives de prise en charge dans les prochaines années.