Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Les manifestations
  • Tom et son doudou
  • Le voyage du Magicien d'OSE
  • M.D.R. Expo
  • Collecte de Stylos
  • A Fleur de Peau
  • OSE avec ton commerçant
  • Nous aider
  • Contribuer
  • Agenda
  • Boutique
  • Photos

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Texte, bouton et/ou inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
  • icoHome32White
    . ▴▾
  • L'association ▴▾
    • Qui sommes-nous?
    • Notre équipe
    • Statuts
    • Rapports Financiers
    • Rapports d'activité
    • Revue de presse
  • La Fondation CAP NF ▴▾
    • Fondation Cap NF
    • Compte-rendu comité exécutif
  • FACE A LA MALADIE ▴▾
  • NOS ACTIONS ▴▾
    • La recherche
    • L'échange
    • L'information
  • AGIR ENSEMBLE ▴▾
    • Les manifestations
    • Tom et son doudou
    • Le voyage du Magicien d'OSE
    • M.D.R. Expo
    • Collecte de Stylos
    • A Fleur de Peau
    • OSE avec ton commerçant
    • Nous aider
    • Contribuer
    • Agenda
    • Boutique
    • Photos
  • icoMail32White
    Nous contacter ▴▾
    • Nous contacter
    • Collecte de stylos
    • Près de chez vous
    • Référents NF2
    • Référent Scolarité
    • Référent Scoliose
    • Référent pseudarthrose
    • Référente Gliome Voies optiques
    • Coordinateurs
  • ESPACE MEDIAS ▴▾
    • Parler de nous
    • Parler des Neurofibromatoses
  • Faire un don
  • Adhérer
  • Se connecter
  • Qui sommes-nous?
  • Notre équipe
  • Statuts
  • Rapports Financiers
  • Rapports d'activité
  • Revue de presse
  • Fondation Cap NF
  • Compte-rendu comité exécutif
  • La recherche
  • L'échange
  • L'information
  • Les manifestations
  • Tom et son doudou
  • Le voyage du Magicien d'OSE
  • M.D.R. Expo
  • Collecte de Stylos
  • A Fleur de Peau
  • OSE avec ton commerçant
  • Nous aider
  • Contribuer
  • Agenda
  • Boutique
  • Photos
  • Nous contacter
  • Collecte de stylos
  • Près de chez vous
  • Référents NF2
  • Référent Scolarité
  • Référent Scoliose
  • Référent pseudarthrose
  • Référente Gliome Voies optiques
  • Coordinateurs
  • Parler de nous
  • Parler des Neurofibromatoses
Les manifestations Tom et son doudou Le voyage du Magicien d'OSE M.D.R. Expo Collecte de Stylos A Fleur de Peau OSE avec ton commerçant Nous aider Contribuer Agenda Boutique Photos
Retour
Sophie DEVEY
24 juin 2025
La Ribambelle 2025 : Viva Corsica !

La Ribambelle 2025 : Viva Corsica !

Le dernier séjour datait de 2023. Celui-ci était donc très très attendu par les familles et surtout les enfants.

C'est à Bastia que nous avons décidé de poser nos valises le temps d'un we. Grâce à tous les donateurs et à l'énergie de notre équipe, ce sont 45 familles dont un enfant est atteint d'une neurofibromatose, qui ont pu participer à ce séjour.

Ce séjour est avant tout une bouffée d'oxygène pour les familles. Tout est fait pour souffler. La famille est totalement prise en charge. Tout est organisé. Le déplacement est pensé pour être le moins long possible. Le séjour est en pension complète, pas de courses, pas de vaisselle, la seule difficulté est de choisir parmi les nombreux plats délicieux proposés au buffet !

Le domaine Igesa La Marana, posé sur la plage nous a accueilli les bras ouverts. Toute l'équipe a tout fait pour que chaque participant.e soit à l'aise et détendu.

Nos amis de l'association Cocc'in Rock se sont mobilisés pour être aux petits soins pour toutes les familles. Installation d'un Q.G. (Quartier Général) où se rencontrer autour d'un café. Accueil personnalisé de chaque famille. Comme toujours la convivialité des cocc'in rockeurs a régné !

Comme lors des autres séjours, nos artistes se sont mobilisés pour proposer des ateliers : chant, danse, BD, sculpture sur sable, radio Ribambelle, danse personnalisée, percussions, Blind test Live ! Mais ce n'est pas tout ! Patrice a offert un cours de cha-cha-cha confirmé lors de la représentation de la soirée de gala.

Raphaël a remis la coupe en jeu lors du concours de pétanque organisé par Erwan et Florent. Teddy a fait transpiré tout le monde avec un tournoi de Hand sous le soleil corse.

Antoine, plus prévoyant, avait déplacé les tables de ping pong sous les arbres pour son atelier ping pong accessible à toutes et tous et ce n'était pas un tour de magie de Charly qui en a pourtant appris plusieurs aux enfants.

La commission jeunes avait concocté une chasse au trésor dans tout le domaine pour les plus jeunes. Ils ont tenu en haleine toute la petite équipe qui a finalement trouvé les paquets de bonbons dans la malle au trésor sur la plage.

Il faut dire que les cocc'in rockeurs ont des copains à l'usine Haribo. Malgré le trésor bien garni, il restait donc un max de paquets offerts par Haribo pour le désormais traditionnel bar à bonbecs offert lors de la boom interdite aux parents ! Boom aussi animée par nos amis de la commission jeunes.

Les années passant, Enguerrand est passé du statut de fabricant de bracelets à professeur de fabrication de Bracelets ! Il a fait de nombreux adeptes.

Comme il faisait beau, chaud et que nous étions sur la plage juste à côté de l'école de voile, Thomas Lurton et Stéphane Bodin, "nos" skippers, nous ont fait l'amitié de venir pour offrir des petits tours en mer sur des catamarans loués à cet effet. Belle surprise, Paul de la commission jeunes est aussi formé à la voile ! Allez hop, on loue un troisième catamaran qui permettra à plus de monde de participer.

Point d'orgue du week-end, une surprise pour vous toutes et tous, adhérents, donateurs et amis de l'association. Comme c'est une surprise, nous ne pouvons vous en dire plus pour le moment. Un indice : tout le groupe s'est mobilisé, presque 200 personnes !

Et pour celles et ceux qui avaient envie de farniente... Les cocc'in rockeurs ont installé chaque matin et rentrer chaque soir, la plage privée OSE ! 40 transats et des parasols pour se prélasser pendant que les enfants (et les plus grands) faisaient les fous sur les jeux aquatiques installés et surveillés par Thierry, prestataire bastiais.

Les plus jeunes qui avaient besoin de calmer un peu le jeu dans l'après-midi ont pu compter sur Caro pour une pause lectures de contes.

Si malgré tout ça, quelqu'un ressentait encore quelques tensions alors nous avions l'arme ultime pour assurer la détente ! Le massage palmaire ! Emeline et Lilou ont massé, massé... pour le plus grands plaisirs de toutes et tous.

Vous l'aurez compris, tout le monde a mis en commun sa bonne humeur et bonne volonté pour faire de ce séjour une parenthèse enchantée. Convivialité, partage, solidarité la devise de ce séjour.

Les meilleures choses ayant une fin, le we s'est achevé par la soirée de Gala.  Démonstration enflammée de danse sportive par Claire, Patrice et Maël. Ils ont ambiancé l'assemblée qui n'a plus eu qu'à se laisser porter par DJ J.C. !

Lundi, c'est le coeur serré et non sans quelques larmes que les bus ont quitté le domaine pour rejoindre l'aéroport. Retour dans le difficile quotidien certes, mais requinqués et prêts à affronter la maladie !

Un grand merci à toutes celles et ceux qui ont rendu ce séjour possible.

Les donateurs et adhérents parce que sans eux rien ne serait possible.

Les Cocc'in rockeurs qui se sont mobilisés pour assurer une logistique dingue.

L'APF Bastia pour le prêt du fauteuil électrique, du fauteuil hippocampe pour aller sur la plage et autres fauteuils pour les enfants qui marchent mais fatiguent rapidement...

Tous les ambassadeurs et artistes qui ont répondu présents : Joël Alessandra, Marijah Bac Cam, Caloulabissa, Dawta Jena, Nell, Anouch, Mumu et Aude, Marie et ses micros, Mathieu et sa caméra...

Les parents qui ont proposé des animations

La commission Jeunes qui a été, comme toujours, bienveillante avec les plus petits

Les autocars A Marana et notamment à Antoine qui attendu l'avion des lyonnais pendant des heures à l'aéroport.

Le domaine Igesa La Marana. Toute l'équipe a été formidable emmenée par Stéphane. Merci tout spécial à Marion et à Fabien !

Air Corsica a aussi été formidable lors de la préparation de ce séjour.

Et enfin merci aux familles qui nous ont fait confiance pour gérer toutes les petites et grandes contraintes liées à la maladie.

Et pour finir : Je suis fière, très fière de la confiance que m'accorde le Conseil d'administration pour l'organisation de ce séjour. Un grand merci à Jean Michel Dubois et Valérie Baudet pour leur amitié. Sans parler de tous mes petits potes qui font exploser mon coeur à chaque fois !

Sophie

Visiter la galerie photos

icoFacebook35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
icoFacebook35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
0 commentaire(s)
ou
Connectez-vous
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
Des rockers solidaires !

Des rockers solidaires !

Catherine et Christophe "Evasion Rock" ont répondu présents à la demande de notre adhérent...

Jean Michel DUBOIS
21 mai 2025
Course des héros Bordeaux

Course des héros Bordeaux

Une fois de plus, la course des héros de Bordeaux a été une manifestation plaisante et appréciée...

Charly MOLAS
21 mai 2025
Course des Héros Lyon

Course des Héros Lyon

Après quelques échauffements en musique, le groupe de Lyonnais a parcouru 5 kms pour cette...

Sylvie MANGUELIN GOMILA
21 mai 2025
Spi Ouest France

Spi Ouest France

Du 18 au 21 avril 2025, la 47ème édition du SPI OUEST-France Banque Populaire Grand Ouest avait...

Sandrine SICARD
21 mai 2025
Séminaire des actifs

Séminaire des actifs

Le samedi 10 mai, une soixantaine de nos bénévoles se sont retrouvés à la Plinguetière près de...

Sandrine SICARD
21 mai 2025
Permanence Marseille (13)

Permanence Marseille (13)

Poursuivez ici selon votre inspiration...Le 10 janvier, au CHU la Timone, à Marseille, Odette...

Annie OBERT
15 janvier 2025
L'Association Neurofibromatoses a pour objectifs :
Ecouter les malades et leurs proches ;
Orienter vers les équipes médicales ;
Informer des derniers développements de la recherche ;
Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ;
Récolter des fonds (information et recherche) ;
Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.

RNA : W595026835

3 Rue Raoul Mignon
Appartement 11
59960 Neuville-en-Ferrain
03 20 54 72 76
contact@anrfrance.fr
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Caritatives