Mise en place permanences Nantes
Depuis fin 2025, le CHU de Nantes est reconnu centre de référence de neurofibromatose (NF1), un lieu dédié à l’accompagnement des patients et à la recherche sur cette maladie génétique.
Le centre a pour objectifs :
- d'assurer un suivi personnalisé des patients et coordonner leur prise en charge avec une équipe multidisciplinaire
- de stimuler la recherche pour mieux comprendre la NF1 et ses traitements
- de former patients et professionnels de santé pour améliorer la qualité de vie et le parcours de soins.
Le suivi proposé par le centre permet une prise en charge globale, dès le nourrisson et tout au long de la vie.
Découvrez l’équipe dédiée, prête à vous accompagner.
Pour en savoir plus : CHU de Nantes - Centre de référence - Neurofibromatose de type 1 (NF1)
Des permanences tenues par des bénévoles de l’A.N.R. sont organisées afin d’accompagner, soutenir et informer les malades. Pour retrouver les dates des permanences n’hésitez pas à consulter l’agenda : Agenda | Association Neurofibromatoses et Recklinghausen et à suivre l’actualité de l’association sur les réseaux.
Congrès dermatologique d'Angers
Du vendredi 26 juin 2026 à 14h00 au dimanche 28 juin 2026, l’association FDVF Futurs Dermato-...
Remise de chèque avec les Mères Veilleuses
En 2023, Eva, Marie et Sonia (maman d’Alexis atteint de NF 1) ont créé l’association Les Mères...
Plaine brunch festival de Martignas-sur-Jalle
Pour la deuxième année, nous avons été invités par la ville de Martignas-sur-Jalle pour...
La 25ème randonnée des Speed Bikes de Nivillac (56)
La 25ème randonnée des Speed Bikes de Nivillac (56) a eu lieu le 28 juin dernier.Plusieurs...
40 ans de Partage à la Rochelle
DU 22 au 24 Mai, les adhérents de l'association étaient conviés à La Rochelle pour les Journées...
OSE te présenter au collège de Quimper (29)
Vendredi 5 juin, les jeunes élèves du collège Sainte-Thérèse de Quimper ont accueilli Myriam...