Journées Dermatologiques Paris
Comme chaque année l’association était présente aux JDP 2025, Caroline, Kim, Marie-Claude, Mireille et Jean-Marc se sont relayés pour tenir notre stand.
Cette année c’était très compliqué car les associations étaient à l’écart de l’exposition donc nous avons eu très peu de visiteurs mais avons eu le plaisir d'accueillir de nombreux médecins, venus nous saluer comme chaque année et notamment sur le stand d'Alexion.
Mise en place permanences Nantes
Depuis fin 2025, le CHU de Nantes est reconnu centre de référence de neurofibromatose (NF1), un...
Festi-Rares 2026 Angers
La région des Pays de la Loire a la chance de bénéficier du dispositif PRIOR qui propose un...
Club Soroptimist Saint Raphaël (83)
Samedi 31 janvier, Cathy BOYER a représenté notre association et la Fondation CAP NF auprès des...
Journée UNIF1ED Alexion
Le 21 novembre 2025 a eu lieu à Paris la 3è journée UNIF1ED, une journée annuelle...
Village départ Transat Café l'Or 2025
🌊 OSE au départ de la Transat Café L’Or !En chiffres, c’est :• 1 stand de 25m²• 2 Class40 aux...
Permanence à la Timone Marseille
Lundi 27 Octobre, nos bénévoles ont répondu à l'invitation du Professeur Milh en assurant une...