Journées Neurofibromatoses 2021 à Orléans (45)

Deux jours de conférences, de rencontres, de bonne humeur et la fête comme exutoire !

Les chercheurs, médecins, infirmières sont venus rencontrer les familles.

Le samedi, c’est Hélène Benedetti qui ouvre l’édition 2021. Chercheuse au CNRS d’Orléans, elle nous présente ses travaux sur le ciblage moléculaire.

Michel Kalamaridès et Mathieu Peyre font le point sur la NF2 et animent le groupe de rencontres NF2 – Schwannomatose, échanges privilégiés avec les médecins et les psychologues pour les participants.

Eric Pasmant, Dominique Vidaud et l’équipe de Cochin détaillent leurs travaux sur la génomique des tumeurs rares.

L’institut de recherche d’Henri Mondor à Créteil avance aussi à bon rythme sous la houlette du duo de choc Piotr Topilko-Pierre Wolkenstein.

Enfin, c’est toute l’équipe du centre de références Neurofibromatoses qui est remerciée par l’assistance !

Les conférences sur la recherche médicale sont porteuses d’espoir pour les malades, mais sont parfois difficiles à écouter : cela demande de rester concentré, même si les chercheurs les rendent accessibles.

La commission Communication de l’association a apporté un peu de légèreté et de convivialité en orchestrant la première cérémonie des Magiciens d’Or ! Ont été récompensés :

• Dominique et Michel Vidaud, Michel Kalamaridès et Pierre Wolkenstein pour leurs travaux de recherche et leur présence au service des malades,

• Jean Michel Dubois pour son exceptionnel investissement dans l’association et la fondation.

Moment d’espoir et de joie, cette cérémonie a été marquée par l’émotion, notamment pour la Commission Jeunes, chargée de remettre les statuettes !

La Commission Communication ne s’est pas arrêtée en si bon chemin ! Ces journées ont été l’occasion de diffuser en avant-première la vidéo de présentation de l’association ! Vidéo réalisée par Mathieu Détaint du Studio Kymio sous la direction de Joël Alessandra et de l’équipe communication, sur la musique de Dawta Jena. Avec une telle équipe cette vidéo a évidemment rencontré un franc succès !!!

Les journées Neurofibromatoses sont des conférences médicales, ponctuées de convivialité. Comme tout le monde est ravi de se retrouver, et que l’ANR a 35 ans, la soirée a été endiablée : rediffusion du concert du Casino de Paris, ambiance garantie !

Les adhérents, têtes en fête mais assidus pour l’Assemblée Générale du dimanche matin en conclusion du week-end.

Là, vous avez déjà envie de venir aux Journées Neurofibromatoses 2022 !!… Alors, rendez-vous est pris à Rennes au mois de Mars !!

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Merci à AstraZeneca et au Crédit Mutuel de Blagnac, merci à Amina Kacher et Michaël Mahinc, pour le soutien financier et moral apporté dans l’organisation des « journées neurofibromatoses 2021 ».