Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Qui sommes-nous?
  • Notre équipe
  • Statuts
  • Rapports Financiers
  • Rapports d'activité
  • Revue de presse

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Texte, bouton et/ou inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
  • icoHome32White
    . ▴▾
  • AG 2025 ▴▾
    • Inscription
    • Je donne pouvoir
  • L'association ▴▾
    • Qui sommes-nous?
    • Notre équipe
    • Statuts
    • Rapports Financiers
    • Rapports d'activité
    • Revue de presse
  • La Fondation CAP NF ▴▾
    • Fondation Cap NF
    • Compte-rendu comité exécutif
  • FACE A LA MALADIE ▴▾
  • NOS ACTIONS ▴▾
    • La recherche
    • L'échange
    • L'information
  • AGIR ENSEMBLE ▴▾
    • Les manifestations
    • Tom et son doudou
    • Le voyage du Magicien d'OSE
    • M.D.R. Expo
    • Collecte de Stylos
    • A Fleur de Peau
    • OSE avec ton commerçant
    • Nous aider
    • Contribuer
    • Agenda
    • Boutique
    • Photos
  • icoMail32White
    Nous contacter ▴▾
    • Nous contacter
    • Collecte de stylos
    • Près de chez vous
    • Référents NF2
    • Référent Scolarité
    • Référent Scoliose
    • Référent pseudarthrose
    • Référente Gliome Voies optiques
    • Coordinateurs
  • ESPACE MEDIAS ▴▾
    • Parler de nous
    • Parler des Neurofibromatoses
  • Faire un don
  • Adhérer
  • Se connecter
  • Inscription
  • Je donne pouvoir
  • Qui sommes-nous?
  • Notre équipe
  • Statuts
  • Rapports Financiers
  • Rapports d'activité
  • Revue de presse
  • Fondation Cap NF
  • Compte-rendu comité exécutif
  • La recherche
  • L'échange
  • L'information
  • Les manifestations
  • Tom et son doudou
  • Le voyage du Magicien d'OSE
  • M.D.R. Expo
  • Collecte de Stylos
  • A Fleur de Peau
  • OSE avec ton commerçant
  • Nous aider
  • Contribuer
  • Agenda
  • Boutique
  • Photos
  • Nous contacter
  • Collecte de stylos
  • Près de chez vous
  • Référents NF2
  • Référent Scolarité
  • Référent Scoliose
  • Référent pseudarthrose
  • Référente Gliome Voies optiques
  • Coordinateurs
  • Parler de nous
  • Parler des Neurofibromatoses
Qui sommes-nous? Notre équipe Statuts Rapports Financiers Rapports d'activité Revue de presse
Retour
Marché de Noël de Pleyben - Le Télégramme

Marché de Noël de Pleyben - Le Télégramme

Article paru dans le Télégramme le 1er janvier 2020 :

« L’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen est reconnue d’utilité publique depuis 2004 et représente les malades et familles concernées par la neurofibromatose, explique Claire Walczack, déléguée départementale de l’ANR. Cette maladie génétique rare est orpheline et évolutive, touchant une naissance sur 3 500 pour la forme de type 1 et une naissance sur 40 000 pour celle de type 2. Elle peut provoquer de très graves complications médicales et il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement, la thérapie génique n’étant pas adaptée. Notre rôle, comme ici au Marché de Noël, est d’informer les malades et de financer les programmes de recherche pour lutter contre les neurofibromatoses ».

L’association était représentée pour la première fois sur l’événement annuel de la seconde quinzaine de décembre à la salle Arvest : « L’accueil était exceptionnel : avec la convivialité des visiteurs et des autres exposants, que nous avons pu informer et sensibiliser à notre cause, c’était vraiment un super week-end… Et on compte bien revenir ! », a ajouté Claire, avec à ses côtés sa fille Louna, Véronique et Martine

avec le lien :

https://www.letelegramme.fr/finistere/pleyben/neurofibromatoses-l-anr-au-marche-de-noel-01-01-2020-12469830.php

icoFacebook35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
icoFacebook35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
0 commentaire(s)
ou
Connectez-vous
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
La revue du Praticien - Vivre avec une NF2

La revue du Praticien - Vivre avec une NF2

4 octobre 2024
Ouest France - 11 Septembre 2024

Ouest France - 11 Septembre 2024

11 septembre 2024
La République de Seine et Marne

La République de Seine et Marne

3 juillet 2024
La revue du Praticien - Vivre avec une NF1

La revue du Praticien - Vivre avec une NF1

Poursuivez ici selon votre inspiration...

11 juin 2024
Le Berry - 05 Juin 2024

Le Berry - 05 Juin 2024

Etienne MAINGUENÉ
10 juin 2024
Nouvelle république de l'Indre - 24 Mai 2024

Nouvelle république de l'Indre - 24 Mai 2024

26 mai 2024
L'Association Neurofibromatoses a pour objectifs :
Ecouter les malades et leurs proches ;
Orienter vers les équipes médicales ;
Informer des derniers développements de la recherche ;
Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ;
Récolter des fonds (information et recherche) ;
Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.

RNA : W595026835

3 Rue Raoul Mignon
Appartement 11
59960 Neuville-en-Ferrain
03 20 54 72 76
contact@anrfrance.fr
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Caritatives