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Marché de Noël de Pleyben - Le Télégramme

Marché de Noël de Pleyben - Le Télégramme

Article paru dans le Télégramme le 1er janvier 2020 :

« L’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen est reconnue d’utilité publique depuis 2004 et représente les malades et familles concernées par la neurofibromatose, explique Claire Walczack, déléguée départementale de l’ANR. Cette maladie génétique rare est orpheline et évolutive, touchant une naissance sur 3 500 pour la forme de type 1 et une naissance sur 40 000 pour celle de type 2. Elle peut provoquer de très graves complications médicales et il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement, la thérapie génique n’étant pas adaptée. Notre rôle, comme ici au Marché de Noël, est d’informer les malades et de financer les programmes de recherche pour lutter contre les neurofibromatoses ».

L’association était représentée pour la première fois sur l’événement annuel de la seconde quinzaine de décembre à la salle Arvest : « L’accueil était exceptionnel : avec la convivialité des visiteurs et des autres exposants, que nous avons pu informer et sensibiliser à notre cause, c’était vraiment un super week-end… Et on compte bien revenir ! », a ajouté Claire, avec à ses côtés sa fille Louna, Véronique et Martine

avec le lien :

https://www.letelegramme.fr/finistere/pleyben/neurofibromatoses-l-anr-au-marche-de-noel-01-01-2020-12469830.php

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