Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Boutique
  • Les manifestations
  • Tom et son doudou
  • OSE TA VOIX
  • M.D.R. Expo
  • A Fleur de Peau
  • Nous aider
  • Contribuer
  • Agenda
  • Photos

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Texte, bouton et/ou inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
  • icoHome32White
    . ▴▾
  • L'association ▴▾
    • Qui sommes-nous?
    • Notre équipe
    • Statuts
    • Rapports Financiers
    • Rapports d'activité
    • Revue de presse
  • La Fondation CAP NF ▴▾
    • Fondation Cap NF
    • Compte-rendu comité exécutif
  • FACE A LA MALADIE ▴▾
  • NOS ACTIONS ▴▾
    • La recherche
    • L'échange
    • L'information
  • AGIR ENSEMBLE ▴▾
    • Boutique
    • Les manifestations
    • Tom et son doudou
    • OSE TA VOIX
    • M.D.R. Expo
    • A Fleur de Peau
    • Nous aider
    • Contribuer
    • Agenda
    • Photos
  • icoMail32White
    Nous contacter ▴▾
    • Nous contacter
    • Près de chez vous
    • Collecte de stylos
    • Référents NF2
    • Référent Scolarité
    • Référent Scoliose
    • Référent pseudarthrose
    • Référente Gliome Voies optiques
    • Coordinateurs
  • ESPACE MEDIAS ▴▾
  • Faire un don
  • Adhérer
  • Se connecter
  • Qui sommes-nous?
  • Notre équipe
  • Statuts
  • Rapports Financiers
  • Rapports d'activité
  • Revue de presse
  • Fondation Cap NF
  • Compte-rendu comité exécutif
  • La recherche
  • L'échange
  • L'information
  • Boutique
  • Les manifestations
  • Tom et son doudou
  • OSE TA VOIX
  • M.D.R. Expo
  • A Fleur de Peau
  • Nous aider
  • Contribuer
  • Agenda
  • Photos
  • Nous contacter
  • Près de chez vous
  • Collecte de stylos
  • Référents NF2
  • Référent Scolarité
  • Référent Scoliose
  • Référent pseudarthrose
  • Référente Gliome Voies optiques
  • Coordinateurs
Boutique Les manifestations Tom et son doudou OSE TA VOIX M.D.R. Expo A Fleur de Peau Nous aider Contribuer Agenda Photos
Retour
Rencontre avec de futurs professionnels (34)

Rencontre avec de futurs professionnels (34)

Au Centre de formation de Fondespierre à Castries (34), s'est déroulée une rencontre entre Sébastien, porteur de la NF2 et des futurs professionnels au service de la personne dans l'accompagnement, le soin en structure ou à domicile.

Grâce à Florence Faure, formatrice référente, et à son ouverture d'esprit, Sébastien a pu exposer son discours sur ses valeurs. Il a amené le groupe à s'interroger sur leurs priorités et comment avoir une autre vision de la maladie et du handicap.

Le groupe a joué le jeu en utilisant seulement un tableau et un veleda, seul moyen de communiquer avec Sébastien.

Les informations échangées pendant cette rencontre étaient axées sur la NF1 et sur la NF2.

Sébastien a pu faire comprendre que derrière un langage parfois difficile pour certaines maladies, son expérience compliquée avec sa quarantaine d'opérations, il y a une personne avec ses projets, ses attentes, et bien sûr sa touche d'humour.

Le groupe a fort apprécié mon costume de coccinelle qui a suscité des questions et qui a pu m'aider pour mon introduction.

storage?id=344913&type=picture&secret=K2wekGmCqEqGxWS2PYeoCtM45UhZQICYDnPFhTJE&timestamp=1529319419

Sébastien a assuré ! C'est riche de cette rencontre avec le centre de formation Fondespierre que nous sommes rentrés après un barbecue bien sur.

storage?id=344907&type=picture&secret=r8TGhmHkfDEhqqCKecgs9MjlGMkPZAuzalt6Nd1i&timestamp=1529318542
icoFacebook35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
icoFacebook35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
0 commentaire(s)
Connectez-vous pour laisser un commentaire
Consultez également
Un ordinateur ultra-puissant pour les chercheurs

Un ordinateur ultra-puissant pour les chercheurs

Début 2026, le Pr Éric Pasmant, chercheur en génétique, a sollicité la fondation CAP NF pour le...

Hélène MAZEL
11 novembre 2026
Ils ont OSE, baskets aux pieds !

Ils ont OSE, baskets aux pieds !

Dimanche 8 novembre, 16 coureurs ont porté fièrement les couleurs de l'association OSE à...

Myriam TROMEUR
11 novembre 2026
Congrès dermatologique d'Angers

Congrès dermatologique d'Angers

Du vendredi 26 juin 2026 à 14h00 au dimanche 28 juin 2026, l’association FDVF Futurs Dermato-...

Sandrine SICARD
1 octobre 2026
Remise de chèque avec les Mères Veilleuses

Remise de chèque avec les Mères Veilleuses

En 2023, Eva, Marie et Sonia (maman d’Alexis atteint de NF 1) ont créé l’association Les Mères...

Sandrine SICARD
1 octobre 2026
Plaine brunch festival de Martignas-sur-Jalle

Plaine brunch festival de Martignas-sur-Jalle

Pour la deuxième année, nous avons été invités par la ville de Martignas-sur-Jalle pour...

Charly MOLAS
21 septembre 2026
La 25ème randonnée des Speed Bikes de Nivillac (56)

La 25ème randonnée des Speed Bikes de Nivillac (56)

La 25ème randonnée des Speed Bikes de Nivillac (56) a eu lieu le 28 juin dernier.Plusieurs...

Auxane BIZEUL
6 septembre 2026
L'Association Neurofibromatoses a pour objectifs :
Ecouter les malades et leurs proches ;
Orienter vers les équipes médicales ;
Informer des derniers développements de la recherche ;
Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ;
Récolter des fonds (information et recherche) ;
Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.

RNA : W595026835

3 Rue Raoul Mignon
Appartement 11
59960 Neuville-en-Ferrain
03 20 54 72 76
contact@anrfrance.fr
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer vos cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Caritatives