Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Boutique
  • Les manifestations
  • Tom et son doudou
  • OSE TA VOIX
  • M.D.R. Expo
  • Collecte de Stylos
  • A Fleur de Peau
  • Nous aider
  • Contribuer
  • Agenda
  • Photos
?>

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Texte, bouton et/ou inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
  • icoHome32White
    . ▴▾
  • L'association ▴▾
    • Qui sommes-nous?
    • Notre équipe
    • Statuts
    • Rapports Financiers
    • Rapports d'activité
    • Revue de presse
  • La Fondation CAP NF ▴▾
    • Fondation Cap NF
    • Compte-rendu comité exécutif
  • FACE A LA MALADIE ▴▾
  • NOS ACTIONS ▴▾
    • La recherche
    • L'échange
    • L'information
  • AGIR ENSEMBLE ▴▾
    • Boutique
    • Les manifestations
    • Tom et son doudou
    • OSE TA VOIX
    • M.D.R. Expo
    • Collecte de Stylos
    • A Fleur de Peau
    • Nous aider
    • Contribuer
    • Agenda
    • Photos
  • icoMail32White
    Nous contacter ▴▾
    • Nous contacter
    • Près de chez vous
    • Collecte de stylos
    • Référents NF2
    • Référent Scolarité
    • Référent Scoliose
    • Référent pseudarthrose
    • Référente Gliome Voies optiques
    • Coordinateurs
  • ESPACE MEDIAS ▴▾
  • Faire un don
  • Adhérer
  • Se connecter
  • Qui sommes-nous?
  • Notre équipe
  • Statuts
  • Rapports Financiers
  • Rapports d'activité
  • Revue de presse
  • Fondation Cap NF
  • Compte-rendu comité exécutif
  • La recherche
  • L'échange
  • L'information
  • Boutique
  • Les manifestations
  • Tom et son doudou
  • OSE TA VOIX
  • M.D.R. Expo
  • Collecte de Stylos
  • A Fleur de Peau
  • Nous aider
  • Contribuer
  • Agenda
  • Photos
  • Nous contacter
  • Près de chez vous
  • Collecte de stylos
  • Référents NF2
  • Référent Scolarité
  • Référent Scoliose
  • Référent pseudarthrose
  • Référente Gliome Voies optiques
  • Coordinateurs
Boutique Les manifestations Tom et son doudou OSE TA VOIX M.D.R. Expo Collecte de Stylos A Fleur de Peau Nous aider Contribuer Agenda Photos
Retour
David Avram roule pour l’ANR (02)

David Avram roule pour l’ANR (02)

Le but de ma démarche est d’utiliser le support des courses handisport fauteuil comme outil de communication afin de sensibiliser les personnes sur la maladie et pouvoir discuter avec différents médias, les familles et personnes intéressées.

Au semi-marathon de Lille avec Jean Michel et son fils Benjamin nous avons eu quelques instants pour parler de la course et des neuros sur France Bleu Nord-Pas-de-Calais ainsi qu’une interview dans la presse locale.

Ensuite j’ai fait une course dans l’Oise où mes filles ont distribué des triptyques et vendu quelques coccinelles. Sur cette course l’adjoint au maire m’a proposé que l’an prochain la course soit aux couleurs de notre association (à suivre ?).

Puis je suis allé courir à Corbeil-Essonnes où j’ai rencontré Lilou et sa famille, une belle rencontre. Je n’ai pas eu de contact avec la presse et autres médias.

Il y a eu aussi les « France Handisport » où j’ai très peu communiqué car trop pris par les courses maisj’ai pu répondre à la question : » pourquoi tu cours avec un fauteuil coccinelle ? « .

Lors des 20 km de Paris, j’ai pu avoir quelques interviews sur le site de la course (malheureusement ils ont coupé quand j’ai parlé de l’association) et plusieurs photos dans la presse parisienne et nationale.

Sur le semi-marathon de Reims, j’ai rencontré la famille Harat et les enfants. Yann est monté sur le podium avec moi et a pu parler avec un des champions Handisport (meilleur handisport français). Coté communication j’ai pu être interviewé par France Bleu Champagne-Ardenne et France 3 ou j’ai pu parler de notre association.

icoFacebook35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
icoFacebook35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
0 commentaire(s)
Connectez-vous pour laisser un commentaire
Consultez également
Congrès dermatologique d'Angers

Congrès dermatologique d'Angers

Du vendredi 26 juin 2026 à 14h00 au dimanche 28 juin 2026, l’association FDVF Futurs Dermato-...

Sandrine SICARD
1 octobre 2026
Remise de chèque avec les Mères Veilleuses

Remise de chèque avec les Mères Veilleuses

En 2023, Eva, Marie et Sonia (maman d’Alexis atteint de NF 1) ont créé l’association Les Mères...

Sandrine SICARD
1 octobre 2026
Plaine brunch festival de Martignas-sur-Jalle

Plaine brunch festival de Martignas-sur-Jalle

Pour la deuxième année, nous avons été invités par la ville de Martignas-sur-Jalle pour...

Charly MOLAS
21 septembre 2026
La 25ème randonnée des Speed Bikes de Nivillac (56)

La 25ème randonnée des Speed Bikes de Nivillac (56)

La 25ème randonnée des Speed Bikes de Nivillac (56) a eu lieu le 28 juin dernier.Plusieurs...

Auxane BIZEUL
6 septembre 2026
40 ans de Partage à la Rochelle

40 ans de Partage à la Rochelle

DU 22 au 24 Mai, les adhérents de l'association étaient conviés à La Rochelle pour les Journées...

Sophie DEVEY
9 juillet 2026
OSE te présenter au collège de Quimper (29)

OSE te présenter au collège de Quimper (29)

Vendredi 5 juin, les jeunes élèves du collège Sainte-Thérèse de Quimper ont accueilli Myriam...

Myriam TROMEUR
18 juin 2026
L'Association Neurofibromatoses a pour objectifs :
Ecouter les malades et leurs proches ;
Orienter vers les équipes médicales ;
Informer des derniers développements de la recherche ;
Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ;
Récolter des fonds (information et recherche) ;
Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.

RNA : W595026835

3 Rue Raoul Mignon
Appartement 11
59960 Neuville-en-Ferrain
03 20 54 72 76
contact@anrfrance.fr
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer vos cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Caritatives