CONVENTION DE BENEVOLAT ENTRE L’A.N.R. ET LE CHU DE BORDEAUX

Notre association, à travers sa délégation Gironde /Sud-Ouest, a participé en décembre dernier à une manifestation de rencontre avec le Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux et les associations d’usagers. Cette manifestation s’inscrivait dans le cadre des orientations relatives à la place des usagers dans le fonctionnement du CHU. En effet notre délégation revendique un rôle de représentation et de soutien des malades atteints de Neurofibromatoses et de leurs familles auprès des équipes du CHU. Ainsi notre démarche a permis d’aboutir à la signature d’une convention de bénévolat entre le Directeur Général du CHU Philippe VIGOUROUX et notre Président Jean Michel DUBOIS le 10 décembre 2014. Cette convention a pour objet principal de définir la nature et le mode d’intervention des bénévoles de notre association auprès des malades hospitalisés au CHU. Elle s’appuie sur une charte de bénévolat agissant dans le respect des convictions de chacun, dans le respect de la confidentialité des informations et d’un travail en lien avec l’équipe soignante.

C’était aussi l’occasion de solliciter la direction du CHU pour améliorer l’accueil, l’orientation et le parcours de soin des patients touchés par les neurofibromatoses. Pour ce faire notre délégation a rencontré à deux reprises la Direction du CHU. Dans un premier temps nous avons été reçus par Luc DURAND, Directeur du Département des Soins, du Service Social et des Relations avec les Usagers. Nous lui avons rappelé les finalités de notre association et notre souci de construire un partenariat pour améliorer l’accueil et le suivi des malades.

Ensuite le 6 février dernier, en présence de notre Président Jean Michel DUBOIS, nous avons rencontré le professeur Dominique DALLAY, Président de la Commission Médicale d’Etablissement du CHU de Bordeaux pour finaliser notre démarche. Nous attendons principalement qu’un médecin coordonnateur puisse être désigné afin que le malade puisse être globalement pris en charge dans son parcours de soin ; ceci améliorerait notoirement la situation des patients concernés par les neurofibromatoses qui sont aujourd’hui mal identifiés par l’Institution Hospitalière Bordelaise.