C.H.U. de Bordeaux (33)
C.H.U. de BORDEAUX Notre association a appris fortuitement qu’il ne sera plus possible d’enlever des neurofibromes au laser Co², sous anesthésie générale, à compter de mars prochain. Nous ne sommes pas d’accord et un courrier a été adressé au Directeur général du C.H.U. pour le lui dire.
La direction du C.H.U. de Bordeaux a récemment pris contact avec Catherine Hamonic, notre déléguée, afin d’organiser le 1er décembre une rencontre de travail en compagnie notamment du médiateur médical du centre hospitalier. Nous souhaitons que cette réunion permettra d’avancer sur ce dossier ainsi que sur celui relatif à la création d’un » centre de compétences » en Gironde.
Course cycliste Pleyber Christ (29)
Samedi 13 avril, avait lieu à Pleyber-Christ dans le Finistère, la première manche du Challenge...
Rencontres à la MFR (49)
Fin février, à l’occasion de la journée des maladies rares, l’A.N.R. a été conviée par la MFR La...
Théatre à Boussay (44)
La renommée des tréteaux Boussirons ne se dément pas. Les plus de 1800 places pour 10 séances se...
Soirée Belote à Boussay (44)
Samedi 16 Mars, Noémie Chassany, déléguée du Maine et Loir, a représenté l'association auprès de...
Les
Hivernales du Spiridon 16 à Vars
Les Hivernales sont des trails sans compétition, internes au Spiridon 16 organisées dans la plus...
Les Femmes et les maladies rares - Etude Alexion
En 2023 a été menée une étude par Alexion sur les femmes et les maladies rares.J'ai été invitée...