Sainte-Suzanne-sur-Vire, commune de 659 habitants, dans le pays Saint Lois, nous accueillait samedi 14 janvier 2017.

Une famille atteinte de NF, habitant la commune, a déposé à l’école primaire une boite pour collecter les stylos. Mr AUBRY, maire de la commune, averti de cette action et très sensible aux soucis rencontrés par Franck et Dominique, leurs enfants Florentin et Emilien, a considéré qu’une boite à l’école ce n’était pas suffisant. C’est ainsi que Monsieur PHILIPOT président de l’association « Les Goélands » et adjoint au maire chargé de la communication, a pris contact avec nos déléguées Sandrine et Aurélie pour avoir des affiches et a fabriqué des boites pour les déposer à la mairie et dans plusieurs communes environnantes.

Du 12 au 18 janvier une très belle exposition sur Jules Verne était organisée, dans la salle des fêtes, par l’association « les Goélands » avec des affiches et documents prêtés par Aéroport de Paris et le musée de Nantes et samedi 14 participation à la nuit de la lecture avec Mr Marc ROGER de « la voix des livres » sur le thème les écrivains visionnaires.

C’est dans ce cadre que nous étions conviés à tenir un stand d’information sur les NF et de vente de nos divers objets. Vers 18 h de nombreuses personnes étaient présentes pour assister à la présentation des neurofibromatoses, de l’association et de la délégation. Poussant leur engagement le plus loin possible, Messieurs Antoine AUBRY et John PHILIPOT nous ont fait la surprise d’avoir parmi leurs invités Monsieur Philippe GOSSELIN député de la première circonscription de la Manche (Saint Lô)

Après notre intervention Mr le Maire et Mr le député ont pris la parole pour nous adresser leurs félicitations pour notre engagement et nous assurer de leur soutien. Mr le député à également félicité Mr le maire et la municipalité pour leur soutien à cette famille atteinte de NF 1.

C’est autour du verre de l’amitié, d’un copieux repas et d’une invitation à revenir en juin prochain, que cette belle et riche journée s’est terminée.

Merci à Mr le Maire et à l’ensemble de la municipalité, à Mr PHILIPOT et aux membres de l’association « Les Goélands » pour leur dévouement et leur accueil chaleureux.