Les Femmes et les maladies rares - Etude Alexion

En 2023 a été menée une étude par Alexion sur les femmes et les maladies rares.

J'ai été invitée à présenter avec le sociologue qui a mené l'enquête, la restitution de ces regard croisées.

Je suis arrivée dans les bureaux d'Alexion mercredi 28 février au matin. Nous avons effectué une restitution auprès de tous les collaborateurs d'Alexion (c'était une petite répétition).

Nous sommes ensuite partis à la maison des polytechniciens où nous avons eu une conférence de presse puis la présentation officielle devant 140 personnes, de cette étude.

Il y avait des parlementaires des représentants de l'Alliance Maladies Rares, de l'ordre des médecins, des médecins, des étudiants, ainsi que des associations de malades....

Jean-Michel Dubois, président de l'A.N.R., m'a rejoint. Il était présent à la restitution puis au dîner qui a suivi.

Nous avons encore échangé lors du dîner sur les enjeux nécessaires à mettre en place au niveau des politiques et de l'Europe sur les maladies rares.

Nous sommes retournés ce matin dans les bureaux d'Alexion, où nous avons répondu aux questions des collaborateurs du groupe sur les difficultés que nous rencontrons dans la prise en charge globale, sur notre vécu, sur l'errance diagnostic.

Ce qui en ressort c'est qu'il est très important pour Alexion d'avoir aussi l'avis des patients et des aidants afin de continuer leur implication sans faille dans les maladies rares.

Céline Khalife a renouvelé son soutien et son engagement envers les maladies rares.

C était une expérience riche même si stressante. J'ai eu de nombreux retours positifs. Il semblerait que mon point de vue ait touché certaines personnes ....

Un grand merci a Julie, Cécile et Ronan