Journée Maladies Rares - Brest

Nous avons été conviées Claire et moi à participer à la journée Maladies Rares organisée par l'unité Recherche et Innovation du CHU Morvan de Brest ce mercredi 27 septembre dans le cadre

de nos liens avec la plateforme Rares Breizh.

Cette dernière, créée en 2020, nous a effectivement permis de tenir une permanence dans des locaux proches de leurs bureaux au coeur même du CHU.

Nous avons depuis un partenariat qui ne cesse de croître car nous pouvons orienter les adhérents vers la plateforme et l'équipe le fait dans le sens inverse.

Après la présentation de la plateforme, j' ai participé avec deux autres associations, Mme Mesmeur

(assistante sociale de la plateforme) et un médecin également très impliqué dans le milieu associatif à une table ronde nous permettant de nous présenter, de mettre en lumière les associations, les enjeux, les freins que nous rencontrons, les bénéfices de la création de la plateforme et d'élaborer des pistes de réflexion sur des thématiques communes.

Une après-midi très enrichissante à Brest!