Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Les manifestations
  • Tom et son doudou
  • Le voyage du Magicien d'OSE
  • M.D.R. Expo
  • Collecte de Stylos
  • A Fleur de Peau
  • OSE avec ton commerçant
  • Nous aider
  • Contribuer
  • Agenda
  • Boutique
  • Photos

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Texte, bouton et/ou inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
  • icoHome32White
    . ▴▾
  • AG 2025 ▴▾
    • Inscription
    • Je donne pouvoir
  • L'association ▴▾
    • Qui sommes-nous?
    • Notre équipe
    • Statuts
    • Rapports Financiers
    • Rapports d'activité
    • Revue de presse
  • La Fondation CAP NF ▴▾
    • Fondation Cap NF
    • Compte-rendu comité exécutif
  • FACE A LA MALADIE ▴▾
  • NOS ACTIONS ▴▾
    • La recherche
    • L'échange
    • L'information
  • AGIR ENSEMBLE ▴▾
    • Les manifestations
    • Tom et son doudou
    • Le voyage du Magicien d'OSE
    • M.D.R. Expo
    • Collecte de Stylos
    • A Fleur de Peau
    • OSE avec ton commerçant
    • Nous aider
    • Contribuer
    • Agenda
    • Boutique
    • Photos
  • icoMail32White
    Nous contacter ▴▾
    • Nous contacter
    • Collecte de stylos
    • Près de chez vous
    • Référents NF2
    • Référent Scolarité
    • Référent Scoliose
    • Référent pseudarthrose
    • Référente Gliome Voies optiques
    • Coordinateurs
  • ESPACE MEDIAS ▴▾
    • Parler de nous
    • Parler des Neurofibromatoses
  • Faire un don
  • Adhérer
  • Se connecter
  • Inscription
  • Je donne pouvoir
  • Qui sommes-nous?
  • Notre équipe
  • Statuts
  • Rapports Financiers
  • Rapports d'activité
  • Revue de presse
  • Fondation Cap NF
  • Compte-rendu comité exécutif
  • La recherche
  • L'échange
  • L'information
  • Les manifestations
  • Tom et son doudou
  • Le voyage du Magicien d'OSE
  • M.D.R. Expo
  • Collecte de Stylos
  • A Fleur de Peau
  • OSE avec ton commerçant
  • Nous aider
  • Contribuer
  • Agenda
  • Boutique
  • Photos
  • Nous contacter
  • Collecte de stylos
  • Près de chez vous
  • Référents NF2
  • Référent Scolarité
  • Référent Scoliose
  • Référent pseudarthrose
  • Référente Gliome Voies optiques
  • Coordinateurs
  • Parler de nous
  • Parler des Neurofibromatoses
Les manifestations Tom et son doudou Le voyage du Magicien d'OSE M.D.R. Expo Collecte de Stylos A Fleur de Peau OSE avec ton commerçant Nous aider Contribuer Agenda Boutique Photos
Librairie OSE
J'achète !

Information

 

Cette petite fille pas comme les autres va vous remuer : Fleur est atteinte de la Neurofibromatose, une maladie génétique rare qu’on lui a diagnostiqué à ses 3 ans.

À travers cette histoire pleine de tendresse, nous allons partager les étapes marquantes de la vie de notre héroïne depuis ses plus jeunes années jusqu’à son adolescence.
Etapes anodines à première vue, mais essentielles de cette petite fille « différente » : la difficulté du rapport aux autres pour elle comme pour ses parents, les baisses de moral, les réflexions, les envies de bien faire et les progrès effectués, le parcours pas toujours simple qu’impose son état, et aussi les joies ! Car même si Fleur souffre d’une terrible maladie, elle réclame son droit à rire, à vivre comme les autres. Et puis à 16 ans, l’amour donne des ailes !

L’AUTEUR
Joël Alessandra est né à Marseille en 1967. Il est diplômé de l’école Boulle en architecture d’intérieur. C’est en Italie qu’il publie ses premières histoires dans la célèbre revue Il Grifo. Grand voyageur, Joël se rend régulièrement à l’étranger, plus particulièrement en Afrique, pour des interventions dans les Instituts français et les Alliances françaises. Il publie des bandes dessinées (Casterman, 21g, Jungle) et des récits de voyage (La Boîte à bulles, Paulsen). Il vit à Arpaillargues dans le Gard.

Petit livre pensé et réalisé au centre de compétence Rhône Alpes par le Dr Lion François.

Comment expliquer la NF1 aux enfants.

Disponible en picard ou en provençal

 

Formules

Formules

Prestation
Montant
A Fleur de Peau
18,90 €
Lou Pincihoun (provençal)
10,00 €
J'achète !

Contacts

Email
sophiedevey@gmail.com
Téléphone
+33 6 31 71 21 65

Partagez cette page

Paiement en ligne

Les paiements en ligne sont protégés par le 3D-Secure.
L'Association Neurofibromatoses a pour objectifs :
Ecouter les malades et leurs proches ;
Orienter vers les équipes médicales ;
Informer des derniers développements de la recherche ;
Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ;
Récolter des fonds (information et recherche) ;
Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.

RNA : W595026835

3 Rue Raoul Mignon
Appartement 11
59960 Neuville-en-Ferrain
03 20 54 72 76
contact@anrfrance.fr
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Caritatives