Course des héros de Bordeaux
Dimanche 12 juin la 1ère Course des Héros 2022 avait lieu à Bordeaux.
Les girondins ont fortement représenté notre association. Une très belle participation dans la joie et la bonne humeur.
Un grand Merci à l’équipe GEOSAT qui a OSE courir au profit de la lutte contre les neurofibromatoses.
Mise en place permanences Nantes
Depuis fin 2025, le CHU de Nantes est reconnu centre de référence de neurofibromatose (NF1), un...
Festi-Rares 2026 Angers
La région des Pays de la Loire a la chance de bénéficier du dispositif PRIOR qui propose un...
Club Soroptimist Saint Raphaël (83)
Samedi 31 janvier, Cathy BOYER a représenté notre association et la Fondation CAP NF auprès des...
Journée UNIF1ED Alexion
Le 21 novembre 2025 a eu lieu à Paris la 3è journée UNIF1ED, une journée annuelle...
Journées Dermatologiques Paris
Comme chaque année l’association était présente aux JDP 2025, Caroline, Kim, Marie-Claude,...
Village départ Transat Café l'Or 2025
🌊 OSE au départ de la Transat Café L’Or !En chiffres, c’est :• 1 stand de 25m²• 2 Class40 aux...