Journée des adhérents à Lyon (69)
Une vingtaine d'adhérents de la région se sont retrouvés ce 9 février au centre Léon Bérard à Lyon où le Docteur Combemale nous a permis d'avoir gracieusement une salle.
Les médecins nous ont présenté l'activité du centre de réference et les informations sur les recherches actuelles puis nous avons échangé avec eux à partir de nos préoccupations....
Le repas partagé a été très convivial et détendu grâce aux bons mots et plaisanteries de certains tout en partageant des vécus douloureux qu’infligent ces « foutues maladies »…
Nous nous sommes séparés en nous donnant rendez vous pour la course des Héros en juin ou pour un pique nique à organiser...
Merci à tous
Inauguration mur des donateurs (69)
Le samedi 18 mars 2023, au Centre Léon Bérard, tous les donateurs invités (associations,...
Intervention dans 2 collèges (49)
Mickaël et Myriam, tous deux délégués dans le grand Ouest ont eu le plaisir de rencontrer 10...
La Fondation Groupama à nos côtés
Poursuivez ici selon votre inspiration...Depuis plus de 20 ans, la Fondation GROUPAMA « vaincre...
Entrainement
du PSG ! J’y étais !
Poursuivez ici selon votre inspiration...Vendredi 24 février 2023 nous quittons la maison dès le...
Concert à Lanzac
Poursuivez ici selon votre inspiration...C'est dans la salle des fêtes de Lanzac qu'une...
Alexion nous invite
Alexion organise chaque année une semaine de sensibilisation sur une maladie rare, à destination...