Journée des adhérents à Lyon (69)
Une vingtaine d'adhérents de la région se sont retrouvés ce 9 février au centre Léon Bérard à Lyon où le Docteur Combemale nous a permis d'avoir gracieusement une salle.
Les médecins nous ont présenté l'activité du centre de réference et les informations sur les recherches actuelles puis nous avons échangé avec eux à partir de nos préoccupations....
Le repas partagé a été très convivial et détendu grâce aux bons mots et plaisanteries de certains tout en partageant des vécus douloureux qu’infligent ces « foutues maladies »…
Nous nous sommes séparés en nous donnant rendez vous pour la course des Héros en juin ou pour un pique nique à organiser...
Merci à tous
Un ordinateur ultra-puissant pour les chercheurs
Début 2026, le Pr Éric Pasmant, chercheur en génétique, a sollicité la fondation CAP NF pour le...
Ils ont OSE, baskets aux pieds !
Dimanche 8 novembre, 16 coureurs ont porté fièrement les couleurs de l'association OSE à...
Congrès dermatologique d'Angers
Du vendredi 26 juin 2026 à 14h00 au dimanche 28 juin 2026, l’association FDVF Futurs Dermato-...
Remise de chèque avec les Mères Veilleuses
En 2023, Eva, Marie et Sonia (maman d’Alexis atteint de NF 1) ont créé l’association Les Mères...
Plaine brunch festival de Martignas-sur-Jalle
Pour la deuxième année, nous avons été invités par la ville de Martignas-sur-Jalle pour...
La 25ème randonnée des Speed Bikes de Nivillac (56)
La 25ème randonnée des Speed Bikes de Nivillac (56) a eu lieu le 28 juin dernier.Plusieurs...
