Journée des adhérents à Lyon (69)
Une vingtaine d'adhérents de la région se sont retrouvés ce 9 février au centre Léon Bérard à Lyon où le Docteur Combemale nous a permis d'avoir gracieusement une salle.
Les médecins nous ont présenté l'activité du centre de réference et les informations sur les recherches actuelles puis nous avons échangé avec eux à partir de nos préoccupations....
Le repas partagé a été très convivial et détendu grâce aux bons mots et plaisanteries de certains tout en partageant des vécus douloureux qu’infligent ces « foutues maladies »…
Nous nous sommes séparés en nous donnant rendez vous pour la course des Héros en juin ou pour un pique nique à organiser...
Merci à tous
Rencontres à la MFR (49)
Fin février, à l’occasion de la journée des maladies rares, l’A.N.R. a été conviée par la MFR La...
Théatre à Boussay (44)
La renommée des tréteaux Boussirons ne se dément pas. Les plus de 1800 places pour 10 séances se...
Soirée Belote à Boussay (44)
Samedi 16 Mars, Noémie Chassany, déléguée du Maine et Loir, a représenté l'association auprès de...
Les
Hivernales du Spiridon 16 à Vars
Les Hivernales sont des trails sans compétition, internes au Spiridon 16 organisées dans la plus...
Les Femmes et les maladies rares - Etude Alexion
En 2023 a été menée une étude par Alexion sur les femmes et les maladies rares.J'ai été invitée...
Playmob'Isle en avant les histoires !
Pour la première fois à l’Isle d’Espagnac, la délégation charentaise de l’A.N.R. proposait une...