Journée des adhérents à Lyon (69)
Une vingtaine d'adhérents de la région se sont retrouvés ce 9 février au centre Léon Bérard à Lyon où le Docteur Combemale nous a permis d'avoir gracieusement une salle.
Les médecins nous ont présenté l'activité du centre de réference et les informations sur les recherches actuelles puis nous avons échangé avec eux à partir de nos préoccupations....
Le repas partagé a été très convivial et détendu grâce aux bons mots et plaisanteries de certains tout en partageant des vécus douloureux qu’infligent ces « foutues maladies »…
Nous nous sommes séparés en nous donnant rendez vous pour la course des Héros en juin ou pour un pique nique à organiser...
Merci à tous
Challenge cycliste Team Yann TBFO
Le 29 juin, s’est déroulée, à Sainte-Sève dans le Finistère, la dernière manche du challenge de...
Moment convivial pour les Lyonnais
Ce samedi 6 juillet nous nous sommes retrouvés pour un " pique nique" à Fleurieu sur Saône au...
Rando Nivillac
Une fois n’est pas coutume la traditionnelle rando des speed Bikes de Nivillac s’est déroulée le...
Jeux paralympiques Martignas/Jalle
Le 10 juin 2024, le collège Aliénor d’Aquitaine, situé dans la commune de Martignas sur Jalle, a...
La fête olympique des écoles de l’Isle d’Espagnac
Samedi 22 juin, la délégation charentaise de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen...
Traditionnel pique nique du Finistère
Est ce qu'il faisait beau dimanche 23 Juin dans le Finistère ?Bien sûr que oui!!! En tout cas,...