Journée des adhérents à Lyon (69)
Une vingtaine d'adhérents de la région se sont retrouvés ce 9 février au centre Léon Bérard à Lyon où le Docteur Combemale nous a permis d'avoir gracieusement une salle.
Les médecins nous ont présenté l'activité du centre de réference et les informations sur les recherches actuelles puis nous avons échangé avec eux à partir de nos préoccupations....
Le repas partagé a été très convivial et détendu grâce aux bons mots et plaisanteries de certains tout en partageant des vécus douloureux qu’infligent ces « foutues maladies »…
Nous nous sommes séparés en nous donnant rendez vous pour la course des Héros en juin ou pour un pique nique à organiser...
Merci à tous
Journée Maladies Rares - Brest
Nous avons été conviées Claire et moi à participer à la journée Maladies Rares organisée par...
Remise de chèque - La Bruffière (85)
Nous avons eu la grande joie avec Catherine Clenet de recevoir un super chèque par l'association...
Forum des associations Martignas sur Jalle
Depuis maintenant 3 ans, nous avons notre propre stand au « village des associations », cet...
Hisse et Ose cet été à Quiberon
Il y a quelques jours, 3 familles adhérentes, venues expressément d'Ardèche, de Rhône-Alpes et...
La Ribambelle #5 au Grau du Roi
DU 30 Juin au 3 Juillet, les familles adhérentes dont un enfant est touché par une...
Randonnée pique-nique en Bretagne
Le soleil, la convivialité et les sourires ont une nouvelle fois accompagné les participants...