Journée des adhérents à Lyon (69)
Une vingtaine d'adhérents de la région se sont retrouvés ce 9 février au centre Léon Bérard à Lyon où le Docteur Combemale nous a permis d'avoir gracieusement une salle.
Les médecins nous ont présenté l'activité du centre de réference et les informations sur les recherches actuelles puis nous avons échangé avec eux à partir de nos préoccupations....
Le repas partagé a été très convivial et détendu grâce aux bons mots et plaisanteries de certains tout en partageant des vécus douloureux qu’infligent ces « foutues maladies »…
Nous nous sommes séparés en nous donnant rendez vous pour la course des Héros en juin ou pour un pique nique à organiser...
Merci à tous
Plaine brunch festival de Martignas-sur-Jalle
Pour la deuxième année, nous avons été invités par la ville de Martignas-sur-Jalle pour...
La 25ème randonnée des Speed Bikes de Nivillac (56)
La 25ème randonnée des Speed Bikes de Nivillac (56) a eu lieu le 28 juin dernier.Plusieurs...
40 ans de Partage à la Rochelle
DU 22 au 24 Mai, les adhérents de l'association étaient conviés à La Rochelle pour les Journées...
OSE te présenter au collège de Quimper (29)
Vendredi 5 juin, les jeunes élèves du collège Sainte-Thérèse de Quimper ont accueilli Myriam...
Mise en place permanences Nantes
Depuis fin 2025, le CHU de Nantes est reconnu centre de référence de neurofibromatose (NF1), un...
Festi-Rares 2026 Angers
La région des Pays de la Loire a la chance de bénéficier du dispositif PRIOR qui propose un...
