Permanence Marseille (13)
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Le 10 janvier, au CHU la Timone, à Marseille, Odette Holgado, Dominique Cinelli, et Annie OBERT, étaient présents lors d'une consultation NF1, dans le service du Pr Milh.
L'occasion pour eux de rencontrer des adolescents porteurs de NF1 et leurs parents, d'échanger avec eux et les informer des actions de notre association.
Ce fut un moment très convivial avec des parents et des jeunes à l'écoute et vivement intéressés.
L'équipe médicale très motivée, souhaite renouveler ces rencontres axées sur le parcours de transition ado/adulte.
C'était une première pour le service comme pour nos bénévoles, il y aura donc quelques ajustements à prévoir pour la prochaine fois : prévoir une table avec notre documentation pour faciliter les entretiens, et des boissons, des gâteaux pour les jeunes.
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