Galette 2014, Paris (75)
Les délégations d’Ile de France ont réuni les adhérents Franciliens le samedi 18 janvier pour la traditionnelle galette.
Une trentaine de personnes étaient présentes autour des délégués pour un moment de convivialité et d’échanges amicaux dans la salle Henri IV de l’hôpital Saint Louis.
Course cycliste Pleyber Christ (29)
Samedi 13 avril, avait lieu à Pleyber-Christ dans le Finistère, la première manche du Challenge...
Rencontres à la MFR (49)
Fin février, à l’occasion de la journée des maladies rares, l’A.N.R. a été conviée par la MFR La...
Théatre à Boussay (44)
La renommée des tréteaux Boussirons ne se dément pas. Les plus de 1800 places pour 10 séances se...
Soirée Belote à Boussay (44)
Samedi 16 Mars, Noémie Chassany, déléguée du Maine et Loir, a représenté l'association auprès de...
Les
Hivernales du Spiridon 16 à Vars
Les Hivernales sont des trails sans compétition, internes au Spiridon 16 organisées dans la plus...
Les Femmes et les maladies rares - Etude Alexion
En 2023 a été menée une étude par Alexion sur les femmes et les maladies rares.J'ai été invitée...