Les “Journées Neurofibromatoses” 2014, c’était à Paris les 16 et 17 mai.

Ces journées sont organisées avec le soutien de :

Dès le jeudi soir, les actifs (bénévoles) de l’association étaient réunis pour une séance de travail sur l’organisation d’une manifestation.

Vendredi, les médecins, chercheurs ont présenté leurs travaux en cours et les avancées de ceux-ci.

Ces conférences ont été filmées et vous seront présentées au même rythme que les retranscriptions dans nos revues trimestrielles 2014-2015.

Pour la première fois, depuis 20 ans, Pierre Wolkenstein était absent, retenu par d’autres obligations.Il avait cependant enregistré un message vidéo qui fut diffusé dans de mauvaises conditions au CSIP. Retrouvez ce message ici.

Pour la première fois, une soirée détente était organisée. C’est au “Viaduc Café” dans le 12ème arrondissement que nous avons dîné et assisté aux concerts offerts généreusement par le génial Ben Ricour et les superbes Vatapa.

Moments chaleureux après une journée chargée !

Comme d’habitude, le samedi matin a été consacré à l’Assemblée Générale statutaire de notre association et notamment au renouvellement de son Conseil d’administration.

Après des années de bons et loyaux services Anne Henrion, ancienne présidente, a choisi de quitter le CA de même que Nathalie Saïko qui demeure toutefois en charge de la revue et de la communication.

Nous leur sommes reconnaissants pour tout le travail fourni !

Valérie Baudet et Sandrine Sicard ont été élues et rejoignent le CA. Bienvenue !

Rendez-vous les 27 et 28 mars pour les “Journées NF” 2015 à St Pierre des Corps !

Le nouveau CA

Ben Ricour nous a offert un joli concert au Viaduc Café

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