Chateauroux-Les-Alpes 2014 (05)
Avec ou sans neige, le marché de Noël de Châteauroux-les-Alpes est l’occasion pour Isabelle et Marie-Claude d’assurer une présence de notre association chaque début décembre.
Informations sur l’association et vente d’objets, les Hautes-Alpes sont fidèlement au rendez-vous de fin d’année et participent au financement de la recherche sur les neurofibromatoses.
Course cycliste Pleyber Christ (29)
Samedi 13 avril, avait lieu à Pleyber-Christ dans le Finistère, la première manche du Challenge...
Rencontres à la MFR (49)
Fin février, à l’occasion de la journée des maladies rares, l’A.N.R. a été conviée par la MFR La...
Théatre à Boussay (44)
La renommée des tréteaux Boussirons ne se dément pas. Les plus de 1800 places pour 10 séances se...
Soirée Belote à Boussay (44)
Samedi 16 Mars, Noémie Chassany, déléguée du Maine et Loir, a représenté l'association auprès de...
Les
Hivernales du Spiridon 16 à Vars
Les Hivernales sont des trails sans compétition, internes au Spiridon 16 organisées dans la plus...
Les Femmes et les maladies rares - Etude Alexion
En 2023 a été menée une étude par Alexion sur les femmes et les maladies rares.J'ai été invitée...