Pontarlier 2015 (25)
Les Scouts et Guides de France, à Pontarlier, sont un groupe de 43 jeunes âgés de 6 à 18 ans. Ils ont participé à une action initiée par Maryline GUYON.
La vente d’objets et de bougies « Lumière de Béthleem » a permis un versement au profit de notre association et du financement de la recherche.
Le groupe des Farfadets (6/8 ans) accueille Mathis atteint d’une NF1
Merci à Géraldine PERRIN et à ses amis du groupe Guy de Larigaudie.
Course cycliste Pleyber Christ (29)
Samedi 13 avril, avait lieu à Pleyber-Christ dans le Finistère, la première manche du Challenge...
Rencontres à la MFR (49)
Fin février, à l’occasion de la journée des maladies rares, l’A.N.R. a été conviée par la MFR La...
Théatre à Boussay (44)
La renommée des tréteaux Boussirons ne se dément pas. Les plus de 1800 places pour 10 séances se...
Soirée Belote à Boussay (44)
Samedi 16 Mars, Noémie Chassany, déléguée du Maine et Loir, a représenté l'association auprès de...
Les
Hivernales du Spiridon 16 à Vars
Les Hivernales sont des trails sans compétition, internes au Spiridon 16 organisées dans la plus...
Les Femmes et les maladies rares - Etude Alexion
En 2023 a été menée une étude par Alexion sur les femmes et les maladies rares.J'ai été invitée...