Nantes 2015 (44)
Fin octobre, les membres du conseil d’administration et les délégué.es qui en avaient la possibilité se sont retrouvés pour un week-end de travail à La Plinguetière (centre de formation de l’ U.F.C.V.) près de Nantes. Ces journées ont été l’occasion d’un échange riche et fructueux sur notre activité mais aussi, et surtout, sur nos perspectives d’action pour les années à venir. L’occasion pour tous de faire plus ample connaissance, de partager nos soucis parfois mais 3 jours de bons moments et de convivialité qui forgent des liens pour mieux assurer ensemble la mission de représentation de l’association vers nos adhérents, les malades et vers l’extérieur. Nul doute que les mois qui viennent permettront de concrétiser nos échanges pour avancer ensemble vers nos objectifs, sereinement mais avec détermination.
OSE te présenter au collège de Quimper (29)
Vendredi 5 juin, les jeunes élèves du collège Sainte-Thérèse de Quimper ont accueilli Myriam...
Mise en place permanences Nantes
Depuis fin 2025, le CHU de Nantes est reconnu centre de référence de neurofibromatose (NF1), un...
Festi-Rares 2026 Angers
La région des Pays de la Loire a la chance de bénéficier du dispositif PRIOR qui propose un...
Club Soroptimist Saint Raphaël (83)
Samedi 31 janvier, Cathy BOYER a représenté notre association et la Fondation CAP NF auprès des...
Journée UNIF1ED Alexion
Le 21 novembre 2025 a eu lieu à Paris la 3è journée UNIF1ED, une journée annuelle...
Journées Dermatologiques Paris
Comme chaque année l’association était présente aux JDP 2025, Caroline, Kim, Marie-Claude,...