Concert – Avrechy (60)
C’est une superbe balade musicale et vocale que nous avons pu découvrir le 4 juin 2016 lors du concert organisé par la délégation de l’Oise en l’église St Lucien d’AVRECHY.
Merci au quatuor de saxophonistes de Creil, Céline TOURNIAIRE, Sonia CHAGNAS, Anne-Claire DELLIS, Régis ISAMBERT et aux quarante choristes du « CHOEUR des AULNES » dirigés par Béatrice FLORES-GARCIA, à leur président, Jean-Michel VANDEPLANQUE pour nous avoir fait vivre ce moment magnifique.
Les NEUROFIBROMATOSES ne sont plus inconnues aux yeux des personnes présentes.
A l’issue du concert, grâce à la générosité de la Mairie d’AVRECHY, nous avons pu servir un verre de l’amitié et continuer à échanger sur notre combat.
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