Séminaire des actifs
Le 11 novembre se tenait le séminaire des membres actifs de l'association. Chaque année à cette période tous se retrouvent pour une journée de travail et de cohésion d'équipe.
Cette année nous étions une soixantaine ! Preuve du dynamisme de notre association.
Deuxième preuve de dynamisme la quinzaine de jeunes présents ! Ils ont su faire preuve d'enthousiasme, de créativité, d'écoute.
Au programme : séance de travail sur un projet d'Alexion avec Julie Deléglise, chargée de mission, en visio. Compte-rendu des manifestations passées. Ateliers de travail en petit groupe.
Cette journée s'est achevée par la, désormais traditionnelle, soirée "auberge espagnole". Chacun.e a amené une spécialité de sa région pour une belle soirée de partage et de bonne humeur.
Tout le monde est reparti, "gonflé à bloc" pour oeuvrer encore plus efficacement pour l'association et les malades.
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