Rallye des Bedas - La bruffière (85)
Petit retour de notre folle du dimanche 7 Mai
Sous un ciel nuageux et quelques fois capricieux, nous avons pu admirer les descentes des 46 caisses à savon préparées entre amis ou interne entreprises. Les caisses étaient toutes plus belles les unes que les autres, un vrai investissement de son temps pour dévaler la piste en moins de 2 min.
La commune de La Bruffière n'aura jamais vu autant de monde sur le parvis de l'Église. Les organisateurs s'étaient fixés entre 1000 et 3000 mais ce sont 6000 personnes qui ont fait le déplacement pour voir les voitures et écouter les groupes le soir (Bonne nuit et les Celkit).
Tout cela dans une ambiance amicale et respectueuse.
Nous pouvons remercier l'association Mil Borne chapeautée par Yann et Audrey qui nous ont permis de parler de la neurofibromatose (devant plus de 6000 personnes !) et de nous avoir choisi pour leur 1ère édition de courses de caisse à savon.
OSE te présenter au collège de Quimper (29)
Vendredi 5 juin, les jeunes élèves du collège Sainte-Thérèse de Quimper ont accueilli Myriam...
Mise en place permanences Nantes
Depuis fin 2025, le CHU de Nantes est reconnu centre de référence de neurofibromatose (NF1), un...
Festi-Rares 2026 Angers
La région des Pays de la Loire a la chance de bénéficier du dispositif PRIOR qui propose un...
Club Soroptimist Saint Raphaël (83)
Samedi 31 janvier, Cathy BOYER a représenté notre association et la Fondation CAP NF auprès des...
Journée UNIF1ED Alexion
Le 21 novembre 2025 a eu lieu à Paris la 3è journée UNIF1ED, une journée annuelle...
Journées Dermatologiques Paris
Comme chaque année l’association était présente aux JDP 2025, Caroline, Kim, Marie-Claude,...