Réunion des centres de référence NF2/Schwannomatose
La réunion des centres de référence NF2 / schwannomatose a eu lieu à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière. Les centres de Bordeaux, Lille, Lyon, Marseille et Toulouse étaient représentés. La première information a concerné la nouvelle classification des maladies qui range la NF2 dans la famille de la schwannomatose. Son nouveau nom est « Schwannomatose liée au gène NF2 » abrégé en « NF2 ». Les centres de compétence deviennent Centres de compétence NF2 / schwannomatose.
Pour une meilleure prise en charge, les médecins s’appuient sur un suivi pluridisciplinaire régulier afin de ne pas laisser passer des opportunités de soins ou de pouvoir pratiquer une chirurgie au moment adéquat. Des bénévoles de l’association A.N.R. étaient présent.es, vous pourrez lire un compte-rendu de cette journée dans le Ose l’Actu du printemps.
Des rockers solidaires !
Catherine et Christophe "Evasion Rock" ont répondu présents à la demande de notre adhérent...
Course des héros Bordeaux
Une fois de plus, la course des héros de Bordeaux a été une manifestation plaisante et appréciée...
Course des Héros Lyon
Après quelques échauffements en musique, le groupe de Lyonnais a parcouru 5 kms pour cette...
Spi Ouest France
Du 18 au 21 avril 2025, la 47ème édition du SPI OUEST-France Banque Populaire Grand Ouest avait...
Séminaire des actifs
Le samedi 10 mai, une soixantaine de nos bénévoles se sont retrouvés à la Plinguetière près de...
Permanence Marseille (13)
Poursuivez ici selon votre inspiration...Le 10 janvier, au CHU la Timone, à Marseille, Odette...
