Réunion des centres de référence NF2/Schwannomatose
La réunion des centres de référence NF2 / schwannomatose a eu lieu à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière. Les centres de Bordeaux, Lille, Lyon, Marseille et Toulouse étaient représentés. La première information a concerné la nouvelle classification des maladies qui range la NF2 dans la famille de la schwannomatose. Son nouveau nom est « Schwannomatose liée au gène NF2 » abrégé en « NF2 ». Les centres de compétence deviennent Centres de compétence NF2 / schwannomatose.
Pour une meilleure prise en charge, les médecins s’appuient sur un suivi pluridisciplinaire régulier afin de ne pas laisser passer des opportunités de soins ou de pouvoir pratiquer une chirurgie au moment adéquat. Des bénévoles de l’association A.N.R. étaient présent.es, vous pourrez lire un compte-rendu de cette journée dans le Ose l’Actu du printemps.
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