Réunion nationale
Réunion nationale des centres de référence et compétence NF2 et schwannomatose
L’équipe du centre de référence de Paris a invité les responsables des centres de compétence pour une journée de travail. Vendredi 9 décembre des médecins de Lyon, Lille, Bordeaux, Marseille se rendront à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière pour faire le bilan de cinq années de travail en réseau. Ils et elles auront le plaisir d’accueillir la Dr Rachel Debs représentante du nouveau centre de compétence de Toulouse. Après le bilan, les thèmes abordés seront tournés vers l’avenir (nouvelle classification NF2/schwannomatose, nouvelles thérapeutiques, élargissement des Réunions de concertations pluridisciplinaires …). Trois représentant.es de l’association seront présent.es pour représenter les patients. Dans un prochain OSE l’Actu, nous publierons un compte-rendu de cette journée.
de gauche à droite : Emmanuelle Fève, Christel Carillo, Pr Michel Kalamaridès
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