"Pluie, c'était par un jour de pluie..." chantait Yves Montand. Elle était omniprésente pour tenter de décourager les randonneurs de Granville. Mais non, ils étaient bien là et plus de 750, invités à participer comme chaque année par André et Martine Gillette et l'équipe formidable qui les entoure.

Cette rencontre organisée à l'initiative du professeur Pierre Wolkenstein était l'occasion pour les médecins et chercheurs du Centre de Référence de Créteil de présenter leurs recherches à un groupe de médecins et chercheurs venus de différents pays d'Europe

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Les différentes présentations étaient suivies de remarques, rapports d'expériences, questions, le tout de façon informelle.

Une occasion à la fois de faire le point et de poser des jalons pour l'orientation de la recherche. Plusieurs médecins et chercheurs du centre de référence ont présenté leurs travaux.

Les journées avaient lieu cette année à Paris au CISP les 30 et 31 mars

Comme le veut la tradition, les délégués et le conseil d'administration se sont déjà réunis le jeudi soir pour un large échange de vues.

Le vendredi, séance d'information médicale avec le professeur Lantiéri, Dominique Vidaux, Diana Rodriguez, Michel Kalamarides.

En complément, notre président, Jean Michel en duo avec Pierre Wolkenstein a explicité le programme de recherche 2011- 2014 (voir les détails ici) qui rappelons le, dépasse les 800.000 euros.

Nos journées nationales se sont déroulées les 30 et 31 mars 2012.

Un reportage et des photos seront bientôt présentes sur le site ainsi que les informations institutionnelles.

Le conseil d'administration a été renouvellé partiellement. Voici la photo prise juste après l'élection à Paris.
Cliquez sur la photo pour la voir en grande taille !

De gauche à droite : Sophie DEVEY (nouvelle), Jean Michel DUBOIS (président), Mireille Bourlier (secrétaire), Jean-Pierre Villette, Renée Vaillant, Rose-Marie PICOT, Anne HENRION, Nathalie SAÏKO (communication), Julien THURION (trésorier), Jean-Marc DENEUX (nouveau)

Remise de chèques pour lutter « Ensemble contre les maladies »

Les Veys, petite commune de 426 habitants située entre Carentan et Isigny sur Mer à vécu vendredi 3 février 2012 un moment de solidarité et d’émotion. En effet au cours d’une sympathique manifestation, réunissant une quarantaine de personnes, l’association « Ensemble contre les maladies » présidée par Monsieur Fabrice VAUTIER, remettait à trois associations, dont la nôtre, un chèque de 1100 €. Florian, un petit garçon de 9 ans atteint de progèria, recevait un chèque de 499 € car nous avons financé son rêve : avoir des cheveux, ce qui est chose faite puisque désormais il arbore fièrement sa perruque, expliquait le président.

Le but de cette association, créée il y a un an, est de trouver des fonds, en organisant différentes actions (soirée tripes, méchoui, etc…) pour soutenir la recherche mais aussi soutenir les malades et leurs familles au niveau administratif ou financier.

C’est autour du verre de l’amitié que c’est clôturée cette sympathique manifestation.

Un grand merci à Monsieur VAUTIER et à tous les membres de l’association « Ensemble contre les maladies » pour leur dévouement et leur générosité.

Martine et André GILLETTE

 Article extrait de la revue du Club de la Presse

L’Association Neurofibromatoses, soutenue par le Noël du Club 2011

Pour le Club de la presse, fin d’année rime avec solidarité et pour la 13ème année consécutive le Noël du Club a soutenu une association régionale. Avant la soirée du 13 décembre à la maison folie Beaulieu de Lomme, une conférence de presse était organisée le 29 novembre pour faire connaître l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR), bénéficiaire du Noël 2011.

Déficit de reconnaissance des médias et du public, déficit de financement pour la recherche : difficile d'exister pour les associations et bénévoles qui se mobilisent contre les maladies rares quand on ne fait pas partie des « grandes causes » disposant d'un soutien médiatique national.

Malgré ces difficultés, les adhérents de la Région Nord/Pas-de-Calais de l’ANR donnent de leur temps pour soutenir les familles, informer et récolter des dons destinés à financer la recherche.