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KESKIDI - Articles

Florence VIDAL
Le 5 février 2018
Le jour où j'ai participé pour la première fois aux journées de l'A.N.R.
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Le jour où j'ai participé pour la première fois aux journées de l'A.N.R.

Florence, 41 ans, deux enfants de 16 et 9 ans, mutation spontanée NF1 chez l’aîné, anomalie génétique en cours d’étiquetage chez le cadet.

Il me semble que c’était en 2009. Je ne voulais pas m’y rendre seule, j’ai embarqué ma sœur aînée avec moi. Notre mère nous a retrouvées sur Paris. Une affaire de famille, la NF !

Je venais y chercher du partage d’expérience, des informations actualisées… Mon fils était encore un petit bonhomme, avec ses particularités et ses difficultés. Mais à cette époque-là, tout n’était pas encore bien décrit, on avançait au coup par coup en fonction de ses besoins (hyperactivité, épilepsie, orientation en IME).

Je me souviens que je me rassurais toujours en me disant « Relativise ! Oui, c’est compliqué, mais ton fils n’a pas pour l’instant une atteinte complexe ! ».

Sans doute alors qu’en venant à ces journées, je voulais me rassurer. Rassurer mon petit cœur de maman, et aussi un peu me déculpabiliser… Et pour le faire, j’avais besoin du soutien fidèle de celles que j’aime, ma mère et ma sœur, toujours à mes côtés.

J’avais confié mes deux loustics et leur papa à Papi et Mamie !

A cette époque, ce qui me semblait absolument insurmontable, c’était une pseudarthrose compliquée de multiples interventions chirurgicales, de séjours longs en rééducation… Je me mettais à la place des parents qui y étaient confrontés, et je relativisais l’atteinte de mon fils et notre parcours quotidien.

Puis, sur place, j’ai discuté avec une maman confrontée justement à ce qui me paraissait être le plus difficile… A la question « et toi ?ton fils ? », j’ai répondu « oh, il a peu de signes dermato ou osseux, il a surtout une atteinte neurologique… » J’étais presque gênée de lui répondre cela, face à ce qu’elle traversait avec son enfant…. Et puis, au moment de nous séparer, elle m’a souhaité « bon courage »….ça m’a interpellée….

Les journées NF ont cette force de ne pas laisser les gens se complaire dans leurs certitudes, même si cela peut être douloureux pour les parents que nous sommes. L’atteinte neurologique n’est pas plus difficile ou moins difficile qu’une pseudarthrose, ou un gliome. Elle est juste différente.

Les journées NF m’ont permis de donner ses lettres de noblesse au mot « différence ». J’ai pu aussi rayer définitivement de mon vocabulaire le mot « normalité », lui préférant celui d’ordinaire. Et nos enfants, mon fils, sont extraordinaires !

L’histoire a prouvé que ce « bon courage » m’a été très utile par la suite… Seul on avance, ensemble on va plus loin, et on apprend de l’autre, de son histoire, de son parcours…

Les journées NF, une belle aventure humaine !

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