Retour aux sources à Picauville (et plus précisément à Pont-l'Abbé) d'où était partie la première rando.
Hélas, comme l'année dernière, la pluie était au rendez-vous ; mais il en faut d'autres pour décourager les centaines de marcheurs venus pour parcourir les villages et marais des environs... et aider financièrement notre association !
Dans la métropole lilloise, le 3 mai 2013, les 200 enfants de l’école Roger Salengro, entourés de parents et d’adultes de la commune, étaient invités à participer à une course au profit de la recherche sur les neurofibromatoses.
Avec l’aide de leurs enseignants et des animateurs communaux, ils ont couru sous un beau soleil et ont pu ainsi manifester leur amitié et leur soutien à Océane ainsi qu’à ses parents.
Le lundi 18 mars, un concert a été organisé à l'initiative du Rotary Club de Grandvilliers (Oise) au profit de la recherche sur les neurofibromatoses.
Ce concert des "Petits Chanteurs à la croix de bois" a réuni presque 500 personnes dans l'Eglise de Grandvilliers.
Les petits chanteurs nous ont envoutés par leur voix d'une infinie justesse et leur prestation impressionnante pour leur âge .
Merci aux Petits Chanteurs, merci au Rotary Club de Grandvilliers, merci à Marina Gourdin pour cette initiative et le soutien apporté à notre association.
David : le fauteuil et la course !
David AVRAM, délégué de l’Aisne, a couru le 20 avril à Lacroix Saint-Ouen (Compiègne),
Il a choisi pour cette année, de faire les 4 heures avec un total d’environ 27 km.
Les conditions n'étaient pas trop favorables pour courir en fauteuil : terrain en terre, beaucoup de vent et une réparation de roue qui lui a fait perdre pas loin de 20 mn.
Dimanche 14 avril à SOUCHEZ (Pas-de-Calais), l’association de randonneurs “ SoucheZ RandoS “ organisait les 5èmes boucles de Souchez ouvertes à tous, familles ou marcheurs chevronnés.
Sur des circuits parfaitement balisés s’échelonnant de 6 à 24 km, encadrés par les bénévoles de l’association, chacun a pu à sa convenance et selon ses capacités parcourir les collines d’Artois sous un soleil printanier.
L’association avait été invitée à tenir un stand d’information et de vente d’objets divers.
Les bénéfices de cette manifestation ont été remis le jour à Jean Michel Dubois même pour le financement de la recherche sur les neurofibromatoses.
Merci aux membres de SoucheZ RandoS pour leur efficacité et cette action solidaire, merci à son président Jean-Michel PRUVOST pour son amical soutien.
La Course des Héros 2013
Pour la première fois, l'ANR est inscrite comme bénéficiaire de la “Course des HEROS”.
La “Course des HEROS” est une course de bienfaisance à laquelle seuls les héros peuvent participer.
Pour être un héros, c'est simple : il faut être en capacité de parcourir les 6 kms du parcours, soit en marchant, soit en courant ou en roulant (en fauteuil), et il faut avoir collecté au moins 200 € de dons pour l'association de son choix.
Le héros peut courir individuellement ou rallier une équipe qui participe pour la même association.
Il y a 4 courses des héros organisées à Villeneuve d'Ascq (Lille), Paris, Lyon et Marseille.
Une nouvelle fois, l’AVF de Granville a organisé une manifestation dont le bénéfice est destiné à notre association. Le premier week-end de février la troupe de l’atelier théâtre, dont fait partie notre ami Gérard LE DUIGOU, présentait deux pièces en un acte. « Les astres, quel désastre ! » de Jérôme DUBOIS et « l’amour est derrière la porte » de Yvon TABURET.
Ces pièces magnifiquement interprétées nous ont fait passer une très agréable soirée.
Merci à Madame la présidente de l’AVF, à la troupe de comédiens et à Michelle et Gérard LE DUIGOU pour leur implication. Le bénéfice dédié à la recherche sur les neurofibromatoses s’élève à 705 €.
André GILLETTE
Soirée pyjama à Coutances (Janv 2013)
Samedi 26 janvier, les archers de la Rose aux Bouais organisaient un concours de tir à l’arc « de loisir » dit « concours pyjama » avec deux autres clubs de la Manche, Les Pieux et Montebourg. Ce concours avait pour but de passer un après-midi convivial, de partager le repas du soir et faire une bonne action. En effet les dirigeants des archers de la Rose aux Bouais avaient décidé que le bénéfice du repas serait reversé à notre association. Ouf ! si la tenue pyjama et chaussons était obligatoire pour tous les archers, elle ne l’était pas les invités que nous étions.
A l’issue de ce concours fort sympathique et décontracté la somme de 229.30 € nous a été remise au profit de la recherche sur les neurofibromatoses. Encore une fois les archers de la Rose aux Bouais ont fait preuve de générosité envers notre association. Nous leurs adressons notre gratitude et nos plus vifs remerciements ainsi qu’aux archers des deux clubs invités. Bravo et merci à tous.
André GILLETTE
Concours de pétanque à Nîmes
Le club Inner Wheel de Nîmes a organisé en novembre un concours de pétanque au profit de notre association.
Cette manifestation a permis de collecter 1 000 € qui ont été remis à notre déléguée pour le Gard à l'occasion d'un dîner d'information sur les neurofibromatoses auprès des membres du club.
C'est le Dr Ovtchinnkoff, dermatologue à Nîmes, qui a mené cette réunion d'informations qui a permis à une personne dont la petite-fille est touchée par une NF1 de découvrir notre association.
Un grand merci au Inner Wheel de Nîmes qui soutient chaque année notre association et à travers elle la recherche sur les neurofibromatoses.
(de droite à gauche) : le Dr Ovtchinnkoff, Marie-Christine SALA (présidente du Inner Wheel Nimes), Sophie DEVEY déléguée du Gard
BORDEAUX 2013 - Les journées
Vendredi 22 et samedi 23 mars à Bordeaux, se sont tenues les traditionnelles journées de notre association.La délégation bordelaise sous la houlette de Renée Vaillant nous avait préparé un cadre et une organisation hors pair.
Pour les délégués, une réunion était déjà prévue jeudi soir.
Le vendredi, journée consacrée aux interventions des médecins.
Comme chaque année depuis 1994, “Treillières Brocante” redistribue avec plaisir les bénéfices de son vide-grenier de septembre à trois associations caritatives.
Un Copain Comme Les Autres (UCLA) a reçu un chèque de 750 € qui financera un projet de marionnettes, l’Association Neurofibromatose & Recklinghausen (ANR) a reçu également un chèque de 750 € destiné à la recherche médicale , le Téléthon a bénéficié de 1 500 €.
Treillières Brocante remercie tous les bénévoles et les exposants qui participent aux bénéfices par le règlement de leur emplacement ce jour là.
Nous vous attendons nombreux pour le prochain vide-grenier le dimanche 8 septembre 2013. Les habitants de la Communauté de Communes d’ Erdre et Gesvres peuvent déjà s’y inscrire.
Merci à Sylvie et Daniel Bridier, merci à Christine Bonneau-Brenner et à l’association qui nous soutient fidèlement pour le financement de la recherche au profit des neurofibromatoses.
Le champion du monde français de roller course Ewen Fernandez propose depuis peu une combinaison de roller course aux couleurs de son titre sur 10 km à points. Le but de l'opération ? Soutenir la recherche contre la neurofibromatose de type 2, une maladie génétique qui se caractérise par le développement de tumeurs bénignes...
Ewen Fernandez
"Après mon premier titre de champion du Monde, j'ai décidé de lancer la fabrication de combinaisons de roller pour rappeler ce moment merveilleux. Sur les bandes arc-en-ciel, vous pouvez voir mon numéro à l'occasion de ces championnats du Monde, le lieu et aussi la course que j'ai remporté, le logo Powerslide, ma signature et enfin une photo de la course.
Mais ce n'est pas tout, le plus important reste le logo de la Neurofibromatose. Le but principal de cette combinaison est de donner de lever des fonds à l'association pour la recherche qui aide les personnes souffrant de cette maladie.
Pourquoi est-ce que je soutiens cette cause ? Tout simplement parce que mon frère a souffert de neurofibromatose de Type 2 et parce qu'il a perdu l'audition d'une oreille à cause de cela. Ainsi, avec l'aide de mes parents, nous voulons apporter notre petite pierre à l'édifice."
Cette combinaison sera disponible aux 3 Pistes.
Rencontre à Mondor avec la Ministre de la Santé
28 février, journée des maladies rares, Marisol Touraine, ministre de la santé est venue visiter le “ Centre de Référence “ à Henri Mondor.
Cette rencontre annoncée mardi après-midi et confirmée en soirée a eu lieu jeudi 28 de 15 h à 16 h 30.
Le Pr Pierre Wolkenstein, responsable du Centre de Référence labellisé neurofibromatoses, avait souhaité que l’association soit présente et j’ai donc fait le déplacement à Créteil en demandant à Jean-Marc Deneux qui connaît bien les lieux, de m’accompagner.
Comme chaque année, Marie-Claude et Isabelle RIGAT participent activement au marché de Noël de Châteauroux-les-Alpes (05).
Malgré le froid, cette journée s’est très bien passée dans l’amitié et le partage.
Un grand merci à Mireille, Régine et Bernard, Martine et Gilbert, Georgette , Colette , et toutes les personnes qui ont participé à l’organisation et à la réussite de ce temps de solidarité qui a aussi pour avantage d’apporter 1 000 euros au financement de la recherche sur les neurofibromatoses.
Accueil 
