Les neurofibromatoses n'ont pas encore de traitement, mais de nombreuses pistes nous font espérer des résultats. Les orientations des travaux moléculaires et biologiques convergent pour donner enfin aux malades l'espoir de solutions cliniques concrètes.

Des progrès formidables depuis 30 ans : tout a commencé en 1981 ...

• 1^er symposium multidisciplinaire qui permet de séparer 2 formes de neurofibromatoses : la conférence National Instilues of Health détermine finement les critères diagnostiques et donne les noms de neurofibromatose l (NF 1) et neurofibromatose 2 (NF 2). Les gènes de ces deux maladies sont identifiés (NF = chromosome 17)
• les années 90 : prise en charge des malades/Neurofibromatoses structurée autour du réseau NF-France (équipes médicales pluridisciplinaires Neurofibromatoses) dont la mission est la prise en charge des malades atteints de neurofibromatoses et répond à la définition du réseau monothématique (ANAES, Principes d'évaluation des réseaux de santé, août 1999)
• affirmation des gènes responsables de la NF2 = chromosome 22
• les premiers modèles animaux expérimentaux
• modèles plus complexes pour mieux comprendre les processus de tumorogénèse
• le clonage positionnel des gènes NF1 et NF 2 et l'identification de leurs produits. neurofibromine et merline ont permis de mieux comprendre le mécanisme de formation des tumeurs
• un programme international (DOI) : Drug Discovery nnitiative) a été lancé en 2006 pour commencer à soigner certaines formes de la maladie (des équipes françaises y participent, l'association contribue au financement)

Depuis 30 ans, les progrès faits sur les neuroflbromatoses sont énormes.