L’association a rédigé un document complet d’explications aux malades et à leur proche sur la neurofibromatose de type 1. Ce document est à consulter, télécharger, partager librement. Y accéder.

Protocole National de Diagnostic et de Soins:  PNDS NF1

Centres de compétencesToutes les coordonnées

Les troubles d’apprentissage:

Florence Vidal

Villa la Rocaille
Route de L’Isle
84250 Le Thor
nf84@anrfrance.fr
07.60.80.61.31

Pseudarthrose:

Contacter nos référentes :

  • membres supérieurs:Danielle Vincent15 Route de Kerguntuil
    22560 Pleumeur-Bodou
    daniels.vincent@orange.fr
    02.96.15.36.80
  • membres inférieurs:Cathy BoyerLe Cottage n°4
    605, chemin de Montfort
    06480 La Colle sur Loup
    cboyer-nf1@orange.fr
    04.93.24.98.15

Scoliose:

Permanence:

CHU Henri Mondor à Créteil

Une permanence téléphonique est assurée par la coordinatrice du centre de référence le 1er mardi de chaque mois de 9h à 12h : 01.49.81.44.61

Notre association est présente au local associatif, face à la cafétéria dans le grand hall, chaque mercredi de 10h à 16h. Vous pourrez y rencontrer Mireille, Jean-Marc, Marie-Françoise ou Charlotte. 01.49.81.42.19

En savoir plus:

Sur les aides et les prises en charge: Vivre avec une maladie rare en France, un document Orphanet

Consulter le mémoire de Constance de Clerc: « Regard psychodynamique sur des sujets atteints de neurofibromatose de type 1 »

Consulter l’article de Didier Mauger portant sur le retentissement psychologique de la NF1

Comprendre le séquençage nouvelle génération dans le diagnostic des maladies rares.