* favoriser la recherche sur les Neurofibromatoses en aidant les chercheurs et médecins dans leurs projets, soit en achetant du matériel, soit en finançant des salaires. Voir à ce sujet, la page sur le programme de recherche 2011-2014 qui va être prolongé.

* organiser les journées nationales en alternance à Paris et en province. La journée du vendredi est consacrée aux exposés des médecins, psychologues et autres spécialistes ; le samedi matin, assemblée générale statutaire. Cette année, cela se passe à Paris les 16 et 17 mai.Voir la page. En 2015, à Tours (St-Pierre-des-Corps).

* publier 4 fois par an, un bulletin relatant la vie de l’association et le compte-rendu des exposés entendus lors de nos journées nationales. On y trouve la liste des manifestations organisées par ou pour l’association ainsi que la liste des personnes ressources : délégués régionaux et animateurs des commissions. Voir la page des revues depuis 2007. Sommaires accessibles à tous, revues complètes accessibles aux adhérents.

* être à l’écoute des malades et de leur famille et fournir de la documentation et des conseils d’orientation vers les centres hospitaliers.